Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam po raz pierwszy

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
beata-maja
Junior
Junior


Dołączył: 27 Cze 2015
Posty: 2
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Nie Cze 28, 2015 3:24 pm    Temat postu: Witam po raz pierwszy Odpowiedz z cytatem

Witam,
Jestem po raz pierwszy na tym forum, proszę więc o wyrozumiałość i ewentualne cenne wskazówki.
Jestem mamą 9 letniej Mai, jesteśmy w trakcie diagnozowania tocznia. Mai najbardziej doskwiera uczucie piekących rąk, objaw najczęściej pojawia się wieczorem tuż przed zaśnięciem, Maja nie zaśnie dopóki nie ochłodzi sobie dłoni, chłodzimy te dłonie od stycznia, od maja przyjmujemy Quensyl. Maja miała też robioną biopsję nerki, ponieważ utrzymują się jej leukocyty w moczu, miałyśmy robioną też kapilaroskopię, w lipcu czeka nas jeszcze badanie EMG, czy jest ktoś na forum, kto zmaga się z podobnymi objawami u siebie bądź u dziecka? Niestety nie spotkałam dotąd żadnego rodzica z którym mogłabym się podzielić uwagami a takie rozmowy są czasami bezcenne...

Pozdrawiam Beata
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Cze 28, 2015 6:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Jeśli chodzi o pieczenie rąk, temat jest mi niestety obcy. Z czasem powinny się jednak odezwać osoby doświadczone w tej kwestii.

Trzymam kciuki, aby wszystko ułożyło się jak należy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Cze 28, 2015 7:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

na forum są mamy chorych dzieci. Pewnie niebawem się odezwą. A czemu córka ma miec robione EMG?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 7:52 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam Was cieplutko na forum. Smile

Jest sporo tutaj mam z chorujacymi pociechami. Tutaj masz link do watku Eweliny i Martysi : http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=3536&start=0
Pobuszuj w "Pierwszych krokach" a znajdziesz wiele podobnych.
Nie jestes sama i na pewno odnajdziesz na forum rodzicow z podobnymi problemami. Smile

Czy jedynym objawem Mai sa piekace dlonie?

Przeczytaj sobie watek specjalny, regulamin oraz instrukcje forum-pomoze Ci to w poruszaniu sie po forum oraz zapoznaniu sie z panujacymi tutaj obyczajami. Smile

Pozdrawiam i zycze duzo zdrówka. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Cze 29, 2015 8:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie.

Teraz czas urlopu , więc część z nas wypoczywa... Ewelina jest na urlopie myślę że jak wróci to coś napisze a w tym czasie Ewela podsunęła Ci jej wątek.
życzę zdrowia dla córci i dużo cierpliwości dla Ciebie.
Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group