|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Lut 28, 2015 9:24 pm Temat postu: |
|
|
Jollanta, musisz szukac dobrego lekarza, do skutku!
Trzymam kciuki!  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
vajolet Junior

Dołączył: 20 Lut 2015 Posty: 23
|
Wysłany: Nie Mar 01, 2015 6:05 pm Temat postu: |
|
|
Jollanta tak lekarze dokładnie ta działają ,jak masz dobre wyniki to Cię olewają .Miałam tak samo przez rok chodziłam ,bo czułam ,że coś nie tak rodzinnej nie podobało się chudnięcie i inne obajwy ciągle pisała skierowanie do szpitala ,ale odsyłali mnie z kwitkiem ,przyjęli w końcu jak całkiem padłam ,ale było już za póżno i nerkę usunęli .Więc walcz i szukaj nie poddawaj się ,Twoje zdrowie najważniejsze.Są ludzie co od razu maja gorsze wyniki,ale są też przypadki gdzie wyniki pogarszają się dopiero jak choroba jest zbytnio rozwinięta ,a lekarze zapominają o tym i często działają szablonowo traktując wszystkich tak samo ,ale na szczęście można jeszcze trafić na dobrego lekarza i wcale nie musi mieć tytułu profesora ....i takiego lekarza musisz znaleść życzę Ci tego z całego serca |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jollanta Junior

Dołączył: 27 Lut 2015 Posty: 17 Skąd: GLIWICE
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 1:13 am Temat postu: |
|
|
Konsultuje się u prof. Hrycka, z tego co się orientuję, cieszy się dobrą opinią i sprawia wrażenie kompetentnego lekarza, któremu nie jest obojętny los pacjenta i dlatego jestem trochę "rozdarta", ponieważ ufam Mu jednak nie wiem ile potrzeba jeszcze, abym miała wdrożone leczenie. Mam w wynikach hashimoto, dodatnie ANA i ANCA i niewielkie zmiany w morfologii i przeszłam zakrzepicę naczynia. Natomiast jeżeli chodzi o objawy specyficzne dla tych chorób, to od dawna towarzyszy mi objaw Raynolda, czuję się jakbym miała grypę (czuję jakbym gorączkowała, ale jak mierzę czasem temperaturę, to okazuje się, że mam np 35,5 albo w normie. Jednak nie wiem czy to gorączkowanie jest takim wyznacznikiem, gdyż przecież to są problemy z odpornością....i mój organizm może nie reagować w ten sposób. Bardzo rzadko miewam stany podgorączkowe). Bóle mam czały czas, jakieś niedowłady, przekrwione oczy jak mam pogorszenie, siniaki - te problemy neurologiczne to zapewne od tych naczyń w mózgu, bo jest tam stan zapalny. Nietolerancja słońca i wyższych temperatur, ogromne pogorszenie na wiosnę (latem nie jestem w stanie prawie wyjść). Ostatnio nagle pojawiają mi takie jakby czerwone bolące liszaje w miejscu stawów śródręczno-paliczkowych na dłoniach, które po kilku godzinach zanikają i inne rzeczy, o których pewnie zapomniałam pisząc to. Zastanawiam się więc ile jeszcze potrzeba, aby wdrożyć leczenie.... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 8:37 am Temat postu: |
|
|
Jolanto ale o wielu rzeczach nie wspomnialas lekarzowi, prawda?
On o tym nie wie bo nie jest jasnowidzem.
Zrob sobie pelna liste dolegliwosci i koniecznie mu ja pokaz przy kolejnej wizycie.
Moze sie okazac, ze to brakujace ogniwo do wprowadzenia leczenia.
Raczej nie leczy sie wynikow a pacjenta.
Dobrze sie przygotuj do wizyty.
Trzymam kciuki.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 9:54 am Temat postu: |
|
|
Jollanta napisał: |
. Zastanawiam się więc ile jeszcze potrzeba, aby wdrożyć leczenie.... |
no cóż czasem wystarczy być szczerym z lekarzem i o wszystkim mówić jak już wspomniała Ewela. Powodzenia zdrówka życzę! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 10:52 am Temat postu: |
|
|
Hmmm różnie bywa z tą szczerością...
ja na szczęście trafiłam na lekarza (kolejnego),
który sam mnie pytał o objawy czy takowe miewam.
Ja nie zdawałam sobie sprawy z tego,że dolegliwości,
które się u mnie kolejno pojawiały to sygnał organizmu,
że coś złego się dzieje...wszystko było ważniejsze od mojego samopoczucia.
Ale dobrze,że mam lekarza,który jest taki jaki powinien być.
Jollanto tak jak dziewczyny doradziły zapisuj wszystko by nic
nie umknęło a przy kolejnej wizycie powiesz o tym lekarzowi. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 6:11 pm Temat postu: |
|
|
witam na forum
leczysz się w Klinice w Ligocie więc chyba ustalili Ci kolejny termin wizyty ?
prof jak nie ma 100% pewności to nie wprowadzi leków.Moim zdaniem dobrze .Bo to leki dosyć mocno ingerujące w organizm lepiej poczekać na pewną diagnozę.
Warto jednak mowić jak się czujesz - bo lekarz nie siedzi w Twoim ciele , nie wie czy bardzo cierpisz ? czy może chwilowo czy długotrwale.
To juz koleżanki pisały .
Wiem że teraz dobrze mi się mówi poczekać- ale wiem co mówię , sama czekałam kilka lat . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jollanta Junior

Dołączył: 27 Lut 2015 Posty: 17 Skąd: GLIWICE
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 8:53 pm Temat postu: |
|
|
dzięki dziewczyny za rzeczowe porady. Jutro jadę na wizytę do prof. Hrycka - zobaczymy, co zdecyduje. Będę hospitalizowana w Katowicach w czerwcu, więc myślę, że będzie chciał poczekać z wprowadzeniem leczenia ewentualnie do tego czasu (badania dodatkowe itd). Oczywiście, tak jak mi tutaj wszystkie słusznie radzicie powiem, jak bardzo źle się czuję, zobaczymy, co z tego wyniknie. Dziękuję i pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Mar 02, 2015 9:00 pm Temat postu: |
|
|
Nie zmieniaj czasem lekarza - jesteś u najlepszego lekarza i super człowieka !
powodzenia życzę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jollanta Junior

Dołączył: 27 Lut 2015 Posty: 17 Skąd: GLIWICE
|
Wysłany: Wto Mar 03, 2015 10:22 pm Temat postu: |
|
|
witam Was, właśnie niedawno wróciłam z wizyty z Katowic. Prof. wprowadził mi encorton, więc cieszę się, bo coś może drgnie do przodu. Jak wspomniałam o moich niedowładach, to nic nie powiedział tylko zlecił mi badanie na Yersinie (myślę, że pomyślał, że to może być objawem jakiejś neuroinfekcji i chce wykluczyć). Zastanawiałam się nad tym również od dłuzszego czasu i albo te objawy neurologiczne to za sprawą stanu zapalnego naczyń (pozytywny wynik ANCA) lub tez może być to spowodowane bakterią, która atakuje układ nerwowy a w moim przypadku może też powodować reakcję autoimmunologiczną czyli tą chorobę tkanki łącznej. Mogą to być dwie niezależne od siebie sprawy lub jedna wynikająca z drugiej. Zastanawia mnie również to, iż 3 lata temu jak mnie to dopadło postanowiłam przeleczyć się antybiotykiem doksycykliną i moje objawy się nasiliły znacznie, więc uznałam, że gdyby to była bakteria, to raczej powinna mi pomóc ta doksycyklina, którą przez miesiąc aplikowałam. Ponadto słyszałam, ze w przypadku chorób z autoagresji właśnie po antybiotyku jest pogorszenie. Jak widać to wszystko skomplikowane jest i niestety obawiam się, że czeka mnie jeszcze wiele badań. Dzisiaj prof. obejrzał moje ręce i stwierdził objaw Raynolda, zauważając, że w lewej ręce jest to bardziej nasilone (w ogóle mam problem właśnie większy z tą całą lewą stroną). Zauważył również przekrwione oczy (naczynia)i kilka innych objawów odpowiadających tym chorobom. Cieszę się, że przepisał mi ten encorton...wzięlabym wszystko, żeby w końcu poczuć jakąś ulgę. Zgadzam się odnośnie ostatniej wypowiedzi, że to wspaniały lekarz i człowiek. Byłam hospitalizowana trzykrotnie na Jego oddziale w klinice w Katowicach Ligociei i tak naprawdę gdyby nie On, to nawet hashimoto nie zdiagnozowano by mi (na szczęście On tam decyduje o wszystkim). Zleciłl mi badanie na przeciwciała przeciwtarczycowe na podstawie wysokiego poziomu cholesterolu (to był jedyny wtedy wynik odbiegający od normy oprócz ANA, ważyłam wtedy 44kg). Żeby było śmiesznie, to mój lekarz prowadzący, gdy zapytałam jak to możliwe... że przecież nigdy nie miałam takiego cholesterolu -stwierdził, że zbyt tłusto się odżywiam i że wszyscy kiedyś mieliśmy wszystko ok i polecił dietę...więc gdyby nie ingerencja Prof. wyszłabym z niczym. Jest to bardzo dobry oddział tylko dlatego, że Prof. nad wszystkim czuwa. Jest obecny na każdym obchodzie i nie oszczędza na badaniach jeśli widzi taką konieczność (ja to zaobserwowałam też na przykładzie innych pacjentów). Nie będę pisała, jakie reakcje na takie podejście obserwowałam u innych lekarzy na tym oddziale....więc dopóki będzie tam Prof. będzie odpowiedni poziom. Jeszcze jest jedna bardzo fajna Pani dr na tym oddziale ( młoda sympatyczna -była moją prowadzącą, dr Urbańska-Krawiec. Kobieta na poziomie i z klasą a przede wszystkim super człowiek...skromna, ludzka, przystępna a zarazem kompetentna...,dla której również pacjent był priorytetem) Rozpisałam się .....pozdrawiam Was serdecznie |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Mar 03, 2015 10:42 pm Temat postu: |
|
|
zgadzam się z Twoją opinią
Gdy tam zabrakni prof , to wszystko się zawali.
Znam te relacje od podszewki- od 1996 roku- wtedy jeszcze prof miał dużo więcej czasu - nie było pani docent .Było tam kilku lekarzy wtedy na oddziale nr 1 . Kilku pracuje do dzisiaj
Było wtedy jeszcze lepiej.
Sama lezałam tam ponad 30 razy , kilka razy uratowano mi tam zycie- w tym 3 razy udało im się wyprowadzić mnie z sepsy .
Mam nadzieję że leki pomogą
zyczę Ci szybkiej poprawy _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Jollanta Junior

Dołączył: 27 Lut 2015 Posty: 17 Skąd: GLIWICE
|
Wysłany: Sro Mar 04, 2015 1:37 am Temat postu: |
|
|
Droga Moniko, dziękuję za odpowiedź. Utwierdziłaś mnie w przekonaniu, że jestem pod dobrą opieką. Zatrzymałam się na jednym zdaniu i przeczytałam je kilkakrotnie cyt. "Sama lezałam tam ponad 30 razy , kilka razy uratowano mi tam zycie- w tym 3 razy udało im się wyprowadzić mnie z sepsy"
Właśnie myślę o tym, ile musiałaś przejść przez te lata... Mam nadzieję, że będę miała taką siłę, aby z tym walczyć...jakkolwiek będzie. Przeżyłam wiele w życiu w tym różne tragedie w najbliższej rodzinie. Spadło to na mnie wszystko w przeciągu kilku lat i gdy zachorowałam jeszcze nie zdążyłam "wygrzebać" się z innych spraw i już wtedy byłam "poturbowana" psychicznie. Gdzieś tam w środku liczę na to, że będzie lepiej...muszę w to wierzyć. Muszę to jakoś przerobić w sobie i zmienić nastawienie...po prostu pogodzić się z tym wszystkim i nauczyć się żyć od nowa. Mówi się, że "Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna" albo "Po burzy zawsze wychodzi słońce" Czekam z utęsknieniem na to słońce i ten uśmiech:) Pozdrawiam Cię |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Mar 04, 2015 9:12 am Temat postu: |
|
|
Jollanta napisał: |
Mówi się, że "Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna" albo "Po burzy zawsze wychodzi słońce" Czekam z utęsknieniem na to słońce i ten uśmiech:) Pozdrawiam Cię |
mam nadzieję a raczej na pewno wiem że to słonko ujrzysz jak najszybciej. czego Ci życzę ,bo dobre nastawienie to już połowa sukcesu trzymaj się! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sro Mar 04, 2015 9:44 am Temat postu: |
|
|
Ja myślę,że niebawem wszystko się ułoży i będę same dobre chwile Czego Ci życzę z całego serca  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Mar 04, 2015 10:46 am Temat postu: |
|
|
Zyczę Ci uśmiechu na twarzy codziennie .
Musisz uwierzyć ze może być lepiej i na pewno będzie lepiej.
Tego się trzymam zawsze i tego Tobie zyczę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|