WWW.TOCZEN.PL

[Żaneta]

Witam wszystkich. jestem tu nowa.mam 27 lat. od pazdziernika 2014r zle sie czuje. sama zrobiłam badania krwi. okazało sie ze mam leukopenie ... hematolog zlecił dodatkowe badania . ana chyba 2 wyszło mi 1;3200.. od azu wysłano mnie do reumatologa. lekarz stwierdził tocZeń ale ja nie jestem taka tego pewna. moje objawy to, zawroty głowy, zasłabnięcia, ciągłe zmęczenie , senność, bóle nóg i rąk, puchnięcie palców, światłowstręt, po opalaniu mój brzuch wygląda okropnie- plamy wypukłe. twarz nie wiem, mysle ze jeśli sie opala człowiek to wiadomo że ma sie buzie zaczerwieniona na policzkach... ciągle boli mnie w klatce piersiowej, kręgosłup. mam tez problemy z serduszkiem tzn,spore tętno, uczucie nie równego bicia. ostatnio ciśnieniomierz pokazywał mi niskie ciśnienie 99/56 100/60. robią mi sie afty w buzi,strupy ropne na głowie po czym same znikają,miałam jakies krążkowe plamy na ciele które myslałam ze nie wylecze ale na szczescie wkoncu znikneły-dermatolog stwierdził jakąś chorobe łupieżową i mówi ze to nie ma nic wspólnego z toczniem a skoro nie mam motyla to nie mam tocznia,rematolog jest innego zdania chociaz zapomniałam jej owiedziec o tych plamach. czekam na przyjęcie na oddział(na cito) do kliniki tkanki łącznej w warszawie. ciekawa jestem jak długo się czeka. P. doktor przepisała mi arechine. jeszcze jej nie wzięłam. szczerze to bardzo się boje bo słyszałam o skutkach ubocznych.
i wogóle zastanawia mnie czy jak bede ją brała to czy nie zafałszuje mi wyników. wolałabym jesli cos sie dzieje zeby to jednak pokazało. jesli moge prosic o jakies informacje bede wdzięczna

[Monika B]

witaj

Lekarz stwerdził toczen na podstawie objawów i badań a Ty nie jesteś tego pewna?
Trochę to dziwne w/g mnie, idziesz do lekarza bo masz mnóstwo dolegliwości a jak lekarz znajduje przyczynę Ty masz wątpliwości .
Musisz sobie zadać pytanie- chcesz poczuć się lepiej ? jesli tak to powinnaś robić to co lekarz proponuje.
Jesli masz wątpliwości to po co dalsze badania ? pobyt w szpitalu?

[agnieszka29]

Witaj Żaneta.
Jak już Monika wspomniała skoro masz diagnozę to trzeba zastosować się do polecenia lekarza i łykać lekarstwa.
Zobaczysz że po lekach poczujesz poprawę. Nie zamartwiaj się na zapas ,stres to zły doradca !
O Arechinie było na forum możesz poczytać ,pomocna okaże się wyszukiwarka
Dużo zdrowia życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ankanow62]

witaj Zaneta,mysle ze nasze moderatorki powiedzialy juz wszystko
_________________
Animus aeger semper errat

[Małgosia1]

Witam i ja.

Koleżanki napisały dużo. Nie ma co na zapas bać się skutków ubocznych. Wiele z nas brało i nic złęgo się nie działo. Leki dają też korzyści zmniejszają np. ból.

[Żaneta]

dzieki za odpisanie i opinie. chciałam sprostować...nie chodzi mi o to ze nie ufam lekarzowi tylko .. mam taką nadzieje ze jednak to pomyłka, licze na cud,że w szpitalu wyniki wyjdą dobre jednak..

[Monika B]

wyniki mogą się zmieniać-bo tak jest w tej chorobie
To że w danym czasie wyniki są ok nie znaczy to że choroby nie ma.Ona jest i będzie .Może na jakiś czas ustąpić -to jest remisja . Czasem bywa samoistna ale najczęsciej po lekach.

Moim zdaniem masz za duzo objawów, plus wyniki zeby można było podważyć diagnozę.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Żaneta]

a jak wy sie czujecie? wiem ze toczeń jest nie uleczalny. ale wiem równiez ze mozna z nim żyć, niestety tez mozna przegrać walkę. chyba się boję dlatego nie dopuszczam do siebie tej myśli ze mogę i ja to mieć... mam dwie córki 8 lat i 3,5 roku. młodsza ma wadę nerki wiec świat i tak się kreci wokoło badań, leków szpitali... wkurza mnie myśl ze musze sie zająć sobą bo nie mam czasu na to ale wiem ze jak tego nie zrobię to nie bede miała siły... już nie mam :(

[Monika B]

Ja zaczęłam chorować kiedy moi chłopcy mieli 3 i 5 lat- teraz obaj mają małe dzieci.
Choroba dała mi porządnie popalić a ja nadal sobie żyję .
Chcesz żyć i mieć siły lecz się.
Wiadomości z z internetu włoż między bajki .

Z tym się żyje - ja całe życie cieszę się ze to tylko coś co można leczyć.
Zyjemy raz lepiej , raz trochę gorzej- to zalezy.Na forum jest mnóstwo mam mających dzieci .Z tym się zyje , zyje i to aktywnie- tylko trzeba się leczyć , to nie jest czasochłonne.Leki pomogą Ci poczuć się lepiej.
Bedzie dobrze- sama zobaczysz .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Żaneta]

dziekuje :) troche mi ulżyło :D

[Małgosia1]

[Żaneta]

ciesze sie że tak sobie wszystkie radzicie z tym przekleństwem, i żyjecie... nie 2 nie 5 lat a tyle ile zyją zdrowi ludzie. :)

[meguchna]

I jeszcze dłużej!
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Żaneta]

gratuluję :) ja to chyba zwariuję... nie dość ze ja sie zle czuje i podobno mam ten toczeń to córcia znowu dostała zakażenia ;( a w styczniu był zabieg(drugi) , straszyli nas że jesli dojdzie do ZUM to operacja nieunikniona.. już płaczę... a jeszcze do CZD nie dzwoniłam... wkurza mnie to, bo nie rozumiem dlaczego wszystko co złe as dotyka. zabrałabym to cierpienie małej na siebie... jedna z dziewczyn pisała tutaj ze tez ma dziecko z wadą nerki. możesz napisać co dokładnie u was jest i jak długo już z tym walczycie? pozdrawiam cieplutko

[agnieszka29]

Żaneta trzeba mu (choróbsku) powiedzieć kto rządzi .
Ja zachorowałam mają 13 lat .W tym roku stuknie mi 39 więc łatwo policzyć ile latek zmagam się chorobą , w tym czasie urodziłam dwoje dzieci zdrowych ,dziś już córa ma 18 lat syn 16 . Tak więc Żaneta głowa do góry cyc do przodu ,nie ma co się zamartwiać trzymaj się!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.