Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Poproszę o pomoc - już nie widzę rozwiązania....

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Pon Sie 03, 2015 10:12 am    Temat postu: Poproszę o pomoc - już nie widzę rozwiązania.... Odpowiedz z cytatem

Postaram się jak najkrócej, chociaż mój horror trwa już prawie 5 lat. Zaczęło się od "nadreaktywnego" pęcherza. Ciągłe poczucie parcia na mocz i ciągłe wizyty w wc. Potem w przeciągu tych 5 lat "epizody" od miesiąca do dwóch okresów całkowitej utraty apetytu, chudnięcia, niesamowitego osłabienia (uniemożliwiającego funkcjonowanie). Aktualnie mija 4 miesiąc moich męk.....schudłam 8 kg., nie dam rady wstać z łóżka z osłabienia, zero łaknienia, ciągły częstomocz. Wykonane badania: kolonoskopia, gastroskopia, usg tarczycy i jamy brzusznej, tk jamy brzusznej - wszystko gra. Mocz i morfologia ok. Jedyną rzeczą która wyszły to przeciwciała przeciwjądrowe 1:3200-ziarnisty i cytoplazmatyczny. W wypisie - poradnia reumatologiczna. A ja nie dam rady żyć. Żadnych objawów reumatycznych nie mam. Aktualnie zrobiłam badania ANA3, na boleriozę, na lambrie - czekam na wyniki. Dodam jeszcze, ze od tych 5 lat mam nawracające lambrię - leczę i one wracają. Pęcherz nie reaguje na żadne leki zmniejszające jego kurczliwość.
Może ktoś pomoże, bo lekarze nie chcą mnie już widzieć.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Sie 03, 2015 8:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Na forum niestety lekarzy nie ma, jednak z naszej strony z całych sił i chęci służymy wsparciem moralnym. Wiem, że to niewiele (zwłaszcza, gdy choroba przyciska), mam jednak nadzieję, że wszystko się ułoży.

Napisz skąd jesteś - myślę, że szybko odezwą się Twoi krajanie i podpowiedzą, gdzie szukać informacji i do kogo się kierować.

Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 9:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Very Happy

Przykro mi z powodu Twoich dolegliwosci.
Miano ANA jest dosc wysokie-mysle, ze reumatolog moglby sie temu przyjrzec. Jest wiele mozliwosci i ANA wystepuja przy roznych schorzeniach (przejrzyj watek o nich-"przeciwciala")-moze znajdziesz tam wskazowke. (Nie bardzo mam jak wkleic link bo pisze z tableta. Moze inna dobra duszyczka to zrobi lub sama znajdziesz. Jesli nie, to jak wroce z pracy to go wkleje.)
Trzymam kciuki za znalezienie przyczyny i zaradzenie problemom! Buziak

Edit:
Mysle, ze dociekliwy rodzinny bylby wskazany. Moze poszukaj takiego (?)
U mnie tez pierwszym objawem bylo chudniecie w zastraszajacym tempie...
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 9:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Proszę uprzejmie :
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Bardzo, bardzo dziekuję za odzew....

Byłam u reumatologa w piątek wieczorem i zlecił mi ANA 3.....zrobiłam wczoraj i czekam na wyniki.

Zrobiłam również wit d.....dzisiaj odebrałam wynik 18,29 przy niedoborze poniżej 20. Tak, że bardzo duzy niedobór.

Jestem już tak zmęczona i nie wiem gdzie szukać pomocy.

Wszystkim chcącym pomóc jestem bezmiernie wdzięczna.

Wieczorem jade jeszcze do irydologa.....sama nie bardzo wierzę w takie rozwiązania, ale nie widzę już rady.

Ściskam i dziękuję raz jeszcze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aiwka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 11:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wypowiem się tylko co do pęcherza. Czy miałaś robiony posiew? skoro leki na pęcherz nadreaktywny nie działają to trzeba spróbować z antybiotykiem.
U mnie badanie ogólne moczu prawie zawsze w porządku, a w posiewie były 3 rodzaje bakterii. Możesz też spróbować wziąć furagin i zobaczyć jak zareagujesz. Ale najpierw zrób ten posiew.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia" Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 12:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kilkanaście posiewów - zero bakterii.
Wycinki z pęcherza - bez zmian.

W sumie wszystko gra.....a nie gra nic Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 4:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

16 antygenów ANA3 negatywne...
Więc co może oznaczać tak wysoki wskaźnik przeciwciał przeciwjądrowych przy niedoborze wit d3?
Może ktoś podpowie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 5:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

niska wit D3 w naszej strefie klimatycznej to jest norma.
Nie ma sensu łączyć tego z wynikiem ANA
kolezanka podesłała Ci link o p/ciałach , one mogą występować w masie rożnych chorób . Tak więc jak na razie stoisz w sumie w miejscu- wspołczuję
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Wto Sie 04, 2015 5:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dokładnie.....wszystko wyczytałam i nic mi nie pasuje pod moje objawy.

Jeszcze gdzieś czytałam, że wysokie ANA może być powodem pasożytów np. lambrii.....ale czy to możliwe?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Czw Sie 06, 2015 10:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lambrii brak....

Wiem, że jestem cięzki przypadek.....ale może ktoś, coś ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Sie 06, 2015 2:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Musisz uzbroić się w cierpliwość , bardzo duzo osób tu na forum jest w podobnej sytuacji jak Ty.
Niestety czasem trzeba lat , żeby coś zaczęło się układać w spójną całość.
wiem że to trudne - znam z własnego doswiadczenia- lata całe byłam bez diagnozy( ale tez nie szukałam sama ) Przyjęłam że co ma być to i tak będzie i starałam się żyć w miarę normalnie .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Czw Sie 06, 2015 2:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Posłuchaj Moniki bo to naprawdę cenna rada.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agatamatylda
Junior
Junior


Dołączył: 02 Sie 2015
Posty: 7

PostWysłany: Pią Sie 07, 2015 11:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Dziewczyny.

Pomimo szeregu dolegliwości starałam się żyć normalnie, do czasu, aż nie dopadła mnie totalna słabość.

Teraz już nie żyję - leżę. Totalne osłabienie - to jest najgorsze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Wto Wrz 29, 2015 9:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Agata. Smile

Czy cos sie wyjasnilo?
Jak samopoczucie?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group