WWW.TOCZEN.PL

[piccolina500]

Jestem tu nowa. Od 2 lat choruje na niezroznicowana chorobe tkanki lacznej. Tocznia rumieniowatego układowego rozpoznano u mnie 5 dni temu podczas pobytu w szpitalu. Nie moge przestac myslec ani mowic o diagnozie poniewaz zaraz becze jak glupia. Po przeczytaniu kilku opinii w internecie na temat tocznia jeszcze bardziej sie zalamalam. Nie znam nikogo z z taks choroba dlatego zwrejestrowalam sie tutaj zeby kogos poznac i zdobyc istotne informacje dotyczace tej choroby... Prosze o pomoc

[agnieszka29]

Witaj.

Ja też choruję ale od ponad 25 lat.
Zachorowałam jako 13 latka obecnie niebawem stuknie mi 39
Dobry lekarz odpowiednie leczenie i można cieszyć się życiem .


Do informacji w necie potrzeba dystansu i to dużego.
Z chorobą można żyć całkiem dobrze , należy nie załamywać się .
życzę zdrowia i cierpliwości...trzymaj się i głowa do góry.

Poczytaj forum a zobaczysz ilu z nas żyje pełną parą
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[katarzynadudek7]

Witaj

Nie ma co beczeć bo to przeszkadza w czytaniu POZYTYWNYCH informacji od osób ,które żyją sobie w najlepsze z naszym wspólnym kumplem

Napisz na jakiej podstawie rozpoznano u Ciebie chorobę i czy stwierdzono zajęcie organów wewnętrznych.

Ja diagnozę mam od lat 5 a choruję prawdopodobnie zdecydowanie dłużej (między 10 a 15 lat). Choroba rozpoczęła się u mnie od zajęcia układu nerwowego ale wbrew "pocieszającym" słowom lekarzy i ja i mój układ nerwowy mamy się całkiem nieźle, już w trakcie choroby znalazłam wymarzoną pracę (taką naprawdę wymarzoną ), w sobotę zakończyłam drugi rok studiów ze średnią 5.0, w niedzielę odbieram książkę z moim artykułem, pracuję jako wolontariusz a co najważniejsze - jestem szczęśliwą mamuśką i żoną

jak pobędziesz u nas na forum (zapraszam do kawiarenki gdzie toczy się normalne życie) to przekonasz się, że życie z tą chorobą nie jest straszne chociaż czasami sami usilnie próbujemy ja takim uczynić

Zobaczysz, że wbrew pozorom obok nas chodzą ludzie tak samo (lub bardziej) chorzy jak Ty i w życiu nie powiedziałabyś , że mają to coś. A jak poznasz osobiście ludzi z toczniem to się przekonasz, że można z tym normalnie funkcjonować.

Pozdrawiam
Kaśka

[Ankanow62]

Piccolina czesc poczytaj,posluchaj weteranow i poplacz bo to tez czasem trzeba zrobic oczywiscie nie z powodu tocznia bo to zbyt błahy powód.... Prawda Kasiududek?
_________________
Animus aeger semper errat

[katarzynadudek7]

Ania - zdecydowanie za błahy

[aklepka]

Piccolina, ciesz się ,że masz diagnozę, bo to jest równoznaczne że włączą Tobie jakieś leczenie.
Ja od półtorej roku biegam po lekarzach i nic z tego nie wynika. Aż dzisiaj idę do psychiatry. Rozumiem Cię, że boisz się choroby, każdy się boi, ale jak widać na forum nie jest taka straszna jak ją malują.

[Monika B]

witam
Już koleżanki chyba trochę uspokoiły.
Sama mam diagnozę od 1996 roku- choruję na 100% ( potwierdzone przez lekarzy ) od 1989r
Zyję w miarę normalnie i ciągle powtarzam że mogło być gorzej.

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[piccolina500]

Dziekuje bardzo za odpowiedz i pomoc. Nie sadzilsm ze tsk szybko znajdzie sie ktos kto bedzie w stanie mnie tak podniesc na duchu. Dziekuje bardzo. Staram sie szukac pozytywnych aspektow tej sytuacji ale naprawde jedt ciezko. A jesli chodzi o moja diagnoze to od dziecinstwa czesto chorowalam na angine, rozne przeziebienia i choroby. Mialam rowniez omdlenia, przez 10 lat raz w roku mdlalam :/ jezdzilam do neurologa, kardiologa ale badania wychodzily poprawne. I nikt nie wiedxial co mi jest. Dopiero 2 lata temu wyskoczyl mi ganglion na prawym nadgarstku, mowili ze to niby nic ze staw nadwyrezylam, ale zrobilam badanua i ob mi wyszlo 120 wiec lekarz rodzinny skierowal na inne badania w tym te rozne cxynniki reumatoidalne, no i wyszlo podwyzszone i od tego czasu jezdze na oddzial reumatologiczny i biore te maskudne leki :/

[Marta84]

Choruje od roku, więc jeszcze nie mam zbyt wiele doświadczenia w tym temacie, ale za to bardzo dobrze pamiętam stan w jaki teraz jesteś.

Strach, złość, szukanie informacji, których w sumie się nie rozumie, ale potrafią nieźle nastraszyć.

Przez pierwsze 3 miesiące męczyłam się strasznie. Ciało zdrowiało w oczach, a psychika leciała na łeb na szyję.

Stąd moja rada - marsz do psychiatry. Po leki. Tak, kolejne leki, które jednak są nieźle tolerowane i bardzo pomagają.

Druga sprawa - jeżeli już musisz czytać, czytaj po angielsku. Dziwnym trafem polscy lekarze o naszych chorobach piszą jak o końcu świata. Amerykańscy - głowa do góry, wiemy co robić!
Jedni i drudzy leczą tak samo, tylko nastawienie jest inne.

Dodatkowo na YT jest mnóstwo filmów nagrywanych przez osoby chorujace na tocznia. Kochana, jakie to są piekne kobiety po których nie widać sterydów. I jak żyją! W sensie zupełnie normalnie, chociaż jak to w chorobie, czasem cos boli albo chwilowo działa gorzej.

Ja choruje na zapalenie skórnomięśniowe, niby nie toczeń, ale z tej samej grupy. I wiesz co? Ludzie zmagają się na co dzien z łuszczycą, alergiami, astmami, nowotworami, cukrzycą, stwardnieniem rozsianym itd. Mijasz ich na ulicy myśląc, że są cudownie zdrowi, a tak nie jest.

Przekonałam się o tym wielokrotnie. Serio serio.

Ps. Kiedy już opanujesz chorobę, przez wiele lat będziesz brała bardzo niewielkie dawki leków, które na pewno będą dawały mniejsze efekty uboczne niz teraz (np. opuchnieta od sterydów twarz). Któryś rzut będzie ostatni
A poza tym - amerykańskie statystyki - kilka procent chorych na tocznia zdrowieje i nie musi brać leków, nie ma też objawów choroby.

Prywatnie dodam, ze moj pierwszy rok choroby był równocześnie najbardziej intensywnym w życiu. Kompletnie nic nie straciłam w ogólnym rozliczeniu. No może poza kośćmi policzkowymi, bo encorton robi swoje z buzią

[aklepka]

Marta 84 to chciałam przeczytać od dawna, ja własnie wczoraj zaliczyłam psychiatre, wyszłam z kapieli w solach Epsom i soli z morza martwego , popijam magnez i idę zaraz spać, bo wypoczynek też jest ważny.

[Marta84]

Wszystko jest ważne
Począwszy od dobrej kawy rano, przez miłą w dotyku pościel, wygodny samochód, pracę, która nie doprowadza do szału, znajomych z którymi wciąż ma się o czym rozmawiać itd.

Choroba w tym wszystkim jest gdzieś z tyłu, bardzo z tyłu. Jak cie nic nie boli ofkors

[agnieszka29]

[piccolina500]

Na szczescie nic mnie nie boli dlatego dziwie sie jak moge na to chorowac. Nie powien ze nigdy mnie stawy nie bolaly ale to jest bol spokojnie do wytrzymania, a tu teraz mi mowia ze mam bardzo zle wyniki badan krwi :/ Nie pamietam dokladnie co mi jeszcze badania wykryly ale sporo tego bylo i nazwy tez sa podejrzane Fajnie ze jest to forum, musze teraz tylko znalezc troche czasu zeby spokojnie przeczytac posty, ktore tu zamieszczacie bo juz znalazlam kilka interesujacych mnie tematow np. Odnosnie sportu, chociaz nie naleze do osob lubiacych sie niezle wypocic przy wysilku

[piccolina500]

A powiedzcie mi czy u was wystepuje tylko toczen czy tez jest powiazanie z innymi chorobami (skutkami tej choroby)?

[Monika B]

Te choroby lubią występować w grupacj- np toczen + zespoł Sjogrena , lub toczen + Hashimoto + zespoł Raynauda,
może występować toczeń z z uszkodzeniem narządów wewnętrznych( nerki, płuca, układ nerwowy)
Tu nie ma reguły , kazdy z nas w zasadzie ma inny zestaw.
Jednak wiele osób choruje tylko na toczeń .
Nie ma się co sugerować innymi - u ciebie moze być tylko sam toczeń , lub jeszcze zupełnie coś innego
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal