WWW.TOCZEN.PL

[Kfiatka]

Witajcie, mam na imię Anna, mam 30 lat. Od ok. trzech lat nie wiem co się dzieje z moim organizmem ;( jestem bliska załamania... Cztery lata temu urodziłam córeczkę, w ciąży ważyłam 92kg ( normalnie zawsze w granicach 60-65kg), po ok. 6 miesiącach karmienia schudłam do 65kg ale... karmiłam cztery lata i znów ważę 85kg. Stosowałam już różne diety ale waga stoi w miejscu. Lekarze patrzą na mnie jak na zapasionego grubasa, proszę się więcej ruszać, nie jeść tłusto i słodyczy. Ja ich nie jem! A tyłek kwadratowy. Puchnę z powietrza albo ze stresu. Mam tez inne dolegliwości i te chciałabym z Wami skonsultować. Mój ogólny bierze mnie za hipochondryka. Otóż zaczęło się w grudniu 2014. Miałam zaropiałe oczy w pracy ( sztuczne oświetlenie ), nocami miałam zlewne poty, coś puchło mi w przełyku i bolało. Węzły nie były powiększone, migdały też. Dostałam Canbiox - azytromycynę. I się zaczęło... Tydzień po kuracji antybiotykami wyszłam na spacer z córką, słońce zaświeciło mi w twarz i spuchłam, zrobiłam się żywo czerwona, skóra piekła, swędziała, miałam małe krostki z bąblami. Ręcę zareagowały identycznie. Pobiegłam do przychodni, lekarz podał mi DEXAVEN i wapno dożylnie. Minęło... do następnego słonecznego dnia. Taki stan trwa już trzy miesiące, straciłam pracę, nie wychodzę z domu, bo puchnę i wyglądam koszmarnie, jeśli tylko świeci słońce, nawet to za chmurami i za szybą samochodu. Lekarz dermatolog zlecił ANA. Wynik ujemny. Dostałam skierowanie do Kliniki Dermatologi we Wrocławiu. Byłam na oddziale 4 dni. Od tygodnia przyjmuję ARECHINĘ i Clatrę. Jest tragicznie. Skóra reaguje jeszcze mocniej na słońce. Nie podchodzę nawet do okien, mam opuszczone rolety. Filtry z SPF 50 z serii Vichy czy La Roche Posay nie działają, nie wspomnę, że nie mam już na kolejne kasy, żeby testować po Arechinie mam jakieś dziwne stany lękowe, kręci mi się w głowie, rośnie mi ciśnienie. Czy przy ujemnym ANA można mieć choroby autoimmunologiczne? Pacjenci w klinice z identycznymi objawami jak ja mieli SLE... otrzymywali te same leki co ja. Wrzucę Wam moją morfologię z kliniki wraz z normami. Proszę pomóżcie, może ktoś z Was ma / miał podobne objawy. Z innych dolegliwości: od miesiąca bolą mnie pięty, od zawsze miałam migreny - zwłaszcza przed i po okresie, mam nadciśnienie chociaż z nim różnie raz jest raz go nie ma, jestem gruba i diety nie działają, mam tą pokrzywkę świetlną, zespół jelita drażliwego, strasznie sie pocę, jestem nerwowa, wypadają mi włosy, skóra głowy swędzi mnie mam wypryski, mam suche oczy często mnie swędzą i bolą, ropieją. Wszystkie testy alergologiczne z tego roku wyszły ujemne. Histamina styczeń 5x5, luty już 6x6.

Karta z kliniki:
Pokrzywka świetlna w obs. L56.3

Ogólna morfologia z rozmazem w normie całość ale...
LUPUS antykoagulant:
test DRVVT 1.25 ( 0.8-1.2)
drvvt - confirm 0.92 ratio( 0.8-1.2)
drvvt screen 1.15 ratio ( 0.8-1.2)
APTT 30s ( 26-38)

Biochemia: TSH 2.45 ( 0.4-4 )
Helicobacter pylori IgG 0,937 (< 0,9 )
OB 16mm (3-12)
Cholesterol HDL 35 (> 40)
TRójglicerydy 232mg (<150)
Cholesterol ldl 82 ( <115)
całkowity chol. 163mg ( <190)
chlorki 104mmol ( 98-107)
bilurubina całk. 0.9( 0.2-1.2)
ALP 56u/l (40-150)
GGTP 34 u/l (9-36)
glukoza 81mg ( 70-99)
kreatynina 0.89 ( 0.55-1.02)
magnez 2.02 mg/dl ( 1.6-2.6)
mocznik 27mg /dl ( 15-40)
tibc 59.8 (35-78)
żelazo 24.6 umol(9-30.4)
aspat/got 33 u/l( 5-34)
uibc 35.2 umol (26.9-53.1)
wysycenie transferyny 41.14 % ( 20-45)
potas 4.1 mmol (3.8-5)
sód 137 mmol (135-145)
crp 4mg (0.2-5)
alat 44 u/l ( 0-55)
kw. foliowy 8.01 ng/ml ( 3-17)
b12 394 pg/ml ( 193-982)
antygen ca 125 II 21.7 (<35)
antygen ca 19-9 10.71 u/ml (-37)
cea 0,71 (<-2,5)
TRF 3,6 (2-3.6)
sTRF 1.25 ( 0.76-1.76)
C3 BIAŁKO dopełniacza 1.84 g/l ( 0.9-1.8)
C4 0.251 g/l ( 0.1-0.4)
Immunoglobulina IgE 111u/ml (<100)
Ferrytyna met. nefelometryczna 106ug (-)

próby świetlne wykonywane na pośladkach:
med. 42mj/cm2 odpowiada fototypowi III z wywiadu,
w praktyce wieczorem miałam dwa kwadraty z lewej i trzy z prawej, rano zero, co zdziwiło pana doktora ale testów nie powtórzył... skóra nie zareagowała w ogóle.


Pomóżcie... czy to objawy jakiejś porfirii? bólów brzucha nie mam... skórnej porfirii? od 3-4 lat słabo się opalam. teraz po tej pokrzywce jest ostryy burak ale po 2h znika i zero śladu po słońce, buzia blada z krostami po słońcu...[/b]
_________________
Bastille - Bad Blood
https://www.youtube.com/watch?v=qoNYlV07Cf8

[ewela.t]

Witaj Kfiatka

Opisane przez Ciebie objawy nie sa typowe dla tocznia, w wynikach tez nie widze (okiem laika) nic niepokojacego.. (Jedynie podwyzszone trójglicerydy czesto idoce "w parze" z otyloscia. Poszukaj w internecie-moze znajdziesz rozwiazanie -wiecej ruchu (moze, w Twojej sytuacji po zachodzie slonca?, w pochmurne dni?, dieta..)
Wszystko to co opisujesz wygląda raczej na alergie. Nasze, toczniowe rumienie nie znikaja ot tak, wyniki odbiegaja od norm-choc, fakt, nie zawsze-ale wystepuje znacznie wiecej objawów.
Rozumiem Twoja frustrację. Nie rozumiem natomiast braku pomocy lekarzy w sprawie rozwiklania Twoich problemow z waga i opuchlizna...
Poszukalabym dobrego, dociekliwego lekarza rodzinnego, ktory spojrzy na wszystko "swiezym okiem".

Przeczytaj przyklejone watki w "Pierwszych krokach"-jest tam mase informacji na temat chorob auto.

Hmmm... Istnieje jakis osrodek zajmujacy sie zaburzeniami przemiany materii, do ktorego moglabys zwrocic sie o pomoc?

Sprawa rumieni po naswietleniu również powinna byc wyjasniona.

Chyba musisz zebrac sie w sobie i drazyc temat.
Zycze wytrwalosci i trzymam kciuki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[aklepka]

A może dopełnij diegnostykę w kierunku chorób tarczycy, tycie, podwyższony cholesterol, zlewne poty, ból i puchnięcie w przełyku, problemy ze skórą mogą być powiązane z tarczycą, hashimoto.

[Łukasz F.]

Witaj.

Z objawów choroby tkanki łącznej pasuje tylko nadwrażliwość na słońce. Mimo chęci, nie jestem w stanie określić co to może być.

Ewela ma rację: temat trzeba koniecznie zbadać, bo problem na pewno jest, chociaż nie wiadomo jaki. Może pomocny będzie wątek
Lekarze specjaliści

Trzymaj się i nie poddawaj mimo niejasności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Monika B]

witaj
Powiedz dlaczego trafiłaś tutaj ?- szukałaś czegoś co wiąże się z nadwrażliwością na słońce?
tylko że nasze choroby to całe mnóstwo objawów i dolegliwości w tym także nadwrazliwośc na słónce ale nie jest tak mocna jak u Ciebie

To co opisujesz może być związane z chorobą tarczycy , moze ale nie musi.

Owszem miałaś robione TSH które jest w normie. Tylko że akuart TSH moze być w normie co nie wyklucza chorej tarczycy.
Jesli możesz zrob tez inne badania tarczycowe. Przeciwciała przeciwtarczycowe i poszukaj endokrynologa.
Musisz działać bo słońca będzie coraz więcej .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[iza.b]

Witaj
Ja również uważam, że powinnaś udać się do dobrego endokrynologa, sama mam hashimoto i jestem leczona i już dwóch lekarzy niezależnie od siebie mi mówiło, że TSH powyżej 2 u kobiet miesiączkujących jest już patologią. Dodatkowo zrobiłabym badanie anty TPO.
Pozdrawiam

[Kfiatka]

trafiłam do Was, ponieważ w klinice podejrzewano u mnie toczeń i chociaż ANA wyszły ujemne lekarze leczą mnie jak przypadki z SLE... chciałam Was zapytać jak radzicie sobie z pokrzywką świetlną... 50.tki nie działają, dzisiaj posmarowałam twarz dodatkowo sudocremem, ma cynk i jest trochę lepiej ale twarz dalej chowam w kapturze macie jakieś maści z bielą tytanową? Mój dermatolog zbywa mnie to jest juz przykre, jako pierwszorazowa dostałam się bardzo szybko a teraz terminy w czerwcu... mam wrócić do kliniki po miesiącu brania Arechin'u. Źle go toleruję. Poza tym mam od paru lat czerwonego motyla na twarzy... i to właśnie on zainteresował dermatologa. Motyl pojawia się i znika, jest intensywny po słońcu i kiedy jestem chora czy przeziębiona.
_________________
Bastille - Bad Blood
https://www.youtube.com/watch?v=qoNYlV07Cf8

[ewela.t]

Tutaj masz trzy watki, ktore moga Cie zainteresowac:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=676&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=880&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=113&start=0
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..