WWW.TOCZEN.PL

[aankaa]

Zaglądam tutaj już od roku, ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać.

Właściwie nawet nie wiem na 100% na co choruję. Na chwilę obecną wiem, że jest to coś z grupy chorób autoimmunologicznych, lekarze skłaniali się w kierunku tocznia, ale w pewnym momencie wycofali się z diagnozy. Zostałam z lekami i mnóstwem znaków zapytania.

Od początku:
Zaczęło się po ciąży (a może w ciąży?) - ponad 3 lata temu. Wypadające włosy tłumaczyłam sobie zmianami hormonalnymi podczas karmienia. Karmiłam rok, ale włosy wypadały dalej. Było ich tyle, że przynajmniej raz w tygodniu trzeba było odpychać odpływ pod prysznicem. Wieczne zmęczenie też tłumaczyłam sytuacją - małe dziecko, nieregularny tryb dnia, nieregularny, często przerywany sen, nowe obowiązki, w międzyczasie praca inżynierska, obrona, stres związany z utratą pracy. Bóle mięśni i stawów, zdarzające się czasami stany podgorączkowe zganiałam na zmęczenie intensywnym dniem. Przez dwa lata bagatelizowałam niedyspozycję mojego organizmu tłumacząc ją stresem, intensywnym trybem życia, dzieckiem, studiami, nową pracą. Zawsze robiłam dużo, zawsze miałam masę dodatkowych zajęć i nie chciałam do siebie dopuścić, że czegoś nie mogę. Zresztą, kto by tam w tym wieku chodził po lekarzach. A zmęczenie dawało się we znaki.

Zmęczeniem tłumaczyłam też obniżoną odporność na temperaturę - czy to wysoką czy niską. Ostatnie zimy odczułam strasznie, mimo, że wcześniej bywały gorsze. Ba, wcześniej pracowałam jako geodeta i robiłam pomiary nawet przy -15 stopniach. Wprawdzie zawsze marzłam, ale potrafiłam przy takim mrozie pracować prze 2-3 godz. non stop, rozgrzewając się herbata z termosu. Gdzie się podziała moja odporność na zimno? Dojeżdżając do nowej pracy pociągiem musiałam pokonać tylko drogę z domu na dworzec i z dworca do pracy, czasami chwilę poczekać na pociąg. Nic wielkiego, ale pierwszy raz myślałam, że odmroziłam sobie ręce. Nosiłam dwie pary grubych rękawic a ręce na mrozie niesamowicie bolały. Jak zdejmowałam rękawice to ręce były krwistoczerwone. Później złapałam się na tym, że jak zaczynają boleć z zimna to palce są białe albo sine, a czerwone robią się dopiero po jakimś czasie. W ogóle nie łączyłam tego z jakąkolwiek chorobą. Później dowiedziałam się, że to objaw Raynauda.

Po dwóch latach zaczęłam szukać przyczyny swojego złego samopoczucia. Teraz się zastanawiam, dlaczego tak późno i jak dałam radę tyle czasu funkcjonować i to olewać. Zaczęłam od wizyty u mojej pani ginekolog. Tak, wiem, pozornie nie tędy droga, ale to jedyny lekarz, który nie kazał mi "trochę odpocząć". Poza tym jest lekarzem, który choroby autoimmunologiczne zna z własnego doświadczenia i pokuszę się nawet o stwierdzenie, że w sprawach zaburzeń hormonalnych jest bardziej czujna niż niejeden endokrynolog. Nie spławiła mnie jak lekarz rodzinny po prawidłowym wyniku TSH. Na pierwszy ogień poszła tarczyca - wyszło hashimoto w eutyreozie. Endokrynolog. Hiperprolaktynemia, cukier lekko ponad granicę, holesterol też, lekko powiększona tarczyca, przeciwciała aTPO ponad normę, ale nic, co mogłoby powodować objawy niedoczynności tarczycy, które miałam. A przecież niedoczynności nie miałam. Zostałam nawet skierowana na oddział endokrynologiczny, jednak nic nowego nie znaleźli. Zaczęłam być traktowana jak hipochondryczka, której życiową pasją jest turystyka poradniowo-szpitalna.

Od dłuższego czasu dość mocno pobolewał mnie lewy nadgarstek. Nie przypominałam sobie, żebym go gdzieś nadwyrężyła, ale uznałam, że przy dziecku wszystko jest możliwe. Tyle, że bolało mnie już od kilku miesięcy....

Był akurat początek lata. Jeden z pierwszych wypadów nad jezioro. Wróciłam z gorączką, ale myślałam, że to po prostu przegrzanie. Wieczorem zobaczyłam na nodze trzy czerwone okrągłe plamy. Następnego dnia czułam się jakbym miała grypę. Plamy zaczęły boleć jak siniaki, zrobiły się większe i wypukłe. Później zaczął pojawiać się strup. Poszłam do lekarza. Ze względu na sezon urlopowy przyjmowała tylko starsza pani doktor. Ale może tak miało być, że miałam trafić właśnie do niej. Zdziwiło mnie to, że po obejrzeniu plam zaczęła bardzo interesować się moim przewlekłym zmęczeniem i diagnostyką endokrynologiczną. Wysłała mnie pilnie do dermatologa i kazała zwrócić szczególną uwagę na chorobę tarczycy. Dermatolog zdiagnozowała półpaśca, ale na wszelki wypadek zleciła zrobienie ANA Hep-2. To "na wszelki wypadek" niestety wykazało wynik dodatni 1:640, typ świecenia homogenny i ziarnisty. Wtedy pierwszy raz usłyszałam słowo toczeń. Później przypomniałam sobie, że podobne plamy pojawiły się też rok wcześniej, ale nie były tak dokuczliwe, mniej bolały i zniknęły, więc je po prostu olałam.

Tamtego lata czułam się tragicznie. Nie miałam siły wstawać z łóżka, rano nie mogłam wyprostować rąk. Bolały mnie mięśnie, stawy kolanowe, kostki, nadgarstki, palce. Byłam taka zmęczona.... Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy, że słońce tak bardzo pogarsza moje samopoczucie. Z racji tego, że pracuję w budownictwie, przebywałam wtedy na dworze 8-10 godzin dziennie.

Trafiłam do reumatologa. Na podstawie pierwszych badań i objawów stwierdzono toczeń, dostałam 8mg Metypredu. Za dwa miesiące miałam zgłosić się na oddział w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku na dalszą dokładniejszą diagnostykę. Przeszłam kompleksowe badania. ANA skoczyło do 1:2560, typ homogenny. ANB, dopełniacze C3, C4 w normie. Zdarzały się śladowe ilości białka w moczu. Jedyne działanie sterydów, jakie zauważyłam to potworne puchnięcie. Ze względu na brak poprawy i niespecyficzność wyników Metypred odstawiono i wprowdzono Arechin. Po Arechinie poczułam się lepiej. Choć teraz już nie wiem, czy to działanie leków, czy po prostu jesień i brak słońca.

To było rok temu.
Całą zimę i wiosnę czułam się dobrze, i przyznam szczerze - zaczęłam myśleć, że to fałszywy alarm, jakieś przejściowe problemy, zwłaszcza, że ostatecznie wycofano się z diagnozy i pozostawiono ją w zawieszeniu.

Teraz znów jest gorąco i słonecznie i znów czuję się jak balonik, z którego spuszczono powietrze. Zamiast zabierać dziecko nad jezioro czy morze, "umieram" w domu czekając aż skończą się upały. Gdy wszyscy wokół narzekają na brak pogody i deszcz - ja mogę odetchnąć z ulgą. Podczas gdy inni najchętniej wyszli by z pracy i poszli na plażę, ja cieszę się, że w tym roku nie muszę być na budowie i siedzę w biurze. Moje marzenia zamieniają się w gruz. Jestem zmęczona swoim życiem. Wiem, że inni mają gorzej. Ale oni przynajmniej wiedzą. A ja nie wiem nic.

[Ola1]

Aniu, witaj na forum.
Początki choroby, gdy jeszcze i Ty i lekarze nie do końca wiecie co Ci jest, są najgorsze. Potem, jak już ustawią dobrze leczenie, na szczęście jest lepiej. Rozumiem, że po wyjściu ze szpitala jesteś pod stałą opieką reumatologa? Dobrze, że Arechin Ci trochę pomaga. Może lekarz uzna, że jeszcze coś trzeba Ci dołożyć z leków. Na pewno o tym wiesz, ale mimo to napiszę. Pamiętaj, jak gdziekolwiek wychodzisz koniecznie smaruj twarz i inne odkryte części ciała kremem z filtrem 50.
Zdrowia i powodzenia w diagnozowaniu.

[aankaa]

[Ola1]

Ania,
Bardzo niedobrze, że nie brałaś leków i dopiero teraz idziesz do lekarza.
Potem wychodzą właśnie takie historie jak bóle nadgarstka i ciągłe przemęczenie. Wiem, że chcesz żyć normalnie, chcesz od siebie odepchnąć myśl o chorobie, ale musisz dbać o siebie. Nie tylko o dziecko i bliskie Ci osoby, ale też o siebie. Ponieważ z tego co piszesz zawsze byłaś bardzo aktywna, dolegliwości na pewno tym bardziej Cię wkurzają. Biorąc pod uwagę opisany przez Ciebie stan zdrowia, żeby wrócić do aktywności konieczne są leki. Inaczej tylko niepotrzebnie skazujesz się na męczarnie.
Jeśli lekarz z jakiegoś powodu by Ci nie odpowiadał, zawsze możesz poszukać lekarzy z Gdańska czy okolic, których polecają forumowicze. Powinnaś coś znaleźć w tym wątku: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662
Będzie dobrze, tylko trzeba się leczyć!

[ewela.t]

Aniu witam cieplutko na forum.

Ola slicznie napisala i rabek bacika ( ) pokazala-slusznie.

Daj znac po wizycie.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Ola1]

Dodam jeszcze, że Hashimoto mam i ja. Ono czasem też potrafi dać "ładnie w kość". Często dopiero, gdy ktoś zaczyna chorować na tarczycę, dociera do niego za ile rzeczy ten mały gruczoł jest odpowiedzialny. Przy Hashimoto niestety wcześniej czy później wpadniesz w niedoczynność. Z powodu tej choroby człowiek też jest przemęczony, senny, rozbity. Wtedy lekarz zwiększa dawkę Euthyroxu i chce się żyć O regularnych wizytach u endokrynologa też więc nie zapominaj.

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu i dobrym ustawieniu lecenia zyczę

[aklepka]

witaj Aniu,
ja po lekarzach bujam się już ponad rok, poza dodatnimi ANA 2 wszystkie inne wynik ok. Biorę plaquenil ale średnio mi pomaga, bolą mnie mięsnie ramion, karku, właśnie nadgarstek tylko u mnie prawy, stawy paliczkowe dłoni i stawy stóp. Rano zawsze mam zdrętwiałe dłonie, ale szybko ten objaw mija po poruszaniu dłońmi. Przez ujemne ana 3 oraz idealną morfologię, ob i crp reumatolodzy nie widzą u mnie choroby. Jedynie co to ja bardzo dobrze znoszę słońce i dzisiaj zrobiłam sobie opalanko, nie czuję zmęczenia. Choć przed plaquenilem miałam napady nagłego zmęczenia. I chyba tylko wtym mi pomógł plaquenil

[meguchna]

Witaj!

Czasami taki nierozsądny bunt w nas powstaje ale myślę,
że powracasz na właściwą drogę
Życzę cierpliwości i konkretnej diagnozy chociaż
z pewnością czytałaś forum i wiesz,że niekiedy nie jest to łatwe.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[renia79]

witam cieplutko na forum

postawienia trafnej diagnozy i dobrania leków zyczę
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Łukasz F.]

Witaj.

Przerwanie leczenia nie było rozsądnym krokiem, jednak nie ma ludzi nieomylnych i każdemu zdarza się pobłądzić. Najważniejsze, że zrozumiałaś swój błąd - to podstawa jakiegokolwiek postępu.

Szybkiego wyjścia na prostą. Trzymaj się i póki trwa "lipcopad", korzystaj z braku upałów.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[aankaa]

Byłam wczoraj u reumatologa. Wracam na Metypred Dostałam mały opierdziel, że od roku nie było żadnych badań i wyszłam z masą skierowań. Dostałam też Arechin, ale dowiedziałam się przy okazji, że niedługo Plaquenil i Quensyl mają być w Polsce w normalnej sprzedaży bez specjalnego sprowadzania i kombinowania. Jestem ciekawa czy to prawda.

[aklepka]

plaquenil już jest w Polsce, przynajmniej był w kwietniu

[agnaft]

Jestem farmaceuta...
poki co sa braki plaqenilu u dostawcy ,hurtownie czekaja na wieksza partie sprowadzanego leku

wiad z ostatniej chwili

[Ola1]

Ania,
Miło ze strony reumatologa, że dał dużo skierowań.
Nie olewa sprawy, będziesz leczona i będzie Ci lepiej.