WWW.TOCZEN.PL

[Łukasz F.]

[anita79]

Witajcie po dłuższej przerwie:). Chciałam się z Wami podzielić wynikami mojej córci. Była w szpitalu przez tydzień na „obserwacji w kierunku układowej zapalnej choroby tkanki łącznej”, gdzie robili jej różne badania.
Większość z nich jest ujemnych, ale napiszę co wyszło źle:
-rozpoznali zespół raynauda
-antykoagulant toczniowy-wynik wątpliwy
-CH50 K58 58,3 – za niski
-w wycinku skórnym-złogi w klasie IgM na granicy skórno-naskórkowej
-kapilaroskopia-cechy mikroangiopatii

Reszta: niskie wskaźniki stanu zapalnego, prawidłowe parametry biochemiczne i hematologiczne, nie stwierdzono obecności dodatniego czynnika reumatoidalnego, przeciwciał przeciwjądrowych, przeciwkardiolipinowych, przeciwciał przeciwko B2-glikoproteinie ani komórek LE.

Powiedzieli, że w chwili obecnej nie ma podstaw do rozpoznania układowej zapalnej choroby tkanki łącznej, ale wskazana obserwacja w Poradni Rematologicznej. Proszę o wypowiedzi co o tym sądzicie, jest dobrze czy nie jest? Jednak nie wszystko wyszło tak idealnie:(.

[Łukasz F.]

Witaj z powrotem na forum.

Po samych wynikach trudno określić. Z jednej strony, nie wyglądają na złe, z drugiej natomiast taki stan rzeczy wprowadza element niepewności, który jest co najmniej niepożądany.

Najważniejsze, że jest wskazanie do dalszej obserwacji, która powinna w końcu rozwiązać zagadkę.

Trzymajcie się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Hej
Widzialam Twoj wpis wieczorem ale musialam to sobie przemyslec, przespac sie z tym.
Wiesz co? Doszlam do wniosku, ze dobrze i dobrze,
Po pierwsze dobrze: :wyniki nie sa zle.
Po drugie dobrze: cora bedzie pod opieka reumatologa, ktory bedzie kontrolowal wyniki a w razie pojawienia sie nowych odchylen od norm lub nowych objawow, szybko je wylapie i podejmie odpowiednie kroki.
Mysle, ze to czas na oddech.
Nie jestescie pozostawione same sobie, macie opieke.

Trzymam kciuki aby nic wiecej sie nie pojawilo a, z czasem, wszystkie niepokojace Cie sprawy powrocily do normy.

Zdrowka i jeszcze raz zdrowka!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Cóż nie ma co się zamartwiać na zapas ważne by stale być pod kontrolą .
Wyniki nie są złe więc należy się cieszyć.
Wszystkiego dobrego życzę dla Was
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[anita79]

Dziękuję Wam wszystkim:). Wiecie, w sumie to się cieszę, pomimo iż powiedzieli mi, że to może być cisza przed burzą, ale dzięki Wam wiem, że to nie wyrok, bo tak na początku myślałam. Tym bardziej, że w moim przypadku podejrzenie zbiegło się w czasie z rozgłosem w mediach choroby słynnej instruktorki karate, której amputowano ręce i nogi i w ogóle ledwo uszła z życiem.
Mam teraz tylko taki problem, że z powrotem muszę szukać lekarza, bo Pani doktor, która się nią zajmowała niestety nie może robić tego dalej, bo moja córcka właśnie lada dzień wejdzie w dorosłość.
Czy możecie polecić mi dobrego lekarza? Najlepiej z okolic Łodzi, może Warszawy?
Fakt, teraz trochę oodechu, chociaż kolana jak ją bolały tak bolą, nikt nie wie dlaczego, teraz jest gorzej, ale wiem, że będzie lepiej. No i te skazy krwotoczne, pojawiają sie co jakiś czas, średnio raz na 3 miesiące. Mam nadzieję że może po tych lekach jej przejdą.
Ma tylko brać polfilini prolongatum, pelethrocin i wit. A+E. Czy może brał ktoś z Was takie leki? Czy mają jakieś skutki oboczne?

[ewela.t]

Co do lekow to przejrzyj sobie ten watek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=191
Tutaj masz polecanych specjalistów:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&start=0
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[mamatrójki]

Anito, wiem jak ciężko pogodzić się z tym, że dzieci chorują. Pamiętaj żebyś dała sobie i córce odetchnąć i odpocząć od choroby, Żeby nie myślec o chorobie, bo to potrafi zatruć myślenie. Ważne żebyście skupiły się na tym co ważne a lekarzy odbębniały jak zło konieczne i żebyście niczego nie zaniedbały. Lęk o dziecko może prowadzić do wypalenia i może wpłnąć negatywnie na córkę, która wkracza w dorosłe życie i nie może postrzegać swojego życia jako ciężkiego przypadku, wyroku itp. A ty w sercu i tak będziesz się martwić do końca życia....
_________________
Asia

[Kfiatka]

mój lekarz ogólny zaczął od odrobaczania w moim przypadku - szukał lamblii, objawy w części mam podobne do pani córki, ana ujemne. podejrzewano u mnie toczeń - antykoagulant też wyszedł wątpliwie. nie mam anemii - mam nawet górne granice. czy córka mogłaby powiązać swoje dolegliwości ze słońcem? czy one nasilają się w dni słoneczne? mam pokrzywkę świetlną, sparaliżowała mi życie, uczula mnie UVA nawet w bezchmurne dni. objawy córki przypominają mi trochę porfirię skórną późną. zwłaszcza te bóle brzucha. lub zespół antyfosfolipidowy - ten antykoagulant jest istotny.
_________________
Bastille - Bad Blood
https://www.youtube.com/watch?v=qoNYlV07Cf8

[anita79]

O tak, ze słońcem ma problem, ale polega to na tym, że ma światłowstręt. Natomiast nie zauważyłam, żeby zmiany na skórze były związane ze słońcem, po prostu ma też zimą. Właśnie, ma takie dziwne plamy na twarzy, które nie są bardzo czerwone (jak mi pozwoli to zrobię zdjęcia:)). W ogóle jak sobie teraz przypominam, jak była małą dziewczynką, ok. 3-5 letnią, to wyskakiwały jej takie dziwne plamy na nogach, żadne maści nie pomagały, tylko pomógł taki specyfik gdzie się wymrażało zmiany.
W ogóle dużo rzeczy mi się teraz przypomina. Np. że bedąc nastolatką pojawiały jej się dziwne guzki (raz na plecak, raz na szyi). Za każdym razem biegłam do lekarza, bo byłam przerażona. Powiedział, że to nic groźnego, za pierwszym razem kazał masować i pękło samo i został siniak, który po jakimś czasie zniknął, a za drugim razem skierował na USG, ale stwierdzili, że to nie jest na węźle chłonnym i rzeczywiście samo zginęło.
Obecnie najgorsze są bóle kolan, dzisiaj w nocy tak ją bolały, że nie mogła się przekręcić na drugi bok. Wiem, że to minie, bo juz kilka razy tak było, ale najgorsze że nikt nie wie dlaczego. Nie ma obrzęku, wskaźniki stanu zapalnego wychodzą ok.
A co do pasożytów, miała bardzo mnóstwo badań, również na glistę, borelię, miała też badania na wiele bakterii, również na wirusy. Wszystko wychodzi ujemne.

[ewela.t]

Anita i jak cora?
Sa efekty leczenia?

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[anita79]

Dziękuję, że nie zapomnieliście o mnie. Te leki były "doraźne" i "krótkotrwałe". Jak jest ciepło miała odstawić. Córka nie potrafi ocenić czy jej pomogły. Wiecie najgorsze jest to, że nikt nie postawił diagnozy, w sumie nie wiadomo co jej jest. Niby nie stwierdzili stanu zapalnego tkanki łacznej, ale te badania nie sa w 100 % wszystkie ok. Najgorsze są bóle kolan, teraz bolą ją bardzo często i bardzo mocno. Czekam no kolejna wizytę u reumatlologa, tym razem dla dorosłych. A może powinnam zacząć szukać zupełnie gdzie indziej, nie u reumatologa...

[anita79]

Chciałam podzielić się z Wami jednym szokującym dla mnie faktem. Moja córka dostała lek plaqunil na pół roku. O co chodzi? Po pierwsze nie do końca jest zdiagnozowana, podaje się go w ciemno? Po drugie lek na malarię? Na pasożyty?

[ewela.t]

Anita, lek ten podaje się rowniez przy chorobach auto bo dziala.
Czasem lekarze przepisuja go troche "na wzrost"-leczy sie pacjenta a nie wyniki.
Jesli objawy ustapia, zlagodnieja to tez daje to pewne wskazowki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[anita79]

Witam po przerwie. Nie do końca po przerwie bo w międzyczasie czytałam sobie Was. Znów muszę wybrać się do reumatologa... po pierwsze dla kontroli, po drugie - bo są kolejne objawy. Plaugenilu brać nie może, ponieważ bardzo źle wpływa u niej to na wzrok.

...dopiszę później o tych objawach, ale póki co jestem tu ponownie ponieważ mi ciężko, bo do końca nie jest zdiagnozowana, już nie wiem co jest gorsze. Jakoś tutaj z Wami mi jest łatwiej. Proszę o odpowiedź, czy jeśli jest wiele objawów, ale choroba nie ma potwierdzenia w badaniach, to czy można wykluczyć tą chorobę?