|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
bezimienna Junior

Dołączył: 16 Cze 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 10:30 am Temat postu: Prosze o pomoc, nie daje rady. Czy to moze byc toczeń? |
|
|
Witam wszystkich.
Chce podzielic sie z Wami moja historia i poprosic o rade czy moje dolegliwosci moga wskazywac na toczeń?
Mam 22 lata i na wstepie zaznacze, ze moje problemy ze zdrowiem trwaja juz prawie 2 lata i w dalszym ciagu nie doczekalam sie niestety jasnej diagnozy... Od 2 roku zycia jestem astmatykiem, przez dlugi czas mialam okres remisji, jednak niestety teraz ataki dusznosci sa coraz czestrze. Od zawsze miam tez bardzo delikatna, atopowa skore ze skolnnoscia do zapalen, wyszuszen i blizn, ale tluste kremy i codzienna pielegnacja skory rozwiazywaly ten problem. Niestety stan mojego zdrowia znacznie sie przez ostatnie 2 lata pogorszyl. Jestem wiecznie oslabiona, apatyczna. Mam tez problemy ze wzrokiem i nerwami i w tym celu mialam przeswietlana glowe(tomografia), jednak nie wykryto niczego zlego. Ponadto mam problemy ze skora (rany wolno sie goja, skora jest cienka i pergaminowa), wlosy wypadaja mi garsciami, czesto bola mnie stawy do tego stopnia, ze niekiedy mialam przez to trudnosci z chodzeniem. Ponadto w okolicach podudzi od 2 lat pojawiaja mi sie systemstycznie spore, czerwone, nabrzmiale i twarde plamy, ktore bardzo mnie bola podskornie. Sa one wiecznie cieple i utrzymuja sie nawet kilka miesiecy, dopiero po tym okresie zaczynaja sie stopniowo zmniejszac (zazwyczaj pierscieniowo) i zmieniaja kolor (z czerwonego na lekko sine, potem szarawe). Skora pozostaje w tym miejscu jakby lekko wklesla i zostaje po tym slad, ktory odznacza sie na tle zdrowej skory. W ostatnim czasie zaobserwowalam tez samoistnie powstajace, bolesne siniaki, dwa małe na przedramieniu mam juz 2 raz w tym samym miejscu. Bylam juz u 2 dermatogow z tym problemem, jeden z nich stwierdzil, ze to prawdopodobnie rumien guzowaty i zapisal mi sterydy w postsci tabletek (Metypred najpierw dawka 4 mg, potem zwiekszona do 16mg) i masci (np. Elocom). Niestety w trakcie leczenia plamy co prawda ustepowaly, ale powracaly czesto w tych samych miejscach zaraz po zakonczeniu przyjmowania lekow. Dodatkowo moj organizm zle reagowal na leki: puchlam na twarzy, zatrzymywala sie we mnie woda, nabawilam sie czerwonych rozstepow. Dwa tygodnie temu bylam u innego dermatologa, ktory zalecil mi wykonanie morfologii krwi, sprawdzenie moczu, CRP, OP i przeswietlenia pluc. Studiuje dwa kierunki dziennie i pracuje dorywczo, wiec niestety nie mialam jeszcze czasu wykonac tych badan, uczynie to najpredzej jak tylko bede mogla.
Jestem bardzo zaniepokojona moim stanem zdrowia i zmeczona brakiem konkretnej diagnozy. W ostatnim czasie czesto badam sobie krew jednak lekarz rodzinny mowi, ze wyniki sa calkiem dobre (wystepuja lekkie niedobory np. zelaza). Dostalam tez skierowanie do reumatologa, ale na wizyte musze czekac 4 miesiace... Czy wymienione przeze mnie problemy moga wskazywacz na toczeń? Kolezanka zwrocila moja uwage na te chorobe, zaczelam o niej czytac i wydaje mi sie, ze sporo moich problemow wlasnie na nia wskazuje.
Jakie konkretne badania mialabym wiec wykonac w celu rozpoznania (mam nadzieje, ze wykluczenia) tej konkretnej choroby? Bede wdzieczna za Wasze opinie, jestem szczerze zalamana. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 11:04 am Temat postu: |
|
|
Witaj Bezimienna
Niestety nikt z nas tu nie jest lekarzem, Twoje objawy mogą wskazywać na toczeń, ale też i niekoniecznie.
Co do diagnozy, różne osoby z naszego forum długo na nią czekały, przeszły przez wielu lekarzy i dopiero po kilku miesiącach lub latach miały postawioną diagnozę.
Dobrze byłoby przyspieszyć wizytę u reumatologa, może spróbuj w poradni, czasem się udaje
Życzę dużo cierpliwości, możliwie jak najszybszego wdrożenia leczenia i dużo zdrówka  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Madlen Stary wyjadacz

Dołączył: 01 Maj 2015 Posty: 117
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 11:25 am Temat postu: |
|
|
Czasami niestety trzeba iść prywatnie, są krótsze terminy...czasami lepiej zapłacić niż się męczyć. Witamy na forum Napisz w jakim rejonie mieszkasz, może będziemy mogli polecić sprawdzonego reumatologa.
Ja czekam na ostateczną diagnozę już 1,5 roku.
Ostatnio zmieniony przez Madlen dnia Sro Cze 17, 2015 11:55 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
folka Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 11:41 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Myślę, że wizyta u reumatologa to najlepsze co możesz zrobić i ja bym zrobiła tak jak Madlen radzi - poszukała prywatnie. Z czasem będziesz mogła zostać przy wizytach na NFZ. A poza tym będziesz miała porównanie dwóch lekarzy, zobaczysz, czy ich podejrzenia są takie same i który Twoim zdaniem jest skuteczniejszy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Pluskotka Master butterfly

Dołączył: 10 Kwi 2012 Posty: 1983
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 3:35 pm Temat postu: |
|
|
Hej!
Myślę, że warto byłoby zrobić prześwietlenie płuc, skoro dostałaś skierowanie. Lekarz może pomyślał o sarkoidozie, bo jest częstym powodem rumienia guzowatego. _________________ "Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter." |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 6:58 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Objawy, które wymieniłaś, są trochę w stylu "nie to przypiął, ni przyłatał": razem są w stanie stworzyć obraz choroby tkanki łącznej, jednak nie jest powiedziane, że to właśnie to.
Tym niemniej trzymam kciuki za pomyślny obrót spraw i rozwiązanie zagadki. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 8:38 pm Temat postu: |
|
|
witaj
żeby można było powiedzieć ze to jest toczen musisz spełnić wiele kryteriów , a u Ciebie ich nie ma .Co prawda coś się dzieje ale to za mało żeby cokolwiek nawet przypuszczać .
Być może to coś z tych naszych chrób jest ale co ? tu mozna gdybać .
Dopiero po zrobienu specjalistycznych badan w kierunku naszych chorób będzie coś wiadomo.
Czekaj na wizytę lub w wolnym czasie ( o ile w tym gorącym okresie taki znajdziesz ) ustal wizytę prywatną i zrób zalecone badania .
Zyczę szybkiego ustalenia przyczyny dolegliwości . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
bezimienna Junior

Dołączył: 16 Cze 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 8:48 pm Temat postu: |
|
|
Dziekuje za wszystkie rady, musze cos z tym zrobic, ale przyznaje, ze wizja czekania naprawde mnie przygnebia... Mozna powiedziec, ze czekam juz te 2 lata nieudolnie bladzac pomiedzy lekarzem 1 kontaktu, dermatologiem itd.
Monika B napisał: |
Dopiero po zrobienu specjalistycznych badan w kierunku naszych chorób będzie coś wiadomo. |
A czy moglibyscie napisac o jakie badania konkretnie chodzi (podac ich nazwy). Wydaje mi sie, ze zwykle badania krwii, ktore staram sie robic systematycznie to za malo... Tak wiec jakie badania wykonuje sie w celu zdiagnozowania tej choroby? |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 8:57 pm Temat postu: |
|
|
Chodzi głownie o przeciwciała - ANA, ANA2 ANA3,to bdania dosyć kosztowne
Ze zwykłych badan ktore robisz , w naszych chorobach występuje wysokie CRP( chociaż tu tez nie ma reguły , są osoby ktore mają CRP w normie ) oraz zmiany w morfologii krwi. Zazwyczaj niskie leukocyty ,poniżej 4 tys . Czasem zdarza się że są niskie płytki krwi. Czy wysokie OB
ważne badanie moczu - jesli występuje w nim białko to już ważny objaw w toczniu.
Ważne jest zebranie wszystkich badan i objawów w całość , dopiero wtedy mozna mysleć o postawieniu diagnozy. _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Sro Cze 17, 2015 10:40 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Zrób koniecznie to prześwietlenie płuc. Pomyślałam o tym samym co Pluskotka. _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"  |
|
Powrót do góry |
|
 |
bezimienna Junior

Dołączył: 16 Cze 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Czw Cze 18, 2015 5:47 am Temat postu: |
|
|
Madlen napisał: |
Czasami niestety trzeba iść prywatnie, są krótsze terminy...czasami lepiej zapłacić niż się męczyć. Witamy na forum Napisz w jakim rejonie mieszkasz, może będziemy mogli polecić sprawdzonego reumatologa.
Ja czekam na ostateczną diagnozę już 1,5 roku. |
Jestem z Bydgoszczy. Znacie moze jakis dobrych specjalistow z tych rejonow? |
|
Powrót do góry |
|
 |
bezimienna Junior

Dołączył: 16 Cze 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Czw Cze 18, 2015 5:56 am Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
Chodzi głownie o przeciwciała - ANA, ANA2 ANA3,to bdania dosyć kosztowne
Ze zwykłych badan ktore robisz , w naszych chorobach występuje wysokie CRP( chociaż tu tez nie ma reguły , są osoby ktore mają CRP w normie ) oraz zmiany w morfologii krwi. Zazwyczaj niskie leukocyty ,poniżej 4 tys . Czasem zdarza się że są niskie płytki krwi. Czy wysokie OB
ważne badanie moczu - jesli występuje w nim białko to już ważny objaw w toczniu.
Ważne jest zebranie wszystkich badan i objawów w całość , dopiero wtedy mozna mysleć o postawieniu diagnozy. |
Dziekuje za odpowiedz, zwroce wiec na to uwage lekarzowi. Niestety widze juz, ze nie bedzie latwo. Wychodzi bowiem na to, ze trudno wystawic jednoznaczna diagnoze. Musze tez poczytac o badaniach ANA, rozumiem, ze nie wykonuje sie ich w ramach NFZ. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Czw Cze 18, 2015 6:48 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Badania wykonuje się również na NFZ. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Cze 18, 2015 8:20 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Na pewno życzę cierpliwości bo nie jest łatwo.
badania wykonuje się na NFZ tylko z tego co wiem musisz mieś skierowanie od reumatologa lub innego specjalisty który może te badania zlecić ,bo jeśli Ci je rodzinny wystawi i tak byś musiała zapłacić .
o lekarzach mamy http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662 .
Korzystaj z wyszukiwarki jest pomocna w znalezieniu tego co nas interesuje jest ona tutaj
Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Madlen Stary wyjadacz

Dołączył: 01 Maj 2015 Posty: 117
|
Wysłany: Czw Cze 18, 2015 8:33 am Temat postu: |
|
|
W moim przypadku reumatolog kieruje mnie do szpitala na oddział i tam będę robić wszystkie specjalistyczne badania. Jeżeli pójdziesz prywatnie do reumatologa za badania również będziesz musiała sama płacić. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|