WWW.TOCZEN.PL

[mamatrójki]

już ktoś mi sugerował ten łupież ale dermatolg zaprzeczyła
_________________
Asia

[Ente]

Hallo Mama Trojki!
Witam sie z toba , bo sie nie witalam .
Ale mialas i masz na glowie, o rany...
No ale jak tyle juz wytrzymalas, to znaczy ze silna jestes i dasz rade. A ze sobie od czasu do czasu na chwileczke zwatpienia pozwolisz, to ok.
A potem zasiskasz zeby i posladki i do przodu, trzymam kciuki, zeby to sie wyjasnilo.

[ewelina266]

mamatrójki jak dzieci? co u Was?
_________________
Zbieram siły do walki.

[nagamaga]

Ja też podpytuję co słychać. Mamy sporo wspólnego zarówno trójkę dzieci jaki Sjogrenową paskudę

[mamatrójki]

Hej, hej podczytuję Was regularnie a teraz znowu proszę o pomoc
przez ostatnie 2 miesiące wyskakują mi takie dziwne rumienie, na które nie działają maści z antybiotykiem, przeciwgrzybiczne. Stan skóry poprawiają maści na AZS. Reumatolog mówi o zespole nakładania (mam Sjogrena), dermatolog o uczuleniu (miałam robione testy na wszystko co dostępne na nfz - nic nie wyszło) lub powikłaniu reumatologicznym (???) albo interakcji polekowej. W listopadzie te rumienie pojawiały się i znikały tak co 2 tyg, od Wigilii mam cały czas. za 2 tyg idę do innego prof dermatologii. Może Wy mi coś doradzicie, podpowiecie? Na jednym policzku ten rumień jest większy na drugim policzku, powiece to są krążki
policzek z większym rumieniem:
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/4871d0ff4a9bebf1.html
policzek z krążkiem, takich krążków mam kilka na twarzy
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/fc03dc5156482c03.html
co poza tym - u dzieci stabilnie, u mnie co chwilę coś się pojawia - jedno się naprawi to następne wychodzi (anemia, leukopenia, limfopenia) ale generalnie wszystko ok. Pozdrawiam Was noworocznie
_________________
Asia

[Monika B]

to nie jest rumien krążkowy- rumien krązkowy ma srodek jasniejszy a brzegi dużo ciemniejsze. u Ciebie jest to jednakowego koloru
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mamatrójki]

A to jest coś takiego jak rumień krążkowy? Już sobie wyguglałam co to jest. ..jedyny termin jaki padł u reumatologa to zespoł nakłDania - czyli toczeń? Moja dermatolog machnęła reką, że nie ma co szukać przyczyny bo i tak nie znajdę. Ja się z tym na twarzy czuję BARDZO nie komfortowo, pracuję z duzymi grupami ludzi, robię szkolenia i moja prezencja powinna być w miarę nienaganna... a ludzie się pytaja co mi jest bo mam tych rumieni kilka na twarzy. Ten rumiwychodzi mi tylko na twarzy. Masz Moniko pomysł co to może być?

http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/5f4935793fb149db.html
_________________
Asia

[alva_alva]

Asiu,

na tym trzecim ( ostatnim) zdjęciu widać moim zdaniem miejscami krążki, zwłaszcza taki jeden na kości policzkowej i obok dej dużej bordowej plamy bliżej ust. Pod okiem też miejscami widać takie ala krążkowe miejsca. Może mi się wydaję, bo to tylko zdjęcie, nie wiem. Krążki po fazie zapalenia, kiedy zapalenie mija, nie są już bordowe i nie są wcale bardzo mocno widoczne.Czy jak dotkniesz ich palcem albo posmarujesz np. fluidem to widać w nich zagłębienia, na obrzeżach?
Rumień toczniowy nie musi być zawsze krążkowy, to tylko jedna z odmian. Ja mam jednocześnie kilka opcji. Mam krążki na twarzy , na szczęście dosyć delikatne, ale zdarza się, że pojawiają się wręcz ogniska bardzo podobne do Twoich, czyli bordowe plamy, lekko napuchnięte.
Czujesz te plamy jak wychodzą i jak są? Ciepło, pieczenie, szczypanie w tych miejscach? Ja w miejscach gdzie robią się krążki czuję przede wszystkim swędzenie i szczypanie, natomiast jak jestem na etapie tych bordowych wypukłych plam , to czuje bardziej falę gorąca w tych miejscach i czuję jak mi skóra puchnie.
Mogę ci wysłać fotki na maila, bo wszystkie zmiany dokumentuję. Moje zmiany, które mam na fotkach są na pewno toczniowe, bo konsultowane wszystkie na dermatologii dwa miesiące temu.Z resztą wycinki miałam rok temu pobierane. Moje przypominają Twoje.

Nie przebywałaś ostatnio dużo w jarzeniówkach? Stosujesz dzień w dzień filtry 50? Chociaż z moich doświadczeń wynika, że filtry nie filtry, a jak dłużej w jarzeniówkach siedzę, to i tak dostaję objawów, bo to nie chodzi przecież tylko o skórę twarzy.

[mamatrójki]

hej Alva
tak - jak wychodzi , to swędzi, potem jest gorące i wypukłe.
Filtry stosuję.
Tak dużo pracuję przy jarzeniówkach w pracy.... na salach wykładowych i ćwiczeniowych wszędzie są jarzeniówki....
chociaż jak mi wyszło teraz w święta to przez te 2 tyg nie miałam żadnego kontaktu z jarzeniówkami.... także to może być jeden z czynników
_________________
Asia

[alva_alva]

No, to tak jak u mnie.Normalnie czuję bez lusterka kiedy mi te wypukłe, gorące plamy wychodzą. Z tym, że u mnie to jest na bank od UV. W ostatnią Wielkanoc było już dosyć ostre słońce, posiedziałam godzinę w ogrodzie, w cieniu, ofiltrowana filtrem 50 i koniec. Normalnie na wieczór mnie zalała fala gorących i piekących plam na twarzy, niestety do tego stawy zaczęły boleć, głowa zaczęła boleć, ale jakoś obyło się bez większych atrakcji. Kilka dni z domu ne wychodziłam i się uspokoiło. Napisz mi maila na priva, to ci wyślę moje fotki.

Ale mam też np. jeszcze taki rodzaj rumienia w postaci malusieńkich krostek, jak łepki od szpilki, na policzkach i jak to wychodzi to okropnie skóra puchnie, jest gorąca i strasznie swędzi. Skóra puchnie pod oczami, wyglądam jak bym miała pod oczami wpompowane powietrze. Przy tym rumieniu pojawia się przeważnie temperatura, bóle kości, ból głowy i sztywność karku i ten rumień pojawia się z opóźnieniem po przebywaniu w UV. Często mnie nawiedzał po pobytach w szpitalach i nie mogłam skojarzyć czemu akurat po szpitalach, zwłaszcza, że leżałam w różnych. A teraz wiem, że to od UV, bo w szpitalach są przecież wszędzie jarzeniówki i nie zwracałam na nie kompletnie uwagi nie wiedząc na co choruję.

[mamatrójki]

Za dwa dni idę w końcu do tego profesora dermatologi.
Ale nie o tym chcę pisać: znowu przybyło mi kilka siwych włosów: mój najmłodszy ze stymulatorem, lat 6 od 1,5 tygodnia rano budzi się i płacze, nie chce wstać mówi, że go bolą kości w nogach i szyi. Rano leży i prosi, aby go pomasować. Nie ma apetytu. Wieczorami też czuje się gorzej. Gardło bez cech infekcji. Potem mówi, że musi się rozchodzić (jego słowa). Od razu poszłam z nim do lekarza: morfologia ok, mocz ok, Aso 880 no i zrobiłam prywatnie ANA - 1:160 typ świecenia. Ma zrobiony wymaz z gardła (czekamy na wynik) i czekamy na wizytę u laryngologa. Ze wszystkim mamy wrócić do lekarki. Prawdę mówiąc przestraszyłam się tego wyniku, zrobiłam go dla świętego spokoju, żeby się upewnić, że wszystko ok, byłam przekonana, że będzie negatywny. Czy wysokie aso może dawać dodatni wynik ANA? I drugie pytanie: czy wysokie aso może wskazywać na toczący się proces reumatologiczny? Podpowiecie? Wytłumaczycie?
_________________
Asia

[Monika B]

[mamatrójki]

Dziękuję Moniko za odpowiedź. Dzisiaj odebrałam wymaz gardła. Jest czysto. W poniedziałek idziemy do laryngologa i pediatry.
_________________
Asia

[mamatrójki]

Synek jest po kontroli laryngologa, wszystko ok. Gardło i zatoki też ok. Aso nadal wysokie. Przyjmuje Ospamox w 2 turach i po świętach idzie do kardiologa na kontrolę serca i rozrusznika i potem na reumatologię na diagnostykę.
Ja jutro idę na dermatologię - diagnostyka rumieni, bo paskudne cały czas wracają.... przed świętami muszę jeszcze zaliczyć neurologa (zawroty głowy, neuropatie) i naczyniowca (potwierdzenie objawu raynauda).
Oby tylko z synkiem było ok.....
_________________
Asia

[Ankanow62]

Trzymam kciuki za malego i ciebie
_________________
Animus aeger semper errat