WWW.TOCZEN.PL

[Madlen]

Czy ktoś stracił prace przez tą chorobę?

[ewela.t]

Tak.
Mysle, ze troche osob z forum by sie nazbieralo.
Czasem tak wychodzi. Wazne aby sie nie poddawac.

Glowa do gory!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[katarzynadudek7]

Madlen - zapytaj kto zdobył fajną pracę mimo choroby, żyje aktywnie, podróżuje, zakłada rodziny itd. Takich osób też się tu nazbierało Trzeba myśleć pozytywnie !

[Liluu]

Madlen trochę więcej optymizmu
Wiadomo, że znajdą się takie osoby które straciły pracę, miały masę kłopotów, ale także jest wśród nas wiele osób, które świetnie sobie radzą, założyły rodziny, mają dzieci i normalne życie.
Choroba to nie koniec świata, głowa do góry i pozytywne myślenie to podstawa

[Madlen]

Biorę encorton i arechin, są dni kiedy jest super ale czasami łapie "przemieszczający się" ból dłoni, lub biodra alb kolana trwa to np. godzinkę, dwie i zanika. Czy tak może być przy naszej chorobie. Ostatnio zauważyłam, że czasami robi mi się słabo i kręci w głowie, wypadają włosy i swędzi np. skóra głowy. Czy może to być efekt uboczny leków?

[Ri]

Madlen, mój lekarz powiedział ostatnio (nie wiem czy słusznie), że w tych chorobach wszystko jest możliwe. Ja też mam takie objawy. Przychodzi, poboli i znika. Co do kręcenia w głowie, swędzenia itd. - mam tak mimo, że nie biorę sterydów. Swędzi mnie całe ciało od czubka głowy po koniuszki palców u stóp, ale tłumaczę sobie to suchą skórą. Sądzę, że te objawy to może być efekt zarówno choroby jak i leków. Każdy reaguje inaczej.
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.

[nagamaga]

Droga Madlen,

Ja ze statusem Niezróżnicowanej Choroby Ukł Tk łącznj żyję już 1,5 roku. Ten okres był istotniejszy ze względu na zrozumienie jak się choroba rozwija, jak reaguję na leczenie niż sama zmiana nazwy na coś konkretniejszego (obstawiają Sjogrena). Przejrzałam cały wątek, więc napiszę w punktach:
1) Biorę tylko Arechin(plaquenil). Poprawa była stopniowa, bardzo widocznie zaczął działać u mnie po kilku miesiącach dopiero. O ile pamiętam, pisano gdzieś na forum o 3 miesiącach jako minimalnym okresie oceny skuteczności działania.
2) Etap diagnostyki był bardzo stresujący dla mnie. Miało to niestety negatywny wpływ na chorobę. Proces akceptacji sytuacji i uzyskania pewnego komfortu psychicznego trwał tygodnie. Liczę, że po pewnym czasie i dla Ciebie większy spokój wewnętrzny przełoży się na lepszą kondycję fizyczną.
2) Ja zmieniam pracę nie przez chorobę, ale w sumie dzięki chorobie. Wróciłam do pracy po przerwie macierzyńskiej (po diagnozie, kilku miesięcznym leczeniu) pełna strachu i obaw. Po paru miesiącach złożyłam wypowiedzenie świadomie - chcąc czegoś innego zawodowo, lepszego dla siebie. Skłoniła mnie do tego większa świadomość życia, którą teraz mam. Zaczynam za 2 tygodnie

Nie wszystkie moje obawy i lęki zniknęły, nie wszystkie objawy ustąpiły, ale tych dobrych dni jest zdecydowanie więcej czego i Tobie serdecznie życzę.

[Madlen]

Nagamaga bardzo dziękuję za Twój wpis, czytając go uśmiechałam się Dla mnie najgorszy czas był wtedy, kiedy czułam się coraz gorzej a lekarze nie wiedzieli co się dzieje, badania, badania w końcu zwątpienie ich czy na pewno jestem chora. Sugerowali stres, przemęczenie i depresję i konieczność leczenia psychologicznego wraz z tabletkami na uspokojenie. Ale jak wytłumaczyć tygodnie kiedy było wszystko ok i nawet miałam energię a potem tygodnie wędrującego bólu i potworne zmęczenie. Bo zima, bo jesień itp.. Gdy otrzymałam diagnozę może nie konkretną ale że to układówka, odetchnęłam, że najgorsze mam za sobą czyli diagnostykę. Biorę leki i czekam aż będzie tak jak dawniej, czyli nie tylko bez bólu ale i bez zmęczenia. Koszmarem była wizyta u rodzinnego, który śmiał się z diagnozy reumatologa, z tego że po tygodniu leczenia sterydem nie ma efektu i że reumatolog widzi na zdjęciu dłoni stawy zapalne i geody a w opisie radiologa jest wszystko ok. Oswajam się z chorobą, widzę różnice w swojej wiedzy i tego jak zaczynam myśleć, funkcjonować. Spokojniej, może trochę dojrzalej. Oczywiście ból raz jest raz nie ma. Zmuszam się do aktywności, staram się rano robić jak najwięcej zadań bo wiem, że wieczorem mam mniej sił Wprowadziłam zdrowe odżywianie, bo nie chcę przytyć przez sterydy. Uśmiecham się i cieszę, że chodzę bez kuli i ból jest na tyle znośny, że nie biorę przeciwbólowych.

[renia79]

Madlen jak dla mnie zmień interniste
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Madlen]

Od jakiegoś czasu szczególnie jak zasypiam albo śnię niezbyt mocno budzi mnie coś takiego jak mocna drgawka, tętno jest wtedy przyśpieszone i pojawia się lekki strach. po chwili przechodzi a ja zasypiam.

Męczą mnie trudności ze snem, wieczorem jestem bardzo zmęczona i zasypiam bez problemu z wyjątkiem tych opisanych incydentach, jednak w nocy budzę się kilka razy, nie mogę spać dłużej niż do 4 nad ranem i wstaję niewyspana, mam problemy z pamięcią. Może to wina leków

A i zupełnie odepchnęło mnie od kawy a jeszcze dwa miesiące temu piłam tylko kawę i to do 6 kubków dziennie. Zaznaczam, że nie jestem w ciąży

[nabu]

Taki lekki sen z wybudzeniem moze wiązać sie ze spadkiem cukru we krwi .

[aiwka]

[Madlen]

mam zrobić usg kolana i 8 lipca zameldować w szpitalu na reumatologii

[Madlen]

Ból kolana i biodra ( pośladek) nie znika. W nocy bóle kręgosłupa są bardzo silne, budzą w nocy,wstaję niewyspana i "cała połamana" w rękach czasami czuję mrówki. W ciągu dnia ból kręgosłupa też dokucza : krzyżowo lędźwiowy i szyjny. Ból barków utrudnia normalne funkcjonowanie.... nie chcę ciągle być na przeciwbólowych.. zmęczona już tym jestem....

[Monika B]

Rozumiem , jeszcze miesiąc i być może ustawią Ci leczenie ale na 100% sukcesu raczej nie licz( chociaz bywa i tak że wszystko odpuszcza)

Tego Ci życzę, życzę też cierpliwości , nie zawsze leki od razu przynoszą ulgę .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal