WWW.TOCZEN.PL

[meguchna]

Aklepko,chodzą bo starają się żyć normalnie.
Tak samo jak osoby z toczniem pracują,
pływają uczęszczają na różnego rodzaju zajęcia.
Pomimo wszystko chcą w miarę normalnie żyć.
To od nas jedynie zależy jak ustawimy swoje życie.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Pluskotka]

Ze spondyloartropatią też da się normalnie żyć. Mi nie stanęło ZZSK na drodze do żadnego z celów, które sobie stawiam.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[aklepka]

Pluskotka przeczytałam trochę Twojego wątku, u mnie też zaczęło się od pobytu mojego taty na OIOMie. Jakie bierzesz leki? u mnie jeszce nie mam potwierdzonej diagnozy, w przyszłym tygodniu mam mieć HLAB27, RTG celowane na stawy krzyzowo-biodrowe i powtórka ANA 3, Lekarzowi brakuje tych badań do potwierdzenia diagnozy.

[Pluskotka]

Sulfasalazynę. Trudno mi jednak powiedzieć, że wywołała spektakularny efekt, ale czuję się lepiej.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[aiwka]

Pluskotko a Tobie wyszły zmiany w krzyzowo- biodrowych??
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[aklepka]

A Tobie aiwka?

[Pluskotka]

Tak, mam zmiany w stawach krzyżowo - biodrowych. Podobnie jak pozytywny HLA B27 i kwadratowiejące kręgi. Dalsze atrakcje jeszcze przede mną.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[aklepka]

a ja właśnie zapoznałam się z literatura dotyczącą zzsk, i prześledziłam wątki osób z zzsk na iinym forum i dopiero sobie zdałam sprawę, jaka to diagnoza. Praktycznie nie ma tutaj leczenia, nlzp p/bólowo, biorę aglan , sirdalud a efekt nie powala. Jedynie ludzie chwalą sobie biologiczne ale zaraz po jego zaprzestaniu wszystko wraca.

Pluskotka cieszę się, że w miarę znosisz chorobę, ja praktycznie nie spię po nocach, ciągle wybudzam się z bólu. Bolą mnie też stawy obwowdowe, stopy, dłonie. ale dla mnie najgorszy ból to te sztywnienie, dretwienie szyi, ramion, rozlany ból na plecy.

[aklepka]

wczoraj poszłam do reumatologa do luxmedu, chciałam skierowanie na MRI stawów krzyzowo-biodrowych , bo to badanie mogłoby potwierdzić lub wykluczyć zzsk. Doktor mi odmówiła, stwierdziła , że ja nie mam zzsk, tylko fibromialgię. Nic , czekam na czwartek , będę miał rtg celowane na stawy krzyżowo-biodrowe. Biorę aglan, sirdalud - stawy wycisza, ale na szyjny działa średnio. moja forma psychiczna jest kiepska.

[ewela.t]

Aklepko, wydaje mi sie, ze powinnas zaufac jednemu specjaliscie, jednemu reumatologowi. Chodzac po kolejnych, z doskoku, ciagle masz zamet i ciagle ktos wysuwa nowe tezy,ktore do niczego nie prowadza i pozostają niepotwierdzone.
Poznalas juz kilku i chyba dobrze byloby trzymac sie jednego i pozwolic mu dzialac, potwierdzic lub wykluczyc jego podejrzenia.

Mysle, ze bedac pod opieka tego jednego, konkretnego poczujesz sie bezpieczniej a wyjasnienie Twoich dolegliwosci, dochodzenie problemu stanie sie uporzadkowane, systemowe-to poprawia nastroj oraz daje poczucie stabilizacji.

Przemysl to.
Pozdrawiam i trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[aklepka]

Ewela, ja ciągle trzymam się jednych - bo mam pakiet medyczny w Luxmedzie i tam od półtorej roku chodzę do 2-3 lekarzy. Całą moją historię widzą na komputerze. A że nie widzą potrzeby leczenia to byłam na wizycie prywatnej u innego lekarza, dla którego mam "czystą kartę" nie widzi co napisał poprzedni lekarz. I tak w luxmedzie mam chorobę zwyrodnieniową i fibromialgię a ten prywatny lekarz jutro mnie przebada w wojskowym szpitalu w kierunku zzsk i tym podobnych chorób. W luxmedzie jak mnie widzą, to od razu patrzą się jak na hipochondryka, co nie ma co robić. Pani znowu tutaj?

[ewela.t]

Kilka postow wczesniej napisalas, ze bylas wlasnie u 7-ego reumatologa..
Obys jaknajszybciej znalazla tego jednego, zaufanego.
Szkoda, ze w Luxmedzie go nie znalazłaś.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[meguchna]

Aklepko,żaden lekarz nie wpisze Ci choroby dla tzw.świętego spokoju bo nie o to chodzi...Uważam,że Ewela dała Ci bardzo dobrą radę.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Myślę podobnie jak dziewczyny , taka częsta zmiana lekarzy niczemu dobremu nie służy a sieje tylko zamęt. Zdrówka życzę!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aklepka]

tak pisałam u 7 w przeciągu 2 lat, ale systematycznie głownie chodziłam do dr Sokolik z Borowskiej. To ona przepisał Plaquenil a potem odstawiła mi lek. Trzymałam się jej od listopada do sierpnia, kiedy stwierdziła, że mam zmiany zwyrodnieniowe i nic mi nie jest. Dobrzyniecka z Borowskiej twierdzi, że to fibromialgia. Wybrałam ful rehabilitacji - bez efektu. Dlatego tylko ostatni doktor uważa, że długo utrzymujące się ANA na wysokim poziomie i dochodzące objawy nie wolno dłużej bagatelizować. Mam nadzieję, że on zostanie już moim lekarzem prowadzącym. Same wiecie, że trafienie na dobrego reumatologa nie jest łatwe.