WWW.TOCZEN.PL

[Ri]

meguchna, tego się właśnie obawiam. Jest drogi, a jakoś nie bardzo wierzę w uzdrawiającą moc tego typu specyfików. 3 miesiące takiej kuracji trochę kosztują. Mój ortopeda sądzi inaczej i nie wiem czy słuchać siebie czy jego.
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.

[meguchna]

Ja myślę tak,że jako wspomagający specyfik i owszem bo to nie zaszkodzi ale co do liczenia się z tym,że będzie znaczna poprawa to byłabym ostrożna.To jest tylko suplement.Na mnie nie zadziałał.A sporo kosztuje...
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[renia79]

brałam kilka podobnych, orton flex , artresany i inne wynalzaki i dupa
kilku lekarzy pokiwało tylko głową, część zrobiła kpiący uśmiech, sądzę że nie zaszkodzi, a troszkę tego na rynku jest.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[tibia]

Moi Drodzy...mam pytanie. 7 lat temu dostałam 3 razy pulsy Solu-medrolu...a następnie Encorton 80mg w trakcie 2 lat zeszłam z niego do 0.
puchłam...wiadomo...i stąd moje pytanie:
od jutra zaczynam brać Encorton w dawce 30mg dziennie...Czy spuchnę mniej? czy to zależy od dawki? co mogę zrobić od pierwszego dnia, żeby temu w jakimś stopniu zapobiec? W jakim tempie schodzi się z takiej dawki?

[agnieszka29]

z leków schodzi się stopniowo skoro raz już schodziłaś to wiesz jak to wygląda,
co do puchnięcia cóż nasz organizm zatrzymuje wodę .
może tu coś będzie http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1610&highlight=zatrzymanie+wody+organi%BCmie

Poszukaj na forum bo było troszku .
Najlepsza będzie dobrana dieta .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[mascha]

witaj ja biore calcort 12 mg quensyl 200 mg cellcept 2x500 mg(powinnam brac 2x1000 ale zle sie na niej czulam i lekarz pozwolil zmniejszyc)

[PatrycjaN]

Hej ją biorę cell cept 2x500mg ,metypred 6mg , quensyl , i leki na nadciśnienie .
Cell cept - nie mam żadnych objawów , nie licząc problemów promocyjnych i wrażliwości na światło reflektorów w nocy . Wolę to niż chemię w kroplówkę jaką dostawałem . Wypadały mi po.niej włosy i źle się czułam .
Metypred- jedyną wadą to taka że wyszły mi po nim pryszcze i spochla buzka. Nie miałam napadów jedzenia a nawet schudlam , ale wracam.już do normy.
Quensyl - hm nie wiem czy mogę go zachwalać bo.na każdego pewnie działa inaczej . Jednak ja jestem bardzo zadowolona moje wyniki poprawiły się o 360' z chemoglobiny 8.2 mam 13.8 . Czyli jednak było warto . Widziałam że wielu uczestników pisało o arehinie , ją nie mogłam tego brać , miałam koszmary byłam zdenerwowana na wszystkich krzyczałam miałam jazdy że idąc po ulicy ktoś mnie śledzi było pusto a ją się odwracalam i panikowałam . Nie mogłam spać . Miałam.urojenia że widzę ludzi których nie było . Zmieniałam pory brania arehiny i nic dalej tak samo . Rodzina się zdenerwowana i poszukiwała w internecię co.można brać zamiast tego . Poszli do lekarza i zapytali się o ten quensyl i nagle lekarz stwierdził że mogę go brać ale niestety nikt wcześniej mi o tym nie powiedział i przez pół.roku musiałam się męczyć . Pozdrawiam . Lekarze z trójmiasta.

[paulina_87]

(Post przeniesiony z wątku o leczeniu biologicznym)

Nie wiem czy w dobrym miejscu piszę, ale podczas ostatnich badań na oddziale reumatologicznym rzucono propozycję włączenia do jakiegoś nowego programu leczenia biologicznego SLE. Obecnie otrzymałam metypred.
Poczytalam trochę w tym wątku (o leczeniu biologicznym) jednak mam mnóstwo wątpliwości co do takiego typu leczenia. Czy korzystacie z takich programów? Jak to wygląda po zakwalifikowaniu? Jakie są efekty?

[Monika B]

Paulina czy stwierdzono Ci toczen ? bo chyba nie miałaś diagnozy ? tzn. na początku miałaś a potem się z tego wycofano
To w końcu do jakiego programu Cię włączono ? nie pytałaś?

zawsze to jest szansa na to ze choroba ustąpi.
Nie wiesz ile osób dałoby się pokroić zeby móc uczestniczyć w leczeniu np biologicznym.
Tu trzeba spełniać kryteria( np . choroba nie może być w bardzo ostrej fazie ) ja bym sie nie zastanawiała
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[paulina_87]

Toczeń stwierdzono mi w 2002 r w szpitalu dziecięcym. Mój reumatolog dotychczasowy (już w przychodni dla dorosłych) próbował podważyć tą diagnozę pierwszy raz 2 lata temu a ostatnio rok temu, stwierdzeniem, że od dawna nie spełniam kryteriów diagnostycznych dla SLE... Chory np na luszczyce też nie spełnia kryteriów całe życie kiedy nie ma ostrych objawów, ale diagnozy nikt mu nie podważa bo nadal choruje na luszczyce. To nie katar, który wyleczysz i masz spokój do następnego przeziębienia albo ataku alergii.

Chciałabym się dowiedzieć jak w tej chwili wyglądają terapie biologiczne, jakie są skutki uboczne a jakie pożądane efekty?
Nie włączono mnie jeszcze do zadnego programu. Padła taka propozycja, ale dopiero 10 grudnia będę wiedzieć coś więcej, bo lekarze sami nie znają jeszcze szczegółów tego programu.

[aklepka]

diagnoza - seronegatywne zapalenie stawów - borę :
plaquenil 200 mg
metotreksat 20 mg 1x w tygodniu
kwas foliowy 15 mg 1x w tygodniu
naltrekson codziennie 4,5 mg

Leki znoszę rewelacyjnie, póki co nie odczuwam żadnych skutków ubocznych
Metotreksat zaczęłam brać 27 października i już chyba mozna powiedzieć, że wchodzę w remisję, a przynajmniej jestem na jej drodze, bo przestało mnie wszystko boleć

[Monika B]

Cieszę się że tak dobrze reagujesz na leki. Zyczę Ci żeby tak było stale .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[paulina_87]

Aklepko, super wiadomości! Mocno podbudowujace oby jak najdłużej trwała remisja

[renia79]

aklepka super wiesci (mnie na samą nazwe mtx sie niedobrze robi )


Paulina w tym temacie sie nie wypowiem, bo nie mam zieloniusienkiego pojecia
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[aklepka]

może z czasem też tak będę miała, ale jak na razie tolerancja leku super.
Ale Reniu, niedobrze sie tobie robi, że taki silny lek musisz brać, czy źle go znosisz w tym dniu.
Mam nadzieję, że nie bedę musiała go brać całe życie, że jestem w grupie szczęśliwców, którzy po 2 letniej remisji będą mogli stopniowo schodzić z leku - jestem niepoprawna optymistką.