Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Prosze o pomoc, nie daje rady. Czy to moze byc toczeń?
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
bezimienna
Junior
Junior


Dołączył: 16 Cze 2015
Posty: 6

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 10:30 am    Temat postu: Prosze o pomoc, nie daje rady. Czy to moze byc toczeń? Odpowiedz z cytatem

Witam wszystkich.

Chce podzielic sie z Wami moja historia i poprosic o rade czy moje dolegliwosci moga wskazywac na toczeń?

Mam 22 lata i na wstepie zaznacze, ze moje problemy ze zdrowiem trwaja juz prawie 2 lata i w dalszym ciagu nie doczekalam sie niestety jasnej diagnozy... Od 2 roku zycia jestem astmatykiem, przez dlugi czas mialam okres remisji, jednak niestety teraz ataki dusznosci sa coraz czestrze. Od zawsze miam tez bardzo delikatna, atopowa skore ze skolnnoscia do zapalen, wyszuszen i blizn, ale tluste kremy i codzienna pielegnacja skory rozwiazywaly ten problem. Niestety stan mojego zdrowia znacznie sie przez ostatnie 2 lata pogorszyl. Jestem wiecznie oslabiona, apatyczna. Mam tez problemy ze wzrokiem i nerwami i w tym celu mialam przeswietlana glowe(tomografia), jednak nie wykryto niczego zlego. Ponadto mam problemy ze skora (rany wolno sie goja, skora jest cienka i pergaminowa), wlosy wypadaja mi garsciami, czesto bola mnie stawy do tego stopnia, ze niekiedy mialam przez to trudnosci z chodzeniem. Ponadto w okolicach podudzi od 2 lat pojawiaja mi sie systemstycznie spore, czerwone, nabrzmiale i twarde plamy, ktore bardzo mnie bola podskornie. Sa one wiecznie cieple i utrzymuja sie nawet kilka miesiecy, dopiero po tym okresie zaczynaja sie stopniowo zmniejszac (zazwyczaj pierscieniowo) i zmieniaja kolor (z czerwonego na lekko sine, potem szarawe). Skora pozostaje w tym miejscu jakby lekko wklesla i zostaje po tym slad, ktory odznacza sie na tle zdrowej skory. W ostatnim czasie zaobserwowalam tez samoistnie powstajace, bolesne siniaki, dwa małe na przedramieniu mam juz 2 raz w tym samym miejscu. Bylam juz u 2 dermatogow z tym problemem, jeden z nich stwierdzil, ze to prawdopodobnie rumien guzowaty i zapisal mi sterydy w postsci tabletek (Metypred najpierw dawka 4 mg, potem zwiekszona do 16mg) i masci (np. Elocom). Niestety w trakcie leczenia plamy co prawda ustepowaly, ale powracaly czesto w tych samych miejscach zaraz po zakonczeniu przyjmowania lekow. Dodatkowo moj organizm zle reagowal na leki: puchlam na twarzy, zatrzymywala sie we mnie woda, nabawilam sie czerwonych rozstepow. Dwa tygodnie temu bylam u innego dermatologa, ktory zalecil mi wykonanie morfologii krwi, sprawdzenie moczu, CRP, OP i przeswietlenia pluc. Studiuje dwa kierunki dziennie i pracuje dorywczo, wiec niestety nie mialam jeszcze czasu wykonac tych badan, uczynie to najpredzej jak tylko bede mogla.

Jestem bardzo zaniepokojona moim stanem zdrowia i zmeczona brakiem konkretnej diagnozy. W ostatnim czasie czesto badam sobie krew jednak lekarz rodzinny mowi, ze wyniki sa calkiem dobre (wystepuja lekkie niedobory np. zelaza). Dostalam tez skierowanie do reumatologa, ale na wizyte musze czekac 4 miesiace... Czy wymienione przeze mnie problemy moga wskazywacz na toczeń? Kolezanka zwrocila moja uwage na te chorobe, zaczelam o niej czytac i wydaje mi sie, ze sporo moich problemow wlasnie na nia wskazuje.

Jakie konkretne badania mialabym wiec wykonac w celu rozpoznania (mam nadzieje, ze wykluczenia) tej konkretnej choroby? Bede wdzieczna za Wasze opinie, jestem szczerze zalamana.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 11:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Bezimienna Smile

Niestety nikt z nas tu nie jest lekarzem, Twoje objawy mogą wskazywać na toczeń, ale też i niekoniecznie.
Co do diagnozy, różne osoby z naszego forum długo na nią czekały, przeszły przez wielu lekarzy i dopiero po kilku miesiącach lub latach miały postawioną diagnozę.
Dobrze byłoby przyspieszyć wizytę u reumatologa, może spróbuj w poradni, czasem się udaje Smile

Życzę dużo cierpliwości, możliwie jak najszybszego wdrożenia leczenia i dużo zdrówka Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 11:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czasami niestety trzeba iść prywatnie, są krótsze terminy...czasami lepiej zapłacić niż się męczyć. Witamy na forum Smile Napisz w jakim rejonie mieszkasz, może będziemy mogli polecić sprawdzonego reumatologa.

Ja czekam na ostateczną diagnozę już 1,5 roku.


Ostatnio zmieniony przez Madlen dnia Sro Cze 17, 2015 11:55 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 11:41 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Smile
Myślę, że wizyta u reumatologa to najlepsze co możesz zrobić i ja bym zrobiła tak jak Madlen radzi - poszukała prywatnie. Z czasem będziesz mogła zostać przy wizytach na NFZ. A poza tym będziesz miała porównanie dwóch lekarzy, zobaczysz, czy ich podejrzenia są takie same i który Twoim zdaniem jest skuteczniejszy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Pluskotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Kwi 2012
Posty: 1983

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej!
Myślę, że warto byłoby zrobić prześwietlenie płuc, skoro dostałaś skierowanie. Lekarz może pomyślał o sarkoidozie, bo jest częstym powodem rumienia guzowatego.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 6:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Objawy, które wymieniłaś, są trochę w stylu "nie to przypiął, ni przyłatał": razem są w stanie stworzyć obraz choroby tkanki łącznej, jednak nie jest powiedziane, że to właśnie to.

Tym niemniej trzymam kciuki za pomyślny obrót spraw i rozwiązanie zagadki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 8:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

żeby można było powiedzieć ze to jest toczen musisz spełnić wiele kryteriów , a u Ciebie ich nie ma .Co prawda coś się dzieje ale to za mało żeby cokolwiek nawet przypuszczać .

Być może to coś z tych naszych chrób jest ale co ? tu mozna gdybać .
Dopiero po zrobienu specjalistycznych badan w kierunku naszych chorób będzie coś wiadomo.
Czekaj na wizytę lub w wolnym czasie ( o ile w tym gorącym okresie taki znajdziesz ) ustal wizytę prywatną i zrób zalecone badania .

Zyczę szybkiego ustalenia przyczyny dolegliwości .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bezimienna
Junior
Junior


Dołączył: 16 Cze 2015
Posty: 6

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 8:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje za wszystkie rady, musze cos z tym zrobic, ale przyznaje, ze wizja czekania naprawde mnie przygnebia... Mozna powiedziec, ze czekam juz te 2 lata nieudolnie bladzac pomiedzy lekarzem 1 kontaktu, dermatologiem itd. Sad


Monika B napisał:

Dopiero po zrobienu specjalistycznych badan w kierunku naszych chorób będzie coś wiadomo.


A czy moglibyscie napisac o jakie badania konkretnie chodzi (podac ich nazwy). Wydaje mi sie, ze zwykle badania krwii, ktore staram sie robic systematycznie to za malo... Tak wiec jakie badania wykonuje sie w celu zdiagnozowania tej choroby?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 8:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chodzi głownie o przeciwciała - ANA, ANA2 ANA3,to bdania dosyć kosztowne
Ze zwykłych badan ktore robisz , w naszych chorobach występuje wysokie CRP( chociaż tu tez nie ma reguły , są osoby ktore mają CRP w normie ) oraz zmiany w morfologii krwi. Zazwyczaj niskie leukocyty ,poniżej 4 tys . Czasem zdarza się że są niskie płytki krwi. Czy wysokie OB

ważne badanie moczu - jesli występuje w nim białko to już ważny objaw w toczniu.
Ważne jest zebranie wszystkich badan i objawów w całość , dopiero wtedy mozna mysleć o postawieniu diagnozy.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Sro Cze 17, 2015 10:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Zrób koniecznie to prześwietlenie płuc. Pomyślałam o tym samym co Pluskotka.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bezimienna
Junior
Junior


Dołączył: 16 Cze 2015
Posty: 6

PostWysłany: Czw Cze 18, 2015 5:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Madlen napisał:
Czasami niestety trzeba iść prywatnie, są krótsze terminy...czasami lepiej zapłacić niż się męczyć. Witamy na forum Smile Napisz w jakim rejonie mieszkasz, może będziemy mogli polecić sprawdzonego reumatologa.

Ja czekam na ostateczną diagnozę już 1,5 roku.


Jestem z Bydgoszczy. Znacie moze jakis dobrych specjalistow z tych rejonow?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bezimienna
Junior
Junior


Dołączył: 16 Cze 2015
Posty: 6

PostWysłany: Czw Cze 18, 2015 5:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
Chodzi głownie o przeciwciała - ANA, ANA2 ANA3,to bdania dosyć kosztowne
Ze zwykłych badan ktore robisz , w naszych chorobach występuje wysokie CRP( chociaż tu tez nie ma reguły , są osoby ktore mają CRP w normie ) oraz zmiany w morfologii krwi. Zazwyczaj niskie leukocyty ,poniżej 4 tys . Czasem zdarza się że są niskie płytki krwi. Czy wysokie OB

ważne badanie moczu - jesli występuje w nim białko to już ważny objaw w toczniu.
Ważne jest zebranie wszystkich badan i objawów w całość , dopiero wtedy mozna mysleć o postawieniu diagnozy.


Dziekuje za odpowiedz, zwroce wiec na to uwage lekarzowi. Niestety widze juz, ze nie bedzie latwo. Wychodzi bowiem na to, ze trudno wystawic jednoznaczna diagnoze. Musze tez poczytac o badaniach ANA, rozumiem, ze nie wykonuje sie ich w ramach NFZ.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Czw Cze 18, 2015 6:48 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Badania wykonuje się również na NFZ.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Cze 18, 2015 8:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Na pewno życzę cierpliwości bo nie jest łatwo.
badania wykonuje się na NFZ tylko z tego co wiem musisz mieś skierowanie od reumatologa lub innego specjalisty który może te badania zlecić ,bo jeśli Ci je rodzinny wystawi i tak byś musiała zapłacić .

o lekarzach mamy http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662 .

Korzystaj z wyszukiwarki jest pomocna w znalezieniu tego co nas interesuje jest ona tutaj

Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Madlen
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 01 Maj 2015
Posty: 117

PostWysłany: Czw Cze 18, 2015 8:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W moim przypadku reumatolog kieruje mnie do szpitala na oddział i tam będę robić wszystkie specjalistyczne badania. Jeżeli pójdziesz prywatnie do reumatologa za badania również będziesz musiała sama płacić.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group