WWW.TOCZEN.PL

[KarolinaToczniowiec:)]

Dzien Dobry Wszystkim Paniom i Panom,

Mam 26 lat (juz prawie 27 ) i zmagam sie z Toczniem juz od 1-2 lat. Zaczelo sie to chwile temu i moim problemem sa stawy raka, kolan, kostki..ogolnie cale cialo mam oslabione i bolesne. Mieszkam w Londynie juz kilka lat i tutaj wlasnie otrzymalam tak zwany 'treatment'. Polecam goraco Rituximab dla wszystkich co sobie nie radza ale tylko z toczniem ukladowym. Meczy to dosyc niezle ale zamiast sie buntowac i narzekac postanowilam odebrac to jako cos z czym tylko ja moglabym sobie dac rade. Nigdy bym nie chciala np mojej siostry czy bliskiej osoby widziec w takim stanie w jakim ja bylam przez dluzszy czas bo jakos trudno jest sie mnie zalamac i nawet jak jest zle to dla mnie jest 'do przezycia'
Juz od dluzszego czasu najbardziej DENERWUJACE jest swedzenie skory na nogach i ramionach- boze!!! JAKI TO JEST BOL! ale nie taki bol normalny tylko boli mnie glowa jak przychodzi mi sie wykapac albo ubrac spodnie itp.
To wszystko od lekow ktore stosuje a mianowicie bylam na AZIOTORYNIE (ktora rzucilam) jestem takim swoim wlasnym doktorem moge powiedziec.
I zostalam tylko na Hydroxy. ktory nie jest tak strasznie zly jeszcze ale przynajmniej raz na dzien dostaje swedzawki takiej ze cholera mnie bierze a do tego minuta w minute, secunda w sekunde zawsze moje cialo jakby sie mialo na bacznosci. zawsze cos tikuje albo zaswedzi a jak dotkne to juz pieklo..
no to teraz mam pytanie, kto? gdzie? i czy ma cos takiego! POMOCY
Wiem ze to juz jest lek na cale zycie i tak mnie smuci ze jestem uczulona na niego:( czy mioje cialo sie przyzwyczai? Nie mam pojecia...
Rozmawialam z moim doktorem i on mowi-nie nie to nie moze byc od tabletek-glupi cap, bo wszedzie pisza ze pierwsze immunosupressive drugs powoduja swedzenia jakby nie bylo jutra..
Czekam na was..

[agnieszka29]

Witaj.

Pozytywne nastawienie to już duży sukces w chorobie.
Fajnie być takim optymistą.
Życzę Ci ciągłego uśmiechu, choć w tej chwili nie jest to łatwe , wiem choć nie do końca bo takiego czegoś nigdy nie miałam po żadnych lekach.

Jak miałam inne uczulenia to mi od razu lek odstawiano i nie pozwolono nawet dokończyć , bo i tak mówił mi doktor że na mnie on i tak nie działa

Mam nadzieję że coś Ci pomogą Ja nie mam pomysłu po za jednym udaj się do innego lekarza...

Trzymaj się!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Witaj na forum!

Powiem Ci że masz dziwny objaw, swędzenie ja bym pewnie odstawiła wszystkie leki i próbowała dowiedzieć się, który mnie uczula, bo coś jest ewidentnie nie tak.
Życzę dużo zdrówka i dalej takiego pozytywnego podejścia do życia i choroby

[katarzynadudek7]

Witaj
Jest jeszcze kwestia stanu wątroby a nie koniecznie uczulenia . Ja po Imuranie przeszłam zapalenie wątroby i wtedy też strasznie swędziały mnie nogi.
Pozdrawiam

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

Mysle, ze warto te objawy, raz jeszcze, przedyskutowac z lekarzem.
Proby watrobowe masz dobre?
U mnie, podobnie jak u Kasi z imurankiem bylo..

Pozdrawiam i czekam na wiesci.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[kinga]

witaj na Forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[zozo]

Karolina, a ile tego Rituksimabu dostalas i w jakim czasie? Jak sie po nim czulas?

[Łukasz F.]

Witaj.

Trudna sprawa: odstawiając leki zwiększa się ryzyko "pierwotnych" objawów. Z drugiej strony, męczenie się objawami ubocznymi to też nie metoda.

Trzymam kciuki, aby udało się wyjść z impasu i dobrać coś, co będzie działało tylko pozytywnie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Uzumaki]

Witaj.Na forum Lupus UK/HealthUnlocked widzialam sporo postow o dzialaniu ubocznym tego leku,o swiadzie skory bylo bduzo.Nawet niektorzy ludzie mieli reakcje na Hydroxychloroquine/Plaquenil/Quinoric okreslonej firmy a ten sam lek innej firmy nie powodowal swiadu skory i byla dyskusja o tym jak to zrobic zeby z apteki dostawac lek tylko od jednego producenta a nie tak jak zwykle loteria.To cos moze miec na rzeczy.Ja biore ten lek od okolo 8lat,wiaze z nim tylko swedzace zmiany na rekach cos jakby alergia kontaktowa.Serdecznie pozdrawiam.

[mmm...]

Witaj Karolina a badałaś próby wątrobowe? Od tego może swędzieć ciało.
_________________
"To właśnie jest celem istnienia – po prostu żyć i cieszyć się samym życiem"