Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Chciałabym porozmawiac.. uspokoić niepokój duszy ;/

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
edmaa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Podlaskie

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 1:11 pm    Temat postu: Chciałabym porozmawiac.. uspokoić niepokój duszy ;/ Odpowiedz z cytatem

Hej,

Mam podejrzenie od lekarza choroby zwanej niejako "toczeń" czy są tu dobre duszyczki które mógłby mi wskazać drogę która iść by dobrze trafić?

Będę wdzięczą za pomoc.. i odzew..
Edyta
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 1:30 pm    Temat postu: Re: Chciałabym porozmawiac.. uspokoić niepokój duszy ;/ Odpowiedz z cytatem

edmaa napisał:
Hej,

Mam podejrzenie od lekarza choroby zwanej niejako "toczeń" czy są tu dobre duszyczki które mógłby mi wskazać drogę która iść by dobrze trafić?

Będę wdzięczą za pomoc.. i odzew..
Edyta

hej Edzia Very Happy
a jakie to objawy sugerują lekarzowi toczeń?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
edmaa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Podlaskie

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 1:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje za szybki odzew.

Tak skrócie jeśli chodzi o moją osobe..

W 2007 roku przeszłam 2 operacje usunięcia tarczycy z powodu nowotworu (rozpoznany: hurthl cel carcinoma). Podczas operacji uszkodzono mi dodatkowo strunę głosową. Od tamtej pory oprócz lekarza prowadzącego w mieście jestem pod stałą kontrolą centrum onkologii w warszawie.
Pół roku po operacji tarczycy wdała mi się alergia. Testy wykazały uczulenie: histamina 3x3/20 oraz d.pteronyssinus 2x2. Od tamtej pory jestem pod stałą lekarza alergologa. W ubiegłym roku miałam powtórzone testy które nie wykazały żadnej alergii a objawy alergii są dużo większe niż te pare ładnych lat temu.
W czerwcu tego roku podwóch wizytach w solarium zaczęły mnie strsznie piec nadgarski które zrobiły się czerwone. A po kilku dniach robiły się białe placki które są po dziś dzień. Miesiąc temu udałm się z tym do lekarza dermatologa w celu konsultacji. Dowiedziałam się że jest to niestety bielactwo. Przeszłam lekkie załamanie... Dostałam masci i skierowanie na szereg wyników miedzy innymi na ANA.
Po 2 tygodniach oczekiwania z wynikami pojechałam znowu do lekarza.
I tam dowiedziałam się ze mam pozytywny wynik ANA: 1:3200 typ świecenia jaderkowy, P ciała cytoplazmatyczne - wynik ujemny, AMA - wynik ujemny, ASMA - wnik ujemny.
Do tego posiadam pozytywny wynik lamblii i helicobacter.
Po wywiadzie i obejrzeniu wyników lekarz stwierdził ze prawdopodobnie mam toczeń..
Zaniemogła mnie ta wiadomość, tym bardziej dlatego ze nie otrzymałam pełnej informacji co do tej choroby. Proz ewentualnego jej posiadania.

Niewiele myśląc pojechałam do reumatologa któremu opowiedziałam i pokazałam jak wyżej... powiedział nic pani tu nie ma! Proszę zmienić lekarza...

I co ja mam teraz o tym wszystkim myslec... kilka dni i nocy wyrwanych z życiorysu Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 4:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Samo ANA jeszcze na nic nie wskazuje - ono może być dodatnie przy nowotworach i wielu innych chorobach.Niektorzy mają je dodatnie a nie chorują.


Cytat:
I co ja mam teraz o tym wszystkim myslec... kilka dni i nocy wyrwanych z życiorysu


dlaczego się tak stresujesz? przecież mozna poczytać forum, przez forum przewinęło się multum osób , ktore zyją i funkcjonują praktycznie normalnie .
To choroba przewlekła , czasem upierdliwa ale choroba z która da się żyć.

Faktycznie lekarz dermatolog nie powinien stawiać diagnozy bo oprócz dodatniego ANA nie masz nic więcej. To za mało żeby móc powiedzieć co Ci dolega .
czytaj sobie forum i uspokój się bo nie ma na razie czym się martwic.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 5:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.)

1. Rumień twarzy w kształcie motyla.

2. Rumień krążkowy.

3. Nadwrażliwość na światło.

4. Owrzodzenia jamy ustnej.

5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.

6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.

7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.

8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).

9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)

10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.

11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.


Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej czterech spośród 11 kryteriów
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 10:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj, Edyto

Zarówno Kinga, jak i Monika mają rację: nie warto zamartwiać się na zapas. Jeśli zmobilizujesz się i poczytasz co nieco o nas, dojdziesz sama do wniosku, że nasze choroby to nie wyrok: da się z nimi normalnie funkcjonować, a często bywa (i to nieraz bardzo długo), że nie dają o sobie znać. Cierpliwości i bez paniki, a będzie dobrze.

Jeśli chodzi o leczenie, nie jestem w stanie nic podpowiedzieć. Jeśli jednak lokalni lekarze zlekceważyli Twój przypadek, to spróbuj może np. w Warszawie? Stolica ma u nas dużą ekipę, myślę, że znajdziesz jakąś wskazówkę.

Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
edmaa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Podlaskie

PostWysłany: Pon Sie 24, 2015 10:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Super! Dziekuje zaodpowiedzi.

Dla mnie może być i warszawa i tak odwiedzam centum onkologii wiec inne miejsca tez będę mogla.

Najgorzej jest jednak trafic na odpowiedniego lekarza który powie i zrobi cos madrego.
Do kogo ja w ogole mam się udac? Reumatologa? Dermatologa? Immunologa?

Może jakies sprawdzone miejsca lub konkreti lekarze?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Wto Sie 25, 2015 7:51 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

za szybko by mowic o pelnej informacji o toczniu skoro nie masz jeszcze potwierdzonej diagnozy....na temat lekarzy w naszych miastach poczytaj na forum
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sie 25, 2015 8:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Życzę Ci dużo zdrówka i oby jak najszybciej rozwikłali co Ci jest.
Poszukaj dobrego reumatologa tutaj masz namiary kogo polecamy w razie jakbyś czegoś poszukiwała to pomocna okaże się wyszukiwarka

Dużo cierpliwości Edyto Ci życzę ,bo nie jest łatwo o diagnozę w tych naszych chorobach. A z chorobą można żyć długo i szczęśliwie Very Happy
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
edmaa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Podlaskie

PostWysłany: Wto Sie 25, 2015 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje za odpowiedzi.

A czy immunologa warto odwiedzić? Mam na myśli rowniz moje poszerzające się bielactwo na które każdy rozkłada rece.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Wto Sie 25, 2015 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj, mozesz odiwedzic tak na wszelki wypadek, chociaz z tego co kojarze to nie wiele da sie z nim zrobic Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
edmaa
Junior
Junior


Dołączył: 22 Sie 2015
Posty: 5
Skąd: Podlaskie

PostWysłany: Sro Sie 26, 2015 6:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Takie również otrzymuje informacje Sad tylko zastanawiam się czy immunolog będzie odpowiednim punktem skoro i problemy tarczycowe i bielactwo i niejaki toczen sa chyba z grupy chorob z zakresu immunologii?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Sie 26, 2015 7:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Edyto. Very Happy

Przede wszystkim cieplutko witam na forum.

Co do lekarzy, to sadze, ze nie "zwalisz" wszystkiego na "jedna glowe". Wink
Edokrynolog i reumatolog napewno by sie zdal. Jesli chodzi o immunologa to nie wiem czy bylby pomocny w sprawie biekactwa.
Wiecej wizyt i biegania ale inaczej chyba sie nie da. Very Happy

Dociekliwy reumatolog bedzie potrafil rozwiac niepewnosc w sprawie tocznia. Pamietaj jednak, ze musisz uzbroic sie w cierpliwosc- diagnoza nie jest sprawa prosta.

Pozdrawiam serdecznie i zycze zdrowka. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mamatrójki
Senior
Senior


Dołączył: 31 Sie 2008
Posty: 65
Skąd: Poznań

PostWysłany: Sro Sie 26, 2015 4:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mój syn ma bielactwo i znamiona Suttona i jest pod opieką dermatologa i immunologa. Z tego co wiem, to bielactwo często jest połączone z tarczycą... Syn poza bielactwem ma celiakię, brak IgA i nie wytwarza przeciwciał na obowiązkowe szczepionki. Poza tym 2 razy miał zapalenie stawów i tę tarczycę ma bardzo ukrwioną, poza tym ok
_________________
Asia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group