|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aklepka Master butterfly

Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 8:11 pm Temat postu: |
|
|
Ola ja tez tak miałam, nie mogłam myśleć o niczym innym jak tylko o chorobie, wystarczy, że tylko wstałam i już się nakręcałam. Ale zmieniałam podejście i nie mam zamiaru zamartwiać się na przyszłość, walczę z objawami w sposób niekonwencjonalny, z dobrym skutkiem |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 8:13 pm Temat postu: |
|
|
Ola, to moze byc tak jak z nowa sukienka lub, jak w moim przypadku , z butami..
Na poczatku na "nowosci" zwracamy duza uwage a z czasem one powszednieja.
To chyba jest zuoelnie normalne i nie ma czym sie przejmowac.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 9:37 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję Wam dziewczyny za odpowiedzi.
To może nie do końca jest tak, że cały czas myślę o potencjalnej chorobie, ale gdy pojawia się jakikolwiek podejrzany objaw to niestety wtedy już głowa pracuje. Ostatnio też wyniknęła ta sprawa, że będę miała pobierany wycinek skóry no i temat choroby mi się "odgrzebał".
Jednak na pewno zapamiętam sobie wpis Moniki, o tym, że nie muszę objawów tak obserwować, że będę wiedziała jak będzie coś nie tak.
Posłucham bardziej doświadczonej koleżanki.
Widzicie ja jestem o tyle dziwnym przypadkiem, że Wy macie duże dolegliwości, bóle, ja tylko podejrzane wyniki, a mnie lekarze straszą, Was często odsyłają z kwitkiem. Ja jestem przy Was pikuś.
Z jednej strony dobrze mieć dociekliwych lekarzy, z drugiej mogliby mi trochę odpuścić. |
|
Powrót do góry |
|
 |
aklepka Master butterfly

Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 10:52 pm Temat postu: |
|
|
a ja zawsze słyszałam, że nie leczy się wyników tylko objawy |
|
Powrót do góry |
|
 |
nabu Stary wyjadacz

Dołączył: 19 Lip 2014 Posty: 116
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 11:07 pm Temat postu: |
|
|
Olu, jak czytam Twoje posty to trochę tak jakbym czytała o sobie. Pewnie jest więcej takich osób jak my. Jedno Ci powiem gdyby mi wyszłoby Ana 160 lekarz dermatolog powiedziałby mi ze to żaden wynik. Ze jest to wynik ujemny i nawet nie badalby szczegółowych przeciwciał - Ty mając niższy wynik denerwowałas sie . Te wyniki mogą sie zmieniać w czasie. Tymniemniej trzeba je kontrolować i życzę ci żeby na kontrolach sie skończyło. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Sro Lip 01, 2015 11:39 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję nabu. No właśnie wydaje mi się, że jak nawet mam teraz ANA 1: 320 to nie jest to dużo.
Aklepka, ja też do pewnego momentu od mojej reumatolog słyszałam, że nie leczy się wyników tylko objawy.
Dwie wizyty temu narobiła jednak rabanu, że buzie mam bardziej czerwoną niż dotychczas i dała Arechin. Ja szczerze mówiąc nie widzę jakiś większych zmian w wyglądzie mojej twarzy. Zawsze mam tak, że najmniej czerwoną mam po wstaniu. Potem różnie. Przez to, że lekarz zwrócił mi uwagę, to potem czasem piszę lekko histeryczne posty jak ten dzisiaj po 19-ej. Potem mi przechodzi i jest mi głupio. Jak czytałyście moje posty to widać w nich pewną huśtawkę emocjonalną  |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 7:08 am Temat postu: |
|
|
Ola nie nakręcaj się bo to niczemu nie służy.
Trafiłaś na lekarza,który sam jest przewrażliwiony a to odbija się z kolei na Twoim stanie emocjonalnym.
Spokojnie,zostaw bieg swojej chorobie,zajmij się czymś i nie skupiaj się na obserwacjach co nowego Ci się dzieje.
Spróbuj żyć normalnie bez dominowania choroby w Twoim życiu a będzie od razu zdrowiej  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aklepka Master butterfly

Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 8:14 am Temat postu: |
|
|
Ola 1 ja mam miano ANA 2 1:3200, ale się przestałam nim przejmować. Ciesze się, że nie dano mi sterydów, bo sama swoją pracą- gimnastyką i suplementami wychodzę z objawów bólowych. Postanowiła się nie przejmować wynikami, i mam nadzieję, że jutro będę miała odstawiony Plaquenil. A byłam straszną panikarą, część objawów nawet miałam z tej paniki - typu drętwienia karku, szyi. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 5:33 pm Temat postu: |
|
|
Olu bywa tak że objawy są a wyniki są super i wtedy jest problem.
Sama miałam prawie 7 lat objawy ( temp w granicach 40 stopni, utraty przytomności , drgawki , bóle mięsni ogromne ) a wyniki były książkowe.
Wtedy tez szukano w kierunku naszych chorób - co prawie 25 lat temu nie było takie oczywiste.
Mało kto wtedy wogóle słyszał o naszych chorobach.
Trochę temp spadła po akupunkturze a ja przestałam myśleć o chorobie . Do 38 stopni przywykłam.
aklepka ma rację posłuchaj jej bo wie co mówi . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aklepka Master butterfly

Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 8:34 pm Temat postu: |
|
|
oj nie wiem czy taka racja, dzisiaj powrót z rozrywki , wczoraj poszłam na zumbę i dzisiaj znowu kark napięty, stopy bolą. Ciekawe co jutro reumatolog powie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 10:17 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję dziewczyny.
Dzisiaj byłam u dermatolog, żeby dała mi skierowanie do innego szpitala, bo w tym pierwszym opisywałam Wam co było na Izbie przyjęć.
Lekarka bez problemów dała mi drugie skierowanie (nawet karty nie musiałam wyciągać), tak że teraz mam dwa i mogę sobie wybrać szpital.
Powiedziała mi też, że gdyby nie moje Hashimoto i historia (np. leukopenia) to pewnie stawiałaby, że ta czerwona buzia to trądzik różowaty. W moim przypadku jednak stwierdziła, że lepiej "dla świętego spokoju" niech zrobią mi badania, bo mi się należy na NFZ. Uspokoiła mnie jednym słowem.
Aklepka, pisałam już w Twoim wątku, przykro mi, że sport pogorszył Twoje objawy. Mi dzisiaj odpadła siłownia, bo miałam 160 ciśnienia. Mam nadzieje, że niedługo nadrobię. |
|
Powrót do góry |
|
 |
aklepka Master butterfly

Dołączył: 21 Paź 2014 Posty: 352 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 10:24 pm Temat postu: |
|
|
masz szczęście, że trafiłaś na taką doktor, połóż się do szpitala , porób badania i będziesz wiedziała na czym stoisz. Bo ja się bujam po lekarzach od zeszłego roku, większość badań i rehabilitacji prywatnie, i dalej nic nie wiadomo. jutro mam kontrolę ale pewnie nic nie wniesie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ola1 Stary wyjadacz

Dołączył: 20 Maj 2012 Posty: 151
|
Wysłany: Czw Lip 02, 2015 10:31 pm Temat postu: |
|
|
Dzisiaj naprawdę doceniłam tę lekarkę.
Edit: Dzisiaj byłam na Izbie przyjęć szpitala na Placu Hallera w Łodzi.
Ten szpital to dzień do nocy w porównaniu z tym pierwszym szpitalem.
Termin przyjęcia mam już na czwartek. Pani doktor sympatyczna, cierpliwie słuchała. Planuje zrobić mi więcej badań i potrzymać z tydzień. W poprzednim szpitalu proponowali mi tylko wycinek skóry, a tu będę miała wszystko zrobione na NFZ. Nawet budynek szpitala jakiś ładniejszy, odmalowany, czyściutki.
Po powrocie napiszę czy coś mi wyszło z badań. |
|
Powrót do góry |
|
 |
nabu Stary wyjadacz

Dołączył: 19 Lip 2014 Posty: 116
|
Wysłany: Nie Lip 05, 2015 10:00 pm Temat postu: |
|
|
Olu, masz fajna lekarkę lepsza taka która dmucha na zimne i chce zrobić Ci badania. Czy mozesz powiedzieć jak sie nazywa, mam blisko do Łodzi. Byłabym wdzięczna bo tak jak mówiłam Twoja historia jest trochę podobna do mojej tez meczy mnie leukopenia, wahające sie Ana i inne takie... |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Lip 06, 2015 9:00 am Temat postu: |
|
|
Ola czekamy na relację trzymaj się i powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|