WWW.TOCZEN.PL

[BenOn]

czesc, jestem Benon. 30 lat, podejrzenie TRU lub cos innego, diagnostyka w toku. Zaczelo sie dwa lata temu od problemow ze staniem i chodzeniem, zmeczenie, zaslabniecia, zdiagozowano POTS. Od tamtego razu kilka razy na neurologii bylem, po kilku miesiacach wozek bo nie dalo rady wstac juz , doszla hipotonia ortostatyczna i bole mieśni, fibromylagia, znow szpital neurologia, badania czyste poza testem pochyleniowym, bolesne punkty uciskowe, objaw raynauda. Z braku innych nieprawidlowosci w badaniach obrazowych i laboratoryjnych diagnoza pierwotna dysfunkcja autonomicznego ukladu nerwowego. SM wykluczone, plym mozgowo rdzeniowy czysty, czekam na wyniki badan genetycznych. Miesiac temu doszedl rumien na twarzy, naslily sie problemy jelitowe, chroniczne zmeczenie wiec zastanawiaja się nad TRU, czekam na wyniki przeciwcial, robione rok temy byly ujemne. Na razie mam 8mg metypredu na probe. Man nadzieje ze to toczen i byc moze leczenie tego postawi mnie na nogi, na razie ciwcze w domu z butelkami wody jak ciezarki , byle nie zastac i do przodu. Pozdrawiam was wszystkich

[darekuu9]

Witaj na forum
_________________
Ostatnio każdego dnia rano staram się wstawać z nową nadzieją.

[Łukasz F.]

Witaj.

Z opisu wnioskuję, że wiele za Tobą. Mam więc nadzieję, że w końcu zła seria minie i będzie już tylko "z górki". W każdym razie widzę, że próbujesz: to się chwali i jestem przekonany, że zaowocuje pomyślnym rezultatem.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ola1]

Witaj na forum.
Cieszę się, że wykluczono SM.
Przykro czytać, że ktoś ma takie problemy jak Ty i w tak młodym wieku ma
kłopot z chodzeniem.

Trzymaj się. Na pewno ustawią leki i będzie lepiej.

[Marcin K]

Witaj na forum!
Skoro masz nadzieje, że to toczeń to nie pozostaje nic innego jak tylko życzyć...tocznia
3maj się!
_________________

www.tynaTRU.blogspot.com

[BenOn]

dziekuje za powitanie i przepraszam ze dopiero teraz odpisuje. Takze mam nadzieje ze juz tylko z gorki a przynajmniej wiele wykluczone

[renia79]

witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum!

Milo jest czytac, ze sie nie poddajesz i masz nadzieje, ze to toczen bo, bo on wcale taki zły nie jest ino trzeba go w ryzach trzymac!
Oby wyniki szybko wyjasnily sprawe a leki przyniosly pozadane dzialanie.

Czekam na dobre wiesci a Ty cwicz!
Daj znac co i jak-ja trzymam kciuki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj na forum ciepło i serdecznie.

Oby leki szybko pomogły i jak najszybciej wszystko się wyjaśniło Trzymaj się!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[barbgro]

Witaj, zaczynałam z podobnymi objawami i też strzelano w SM ale wtedy nikt nie zrobił przeciwciał u mnie, to był właśnie toczeń, życzę zdrówka i szybkiej diagnozy

[BenOn]

jeszcze raz dziekuje za serdeczne powitanie. Mam wyniki ANA 2 - 1:1280, typ swiecenia ziarnisty. Wiem ze przeciwciala maja tez osoby zdrowe, poczekam na wizyte u lekarza. Biore Metypred już drugi miesiac, na razie nie widze poprawy, troche przypakowalem i przybylo nieco pryszczy. Cwicze dalej, bo silne mieśnie to podstawa by ruszac dalej. Pozdrawiam

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu i dobrego ustawienia leczenia życzę

[BenOn]

Witam ponownie. Po kolejnej wizycie. Badania genetyczne wykluczyły Zespol Rileya-Daya - ufff. Lekarz takze wstepnie wykluczyl tocznia. Samo ANA dodatnie bez dodatnich innych przeciwcial, rumien na twarzy, bole miesni i stawow, dysfunkcja autonomicznego ukladu nerwowego na ten moment to za malo. Mam czesto nadzerki w jamie ustanej lecz sa bolesne wiec nie "toczniowe". Nastepnym razem gdy pojawi sie nadzerka mam zrobic zdjecia lub udac sie do lekarza. Zastanawia sie ewentualnie nad choroba Behceta, nie robila testu igla, reszta atrakcji skornych pasuje lecz bez oceny nadzerek nie bedzie zgadywac.

[Monika B]

Mnie się wydaje że masz sporo dolegliwości , ktore przemawiają za toczniem.
Ciekawy punk widzenia , ze toczniowa nadżerka w jamie ustnej nie boli
Kazda zmiana w jamie ustnej boli, bez dwoch zdan.
Może warto poszukać innego lekarza ?

tu masz kryteria jakie trzeba spełnić żeby postawić diagnozę toczen

[BenOn]

Monika B dziekuje za kryteria, sa bardzo przydatne. Powiedzieli w poradni przy IR w Warszawie ze te "toczniowie" nadzerki sa bezbolesne a ANA maja tez zdrowi ludzie. Nie jestem typem co lubi drazyc na sile ale moze faktycznie warto skonsultowac sie jeszcze gdzie indziej, tak na wszelki wypadek. Od przyszlego tygodnia zaczynam stopniowo odstawiac metypred, cudu nie zdzialal, poza pryszczami to mialem nieco wiecej energii choc moze to tylko podswiadomosc. Dalej tkwie w punkcie wyjscia, ewentualnie pozostaje czekac na nadzerki, czego nie zamierzam . "Co nas nie zabije to nas wzmocji" .