|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ss88 Junior

Dołączył: 25 Cze 2015 Posty: 22
|
Wysłany: Pią Cze 26, 2015 11:45 am Temat postu: Hej witajcie |
|
|
Moi drodzy opiszę swoją historię. Mam 27 lat od 3 lat choruje na aitimunologiczne zapalenie tarczycy. Przeciwciala anty TP anty tg powyżej 1200. Ogólnie tsh nigdy nie było w normie. Ciągle albo nadczynnosc albo niedoczynność. Ale jakoś z tym żyłam. W między czasie choroba wątroby wyniki alat i aspat w granicach 600 pobyt w szpitalu odtruwanie wszystko wróciło do normy. Dalej w związku z tym ze byłam pod opieką hematologa co pół roku badania raz ok raz nie lekarka zleciła badania na autoimun logiczna chorobę wątroby i nic na szczęście nie wyszło. Później zapomniałam o wątrobie leczył tylko tarczyce. Zaszłam w ciążę udało się po wyrównaniu tsh. Ciąża przebiegała super do 7 msc. Nagle wymioty. Okazało się ze wątroba daje znać wyszła cholestaza ciężarnych pobyt w szpitalu do końca ciąży z małymi przerwami. Poród szybki bo pojawił się stan rzucawkowy. Wszystko ok. Jestem 4 mac po porodzie. Tarczyca szaleje tsh 100 nowy lek niby ma pomóc od 2 msc bolą mnie stawy są spuchniete oczywiście wina pani doktor tarczyce ale ze pojawił się motyl na twarzy to dala skierowane do reumatolog i on dalej na badania tęsknię ANA 1:320 plus ob 30 piasek pod oczami ból mięśni i stawów nie do wytrzymania ale najgorsze sa objawt ze strony glowy tzn czesto zapominanie nawet kilka razy zdarzylo mi sie zguhic droge myslalam ze juz zwariowalam diagnoza CHOROBA
TKANKI LACZNEJ leki metypred i arechin plus novothyral na tarczyce i trosicam na ból. Oczywiście skierowanie do neurologa. I teraz pytanie moi drodzy na czym polega ta choroba? Wiem że jest nie uleczalna ze organizm atakuje siebie. Ale jak sobie radzić z tymi objawami głównie chodzi mi o głowę. Ogólnie jestem zagubiona i czuje się bezradna nie mogę się pogodzić ze jestem taka młoda a to wszystko się dzieje tak szybko. Nie mam z kim pogadać b9 wydaje mi się ze wszyscy wezmą mnie za hipohondryczke i wg czuje się winna ze czasami nie domagam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Cze 26, 2015 12:05 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
Przede wszystkim należy zachować spokój i nie dać się zwariować.
Odpowiednio wdrożone leczenie pomaga zwalczać chorobę i wyciszyć na tyle,że można żyć w miarę normalnie.
Z pewnością wizyta u neurologa będzie pomocna i pomoże Ci rozwiać wątpliwości związane z problemami z głową.
Masz postawiona diagnozę a to już sukces przynajmniej wiesz z czym masz do czynienia.
Poczytaj informacje na forum."Porady i doświadczenia " to ciekawa lektura,która jest bardzo pomocna nie tylko na początku tej drogi  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ss88 Junior

Dołączył: 25 Cze 2015 Posty: 22
|
Wysłany: Pią Cze 26, 2015 10:21 pm Temat postu: |
|
|
Słuchajcie, nie bradzi rozumiem bo większość z was ma tocznia lub inne choroby jakos nazwane wiem ze wchodzą one w skład chorób tkanki łącznej. Mi lekarz powiedział ze występują przeciwciala ale nie są przypisane konkretnie do jakiej choroby jak spytałam czy ma to związek z tarczyca to powiedział ze nie. Ze Jest to choroba autoimmunologiczna tynki łącznej. Czyli ze mam te wszystkie choroby naraz? Wynik mi zabrał robiłam ana profil i ccp. Ccp w granicach normy powiedział ze na jednym wyszła choroba a na drugim nie. Wiec może ja nie jestem chora i nie potrzebnie leki? Z tego co pamiętam ana profil na końcu było takie oznaczenie ws i tam w tej tabelce były trzy plusy co oznaczało wynik silnie pozytywny. Również w tej tabelce były jakieś skróty i przapisane cyferki w jednych 0 w innych 1 i 2. Przepraszam ze tak do pytaj ale jestem na początku drogi i nie bardzo pewne rzeczy rozumiem a lekarz minie chętnie tłumaczy.
Ostatnio zmieniony przez ss88 dnia Pią Cze 26, 2015 10:28 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
ss88 Junior

Dołączył: 25 Cze 2015 Posty: 22
|
Wysłany: Pią Cze 26, 2015 10:23 pm Temat postu: |
|
|
A jeszcze pamiętam typ swiecenia homogenno plamkowy wyniki robiłam w klinice reumatologii w szczecinie |
|
Powrót do góry |
|
 |
Marta84 Senior

Dołączył: 11 Lip 2014 Posty: 63
|
Wysłany: Sob Cze 27, 2015 7:40 am Temat postu: |
|
|
Mieszana choroba tkanki łącznej czy niezróżnicowana choroba tkanki łącznej oznacza mniej więcej tyle, że masz trochę objawów tej, a trochę tamtej choroby.
Możesz mieć np. zmiany skorne jak przy toczniu i osłabienie miesni jak przy zapaleniu wielomiesniowym, ale np. zaden z objawow nie jest dominujacy badz brakuje pozostałych do kompletu, zeby przypisac cie do konkretnej jednostki.
Z chorob reumatycznych nie jest to najgorsza karta jaką mogłas wyciagnac.
A wynikami ANA sie nie przejmuj. W ANA2 wyszło mi, ze nie mam zadnych przeciwciał. Jak przebadali krew (z tej samej fiolki) pod kątem ANA3, to mało nie padłam z wrażenia, tyle tam plusów było
A leki bierz. Pewne jest jedno - choroby reumatyczne szybko leczone czesciej i szybciej wchodzą w remisje. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sob Cze 27, 2015 9:46 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Ja też MCTD u mnie jest to SLE ,zapalenie wielomięśniowe i RZS. Czyli każdego po troszeczku .
Odpowiednie leczenie , postawiło mnie na nogi od dłuższego czasu czuję się dobrze i żyję jak każdy. No może po za tym że łykam grzecznie pigułki;)
Dużo zdrowia życzę i mało stresu . trzymaj się! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
katarzynadudek7 Master butterfly

Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Sob Cze 27, 2015 10:44 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Po raz kolejny przeczytałam Twój post bo wcześniej nie miałam bardzo czasu żeby coś napisać. Lekarz postawił Ci diagnozę : choroba tkanki łącznej ? Tylko jaka ? Tu masz rację , nie masz nazwy choroby. Być może jest to niezróżnicowana choroba tkanki łącznej i to jest diagnoza a raczej wstęp do niej. Myślę, że powinnaś przejść się z powrotem do tego lekarza lub iść do innego. Właśnie po to, żeby sprecyzował co to jest. Jakie masz dawki leków ?
Dodatnie ANA występuje też w autoimmunologicznym zapaleniu tarczycy tak jak zmęczenie, problemy z koncentracją, pamięcią.
Przeanalizuj na spokojnie co powiedział lekarz i odpisz. Nie dał Ci zaświadczenia do lekarza kierującego albo neurologa - tam powinien być kod choroby.
Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Cze 27, 2015 9:20 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Objawy, o których piszesz, absolutnie nie sugerują hipochondrii: ewidentnie coś jest na rzeczy, więc powinnaś drążyć temat.
Możliwe, że póki co nieskonkretyzowana choroba to właśnie mieszana choroba tkanki łącznej. Czym by jednak się ona nie okazała, musisz pamiętać, że nasze choroby potrafią ulec głębokiemu uśpieniu. I oby taki wariant wystąpił również u Ciebie.
Trzymaj się. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 8:31 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum.
Troche paniki i strach przed nieznanym "na poczatku drogi" (jak to ladnie ujelas) -to stan nadzwyczaj normalny! Kazdy z nas to przechodzil.
Choroby auto czesto aktywuja sie w okresie pojawienia sie potomka-u mnie po porodzie choc i w cuazy pojawialy sie juz problemy.
Co do nazw to juz troszke przedmowcy Ci wyjasnili. Choroby te leczy sie podobnie ale dobrze znac imie przeciwnika.
Glowa do gory!
Mam nadzieje, ze najgorsze juz za Toba. Leki zaczna dzialac a Ty, z czasem, oswoisz sie z "przyjacielem" i nauczysz sie z nim zyc.
Pozdrawiam i duzo zdrówka.
Ps. Jak Skarb ma na imie? _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ri Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014 Posty: 251
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 3:35 pm Temat postu: |
|
|
Witaj ss88!
Przede wszystkim postaraj się nie panikować. Wiem, że to trudne, ale nic nie zmienisz, a stresem możesz sobie wyłącznie zaszkodzić.
Jak rozumiem nie miałaś dotąd robionego żadnego rezonansu itp. badania?
Objawy, które opisujesz wcale nie muszą być związane z zajęciem OUN. Dopóki lekarze tego nie potwierdzą nie ma sensu zbyt poważnie o tym myśleć w ten sposób.
Weź pod uwagę, że jesteś świeżo po porodzie, przy maluszku na pewno masz masę zajęć, oprócz tego słabo się czujesz z powodu wspomnianych chorób. Ja bym pewnie padała na twarz ze zmęczenia Pomyśl, że to wszystko może się kumulować i powodować takie a nie inne objawy.
Ja mam zmiany w OUN i mam m.in. problemy z koncentracją, czasem mylę słowa, zapominam o czymś. Ale psycholog, który robił testy stwierdził, że to prawdopodobnie zbyt duża ilość bodźców, która do mnie dociera jest temu winna, a nie zmiany w OUN.
Nawet gdyby - można z tym, żyć. Po prostu człowiek uczy się z tym funkcjonować na codzień. Mając świadomość swoich problemów wypracowuje sobie sposoby na ich rozwiązanie tak, żeby dla innych było to niedostrzegalne. Jeden z neurologów był bardzo zaskoczony tym, że mimo tego, że mam liczne zmiany w głowie to kompletnie tego po mnie nie widać. Jeszcze tego by brakowało, żeby było po mnie widać Wiele to kwestia determinacji, ćwiczeń i walki z samym sobą. Mózg jest "narzędziem", które potrafi sobie świetnie radzić i jedne ośrodki potrafią przejąć funkcje innych "popsutych"
Nie jest łatwo, nie będę ściemniać, ale z drugiej strony myślę, że nie mogę narzekać - mam pracę, w której kieruję zespołem ludzi, mam rodzinę i planuję dzieci. Przecież nie można się załamać. Czasem trzeba ponarzekać, może i popłakać, za bardzo poprzejmować się niektórymi rzeczami, ale później otrzepać z tego kurzu i iść dalej Jeszcze w piątek po wizycie u mojego doktora po jego jękach i stękach narzekałam na forum na swoje wyniki, a później zdałam sobie sprawę, że facet przesadza A ja za nim Głowa do góry i uwierz, że sobie poradzisz.
Przede wszystkim problem z zapominaniem może być bardziej błahy (w sensie jego przyczyny) niż Ci się wydaje. A nawet jeśli nie to nie jest to koniec świata. Podejrzewam, że może to potwierdzić jeszcze kilka osób z problemami neurologicznymi z tego forum
LUBIĘ TO/ Monika _________________ Co nas nie zabije, to nas wzmocni. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ss88 Junior

Dołączył: 25 Cze 2015 Posty: 22
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 8:56 pm Temat postu: |
|
|
Bardzo dziękuję wszystkim za odp i wsparcie. W sobotę miałam chrzciny bąbelka Kornelci. Napisze wieczorem więcej. Oozdrawiam
xxxxxxxxxxxxx
Marta84 napisał: |
Mieszana choroba tkanki łącznej czy niezróżnicowana choroba tkanki łącznej oznacza mniej więcej tyle, że masz trochę objawów tej, a trochę tamtej choroby.
Możesz mieć np. zmiany skorne jak przy toczniu i osłabienie miesni jak przy zapaleniu wielomiesniowym, ale np. zaden z objawow nie jest dominujacy badz brakuje pozostałych do kompletu, zeby przypisac cie do konkretnej jednostki.
Z chorob reumatycznych nie jest to najgorsza karta jaką mogłas wyciagnac.
A wynikami ANA sie nie przejmuj. W ANA2 wyszło mi, ze nie mam zadnych przeciwciał. Jak przebadali krew (z tej samej fiolki) pod kątem ANA3, to mało nie padłam z wrażenia, tyle tam plusów było
A leki bierz. Pewne jest jedno - choroby reumatyczne szybko leczone czesciej i szybciej wchodzą w remisje. |
Ana wyszło 1:160 typ homogenno plamisty w laboratorium alab z tym wynikiem do reumatologa sprawa była nie jasna kazał zrobić ccp wyszło ok ana3 1:320 2 tyg później robione typ swiecenia ten sam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ss88 Junior

Dołączył: 25 Cze 2015 Posty: 22
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 9:06 pm Temat postu: |
|
|
agnieszka29 napisał: |
Witaj.
Ja też MCTD u mnie jest to SLE ,zapalenie wielomięśniowe i RZS. Czyli każdego po troszeczku .
Odpowiednie leczenie , postawiło mnie na nogi od dłuższego czasu czuję się dobrze i żyję jak każdy. No może po za tym że łykam grzecznie pigułki;)
Dużo zdrowia życzę i mało stresu . trzymaj się! |
A skąd wiesz ze to akurat te choroby? Po wynikach? |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 9:09 pm Temat postu: |
|
|
Tak wyniki badań i wywiad lekarski stwierdził akurat te choroby. Diagnozowana byłam w Instytucie reumatologi w warszawie .
Aczkolwiek od niedawna moje wyniki zmieniają się i coś z Twardziny zaczynam mieć .
pamiętaj że możesz edytowacwoje wpisy . Nie piszemy posta pod postem w krótkim odstępie czasu. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 9:11 pm Temat postu: |
|
|
Hej
Przed chwilka polaczylam Twoje dwa poprzednie posty-nie piszemy posta pod wlasnym w tak krotkim odstepie czasu. Nie cytujemy rowniez wypowiedzi do ktorej sie odnosimy (opcjonalnie tylko fragment).
Przeczytaj prosze regulamin forum oraz watek specjalny-ulatwi to poruszanie sie wedlug naszych zasad.
Dziekuje. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ss88 Junior

Dołączył: 25 Cze 2015 Posty: 22
|
Wysłany: Pon Cze 29, 2015 9:15 pm Temat postu: |
|
|
katarzynadudek7 napisał: |
Witaj
Po raz kolejny przeczytałam Twój post bo wcześniej nie miałam bardzo czasu żeby coś napisać. Lekarz postawił Ci diagnozę : choroba tkanki łącznej ? Tylko jaka ? Tu masz rację , nie masz nazwy choroby. Być może jest to niezróżnicowana choroba tkanki łącznej i to jest diagnoza a raczej wstęp do niej. Myślę, że powinnaś przejść się z powrotem do tego lekarza lub iść do innego. Właśnie po to, żeby sprecyzował co to jest. Jakie masz dawki leków ?
Dodatnie ANA występuje też w autoimmunologicznym zapaleniu tarczycy tak jak zmęczenie, problemy z koncentracją, pamięcią.
Przeanalizuj na spokojnie co powiedział lekarz i odpisz. Nie dał Ci zaświadczenia do lekarza kierującego albo neurologa - tam powinien być kod choroby.
Pozdrawiam |
Leki auechin 250 mg metypred (zamiennik innego leku bo tego właściwego nie mieli w aptece ale nie wiem jaki tamten byl) 4 mg. Novothyral 75 na tarczycy i euthyrox 100. On właśnie mówił ze z jednego wyniku wyszło a z drugiego nie. Ale jak spytałam czy to od tarczycy powiedzieć ze nie bo tam są inne przeciwciala. Ze ogólnie choroba tkanki łącznej no ze te stawy takie opuchnięte i z tą głową to ewidentnie coś się dzieje i do neurologa. Niestety do lekarza prowadzącego nie dał nic a skierowane musiałam oddać do neurologa bo teraz przy rejestracji zabierają bo inaczej cie wypisują z listy ale myślę że z głową jest lepiej tylko te stawy bolą jak diabli.
ewela.t napisał: |
Hej
Przed chwilka polaczylam Twoje dwa poprzednie posty-nie piszemy posta pod wlasnym w tak krotkim odstepie czasu. Nie cytujemy rowniez wypowiedzi do ktorej sie odnosimy (opcjonalnie tylko fragment).
Przeczytaj prosze regulamin forum oraz watek specjalny-ulatwi to poruszanie sie wedlug naszych zasad.
Dziekuje. |
Przepraszam bardzo juz to ogarniam pierwszy raz jestem zapisana na forum☺.
Ri bardzo dziękuję pocieszylas mnie bo bardzo się obawiałam co będzie po powrocie do pracy bo ja również kieruje ludźmi i obracam kasa😉 a ostatnio nawet miałam problem z liczenieem w pamięci.
U mnie to jest tak ze ja raczej staram się wyprzeć chorobę niż wierzyć że mnie dopadło.
A powiedzcie mi odczuwam taka suchość w gardle ze czasami głos tracę i mam taki suchy katar i oczy pieką czy to tez może mieć związek ? Bo wydaje mi się ze może jakaś alergia.
Aga a jakie wyniki trzeba zrobić żeby się dowiedzieć co konkretnie nas do padło. ?
a i dlaczego ccp wyszło negatywne a ana profil pozytywne? I czemu w lab alab wyszło 1:160 a w klinice reumatologii w szczecinie 1:320 2tyg później. ? czy możliwe ze tak urosła. ?
ewela bardzo dziękuję u Ciebie co wyszło konkretnie po porodzie?skarb to Kornelia ☺ w niedziele skończyła 4 msc. W ciąży cholestaza czyli choroba wątroby skąd nie wiadomo czy wróciło niby mówią ze od tarczycy przez to długo byłam w szpitalu przed porodem.
Monika b bardzo przepraszam ale nie zdążyłam przeczytać i juz poszło ale już się staram nie zasmiecac☺
Ostatnio zmieniony przez ss88 dnia Pon Cze 29, 2015 9:37 pm, w całości zmieniany 4 razy |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|