WWW.TOCZEN.PL

[jol.kuj]

WITAM WSZYSTKICH CZY JEST KTOS KTO MA PODOBNY PROBLEM JAK JA CHORUJE NA TOOCZEN OD 2010 ROKU PO 4LATACH CHOROBA SIE ZAOSTRZYLA I ZAJELA MI NOGI MAM NIEDOWLAD SPASTYCZNY CZY JEST MOZLIWOSC POWROTU DO NORMALNEGO CHODZENIA LEKARZE NIEWIEDZA COO MI DOLEGA DOKLADNIE pomozcie
_________________
Marlena

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum,
Przenioslam Twoj post do Pierwszych krokow-tutaj sie witamy, zapoznajemy.
Napisalas, ze cierpisz na spastyczny niedowlad konczyn dolnych. Z tego co sie orientuje, choc jestem laikiem, to za taki rodzaj niedowladu odpowiada osrodkowy uklad nerwowy.
Toczen moze atatkowac rozne uklady w organizmie, nerwowy rowniez.
Jest spora grupa na forum z zajetym ukkadem nerwowym w przebiegu tocznia. Mysle, ze szybko sie odezwa.
U mnie wystepuje oslabienie miesni (miopatia)- to troche co innego.

Napisalas, ze lekarze nie wiedza co Ci dolega dokladnie i rownoczesnie podalas diagnozę (?) Mozesz wyjasnic o co chodzi? Opisac dokkadniej (objawy) ?
Co stwierdzil neurolog?

Rozgosc sie na forum. Poczytaj, pobuszuj-znajdziesz tu duzo informacji. (Wykorzystuj nasza wyszukiwarke-jest bardzo pomocna )

W wolnej chwili zapoznaj sie z naszymi watkami porzadkowymi miedzy innymi: "regulamin forum", "przeczytaj zanim napiszesz"..
Pomoze Ci to w poruszaniu sie po forum.

Jeszcze raz cieplutko witam i pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie .

ja mam zapalenie wielomięśniowe i na początku choroby nie chodziłam w ogóle
po ustawieniu odpowiedniego leczenia wszystko wróciło do normy.
mam nadzieję że lekarze szybko znajdą przyczynę i postawią Cię na nogi. Cierpliwości i powodzenia.

na forum jest mnóstwo informacji korzystaj z wyszukiwarki ułatwi Ci to znalezienie tematu.

I prośba nie pisz dużymi literami w necie oznacza to że krzyczysz. Dzięki.

Pozdrawiam i życzę zdrowia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Łukasz F.]

Witaj Marleno.

Rozumiem Twój niepokój, jednak musisz pamiętać, że w naszych chorobach nie ma rzeczy niemożliwych. Nagłe zwroty (nie tylko na gorsze, ale również na lepsze) zdarzają się często.

Trzymam kciuki za szybkie zakończenie złej passy i mam nadzieję, że wrócisz do pełnej sprawności.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[katarzynadudek7]

Witaj !
Nie ma rzeczy niemożliwych Ja miałam być intelektualnym warzywem - dokładnie takim jakim byłam w momencie diagnozy. Nie jestem a zmiany w mózgu które nie miały prawa zniknąć zniknęły (badanie wykonywane i opisywane na tym samym sprzęcie, przez tego samego lekarza).
Życzę Ci powodzenia. Powrót do poprzedniego stanu rzeczy wymaga często niezmiernego samozaparcia i pracy nad sobą.

[jol.kuj]

WITAJCIE POPROSTU LEKARZE WYPUSCILI MNIE TAK O ZE SZPITALA PODAJAC MI KROPLOWKI I ROBIAC PRZEZ DWA MIESIACE PLAZMOFEREZY I NAKLUCIE LEDZWIOWE I TAM TYLKO WYKAZANO NIEDOWLAD SPASTYCZNY I PECHERZ NEUROGENNY .. I POWIEDZIELI ZE SAMO MA SIE ODWROCIC . NIEWIEM JAKIE REHABILITACJE CO DALEJ . PRZECIEZ NIE MOGE USIASC I CZEKAC TAK SOBIE . NIE MAM POJECIA GDZIE SIE ZGLOSIC BO KAZDY LEKAZ DO INNEGO MNIE WYSYLA JUZ OPADAJA RECE MAMA DOPIERO 21LAT
_________________
Marlena

[ewela.t]

Marlenko..

Ponawiam prosbe:

NIE PISZ DUZYMI LITERAMI BO UTRUDNIA TO ODBIOR ! (w internecie oznacza to, ze krzyczysz).
Zapoznaj sie z naszym regulaminem, prosze.

Lekarz powinien wyjasnic czy potrzebna jest rehabilitacja, jaka, jak dlugo potrwa itp.
Na Twoim miejscu zwrocilabym sie do lekarza, ktory opiekowal sie Toba w szpitalu lub do neurologa, do ktorego chodzisz aby Ci wszystko wyjasnil.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[lilit]

Ja mam niedowład spastyczny nóg (zespół Browna - Sequarda) i pęcherz neurogenny po uszkodzeniu rdzenia kręgowego, w prawdzie nie przez tocznia ale na skutek nieudanej operacji skoliozy. Przyczyna inna ale objawy te same więc jeśli masz jakieś pytania to pisz, w temacie jestem już 11 lat może uda mi się coś pomóc