Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
beata101 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2012 Posty: 19 Skąd: Kielce, Poland ;)
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 6:01 pm Temat postu: |
|
|
Leczenie biologiczne na NFZ dostałam w ramach specjalnej zgody. Moja doktórka razem z szefem Instytutu wywalczyli bo to było leczenie ratujące życie.
Co do Metypredu - nie wiem czy mniej się puchnie. Ja wyglądam jak chomik zmutowany w połączeniu z balonem.
|
|
Powrót do góry |
|
|
tibia Kadet
Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 6:24 pm Temat postu: |
|
|
A w jakim Instytucie się leczysz? |
|
Powrót do góry |
|
|
beata101 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2012 Posty: 19 Skąd: Kielce, Poland ;)
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 6:26 pm Temat postu: |
|
|
Instytut Reumatologii w Warszawie |
|
Powrót do góry |
|
|
tibia Kadet
Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 6:39 pm Temat postu: |
|
|
jaksię tam dostałaś? długo czekałaś na wizytę? |
|
Powrót do góry |
|
|
beata101 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2012 Posty: 19 Skąd: Kielce, Poland ;)
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 6:45 pm Temat postu: |
|
|
W sumie niezbyt długo. Jak wstępnie mi zdiagnozowano ziarniniaka, dostałam skierowanie od laryngologa z Kielc, pojechałam na tzw. kwalifikację ofc wcześniej telefonicznie uzgodniłam. termin.
Na kwalifikacji pani doktor która mnie potem leczyła - doktor Kamińska - Tchórzewska obiecała jak najszybsze przyjęcie do szpitala i rzeczywiście po dwóch tygodniach już tam byłam.
Potem jeździłam co miesiąc na tydzień na wlewy endoksanu i pulsy sterydowe - 5 miesięcy to trwało, jak pisałam nie dało rezultatu więc wdrożono leczenie biologiczne.
Od tamtej pory jeżdżę tylko na kontrole do przychodni, z tym że teraz w maju po raz pierwszy pojadę do innego lekarza, bo moja pani doktor odeszła z Instytutu niestety.
A ty gdzie się leczysz? |
|
Powrót do góry |
|
|
tibia Kadet
Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 6:48 pm Temat postu: |
|
|
w Instytucie Chorób Płuc i Gruźlicy. Do tej pory jestem zadowolona - boję się co teraz wymyślą Ja chcę miec jeszcze drugie dziecko...i nie bardzo chcę czekać znowu 6 lat...Teraz tyle czekałam:( |
|
Powrót do góry |
|
|
beata101 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2012 Posty: 19 Skąd: Kielce, Poland ;)
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 7:01 pm Temat postu: |
|
|
No cóż, nie dowiesz się dopóki nie zobaczysz.
Fakt, ze proponowane leczenie i dziecko niestety nie idą w parze
Z drugiej strony, jeżeli ma pomóc, a sama wiesz, ze choróbsko wredne - to ....
Jakbyś chciała to doktor Kamińska przyjmuje prywatnie. Widzę, że jesteś z Warszawy więc nie będzie problemu z dojazdem. Może dowiesz się czegoś nowego?
http://www.reumatika.pl |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 7:36 pm Temat postu: |
|
|
Dziewczyny jesli rozmowa schodzi na tematy bardziej szczegółowe- chcecie wymieniać sobie własne doswiadczenia czy zwyczajnie pogadać zapraszam na priv .
Tylko nie obrazać się _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
beata101 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2012 Posty: 19 Skąd: Kielce, Poland ;)
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 7:41 pm Temat postu: |
|
|
Oki pani moderatorko |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Maj 04, 2015 7:46 pm Temat postu: |
|
|
może zajrzyjcie do naszej kawiarenki ?
Tam mozna o wszystkim - zapraszam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Wto Maj 12, 2015 7:29 pm Temat postu: |
|
|
A mogły byście mi powiedzieć jakie sa objawy wagenera bo ja mam przeciwciała cAnca ale chyba nie mam objawow bo lekarz mówi ze ma nie wymyslać _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
beata101 Junior
Dołączył: 21 Kwi 2012 Posty: 19 Skąd: Kielce, Poland ;)
|
|
Powrót do góry |
|
|
tibia Kadet
Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Maj 13, 2015 12:52 pm Temat postu: |
|
|
Leze sobie w szpitalu. Badania sa w porzadku - oprocz wysokich ANCA, krwistej wydzieliny z nosa i wycieku z ucha (z tym tez juz lepiej, bo mam dren). Dobrze sie czuje, pluca i nerki czyste, crp i ob tez w normie. Na poczatku byla mowa o ponownym wlaczeniu Encortonu i MTX. Jednak dzis zaproponowano mi biopsje nosa. Jezeli nie bedzie tam martwiczych zmian to dostane tylko sterydy. Bardzo poprawilo mi to humor...bo jesliby sie udalo to nie trzeba bedzie znow czekac 6 lat na drugie dziecko:)
Czy ktos z Was w sytuacji tak ograniczonego nawrotu choroby bral tylko sterydy bez immunosupresji? Czy byly skuteczne? |
|
Powrót do góry |
|
|
denim85 Master butterfly
Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Sro Maj 13, 2015 8:23 pm Temat postu: |
|
|
tibia napisał: |
Leze sobie w szpitalu. Badania sa w porzadku - oprocz wysokich ANCA, krwistej wydzieliny z nosa i wycieku z ucha (z tym tez juz lepiej, bo mam dren). Dobrze sie czuje, pluca i nerki czyste, crp i ob tez w normie. Na poczatku byla mowa o ponownym wlaczeniu Encortonu i MTX. Jednak dzis zaproponowano mi biopsje nosa. Jezeli nie bedzie tam martwiczych zmian to dostane tylko sterydy. Bardzo poprawilo mi to humor...bo jesliby sie udalo to nie trzeba bedzie znow czekac 6 lat na drugie dziecko:)
Czy ktos z Was w sytuacji tak ograniczonego nawrotu choroby bral tylko sterydy bez immunosupresji? Czy byly skuteczne? |
Czyli jeśli dobrze zrozumiałam to w remisji lekarze zdecydowali się na odstawienie leków tak ? Pytam bo przy Tak nie chcą odstawiać a mamy róznych lekarzy prowadzących _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
|
tibia Kadet
Dołączył: 06 Lip 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Maj 13, 2015 8:59 pm Temat postu: |
|
|
Choruje od 7 lat po 5 latach odstawilam leki, zeby sie przez rok oczyscic i zajsc w ciaze:) wszystko oczywiscie pod opieka lekarzy. |
|
Powrót do góry |
|
|
|