WWW.TOCZEN.PL

[karolinja]

Witam wszystkich na forum. Chciałabym się podzielić moją historią i prosić o radę.

Mam na imię Karolina i mam 30 lat. Od jesieni 2014r. zaczęły mi bieleć palce u rąk. Taki stan potrafił się utrzymać nawet 40 min, po czym palce robiły się czerwone i wracały do normy. Pod koniec roku lekarz rodzinny wypisał mi skierowanie do reumatologa i chirurga naczyniowego z podejrzeniem zespołu Reynauld. Reumatolog zleciła badania: RF, komórki LE i anty-CCP. Badania wyszły w normie. Reumatolog stwierdziła, że taka moja uroda. Chirurg naczyniowy zlecił dodatkowo jeszcze przeciwciała ANA. Wynik wskazywal, że wykryto przeciwciała w typie ziarnistym w mianie 2560. Chirurg skierował mnie do reumatologa, ta natomiast stwierdziła, że wynik jest zły, ale w związku z tym, że poza objawem Reynaulda nic mi nie dolega, kazała ponowić badanie za 3 m-ce. Nie dawało mi to spokoju. Poszłam do innego reumatologa, który kazał mi wykonać badanie ANA2, dopełniacz C3 oraz kapilaroskopie. Wynik ANA2 brzmiał: wykryto przeciwciała przeciwjądrowe dające na komórkach HEP-2 ziarnisty typ świecenia w mianie 1:5120. Dopełniacz C3 wyszedł w normie, a kapilaroskopia zarejestrowała zmiany w tym bardzo duży obrzęk podścieliska. Z wynikami udałam się do jeszcze innego reumatologa, który pracuje w Klinice Chorób Tkanki Łącznej i Reumatologii w Lublinie (dr Parada - Turska). Od razu dostałam skierowanie do szpitala z podejrzeniem twardziny układowej. Dodam, że wszystkie wyniki morfologii i moczu były wzorowe. Na pobyt w szpitalu czekałam 2 miesiące. 3 tygodnie przed szpitalem spuchły mi nogi w kostkach, bez objawów bólowych. Opuchlizna na koniec dnia obejmowała nogi od kolan w dół. Opuchlizna utrzymywała się cały czas do momentu pojawienia się w szpitalu (w nocy nie schodziła). Po 24h, kiedy więcej leżałam niż chodziłam, opuchlizna zeszła. Pobyt w szpitalu trwał 7 dni, w tym okresie ponownie wykonano badanie ANA, ale już z panelem przeciwciał. Dodatkowo dopełniacze C3 i C4 - oba wyszły obniżone, czynnik RF dodatni - 210, oraz wykazano niedobór wit D3. Zlecono całą masę innych badań i przeciwciał, ale te wyszły w porządku.USG jamy brzusznej, RTG płuc i dłoni, echo serca, EKG - wszystko ok. Zrobiono ponownie badanie kapilaroskopi, tutaj ponownie wyszły zmiany, ale bez cech typowych dla twardziny, obrzęku podścieliska nie stwierdzono. Wczoraj odebrałam wyniki ANA: W badanym materiale wykryto obecność przeciwciał przeciwjądrowych 1:5120 typ plamisty. W mianie 1/1280 obecne przeciwciała dla cytoplazmy o typie świecenia ziarnistym.
BLOT ANA/ENA: dodatni
RNP68 ++
RNPA +++
RNPC ++
pozostałe przeciwciała ujemne
Ja nic z tego nie rozumiem. Nie wiem co to oznacza. Kolejny pobyt w szpitalu mam wyznaczony za 3 m-ce. Z wiedzy zaczerpniętej z forum znalazłam informację, że przeciwciała RNP charakterystyczne są dla mieszanek układowej choroby tkanki łącznej, ale nic nie jest napisane o żadnych takich typach jak 68, A i C. Bardzo proszę o radę.

Przyjmuję następujące leki:
Arechin - 1 tabl na noc
Amozek - 0,5 tabl na noc
Witamina D3 - 3000 jednostek rano
Acard - 1 tabl rano

[ewela.t]

Hej Karolina

Niestety nie jestem w stanie nic powiedziec na temat wymienionych przez Ciebie rodzajów (68. 4)..
Wazne jest to, ze sie Toba zajeto. Masz wdrozone leczenie i oby, jak najszybciej, odnioslo pozadany skutek.
Wiem, ze chcialabys znac wszystkie konkrety ale moze bedziesz musiala jeszcze troche na to poczekac. Lekarze, zazwyczaj, potrzebuja troche czasu, (moze wiecej objawow?) aby przed postawieniem diagnozy byc jej pewnym na 100%. Jest to zrozumiale. Same przeciwciala i ich rodzaj nie przesadzaja sprawy sa raczej tropem, za ktorym lekarze podazaja.
Wszystkie choroby auto leczy sie podobnie wiec uzbroi sie w cierpliwosc i spokojnie czekaj.

Masz wyznaczona kontrolna wizyte u prowadzacego Cie reumatologa przed zaplanowanym pobytem w szpitalu?
Jest chyba najlepsza osoba, ktora moglaby odpowiedziec na wszystkie Twoje pytania.

Tymczasem sie rozgosc na forum, wpadnij na kafke do kawiarenki i nie zamartwiaj sie na zapas.

Pozdrawiam cieplutko.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Łukasz F.]

Witaj.

W naszych chorobach często wyniki mówią jedno, objawy drugie, a samopoczucie jeszcze co innego.

Ewela ma rację: czasem na odpowiedź fachowca trzeba zaczekać. Tutaj możemy służyć naszym własnym doświadczeniem, jednak do diagnozowania wolimy trzymać dystans.

Nie zmienia to faktu, że zachęcamy do lektury forum oraz dzielenia się swoimi wnioskami, przemyśleniami i wątpliwościami - w końcu kto pyta nie błądzi

Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[karolinja]

Dziękuję bardzo. Staram się oczywiście nie denerwować, ale czasem różnie to bywa. Wizyty u reumatologa przed kolejnym pobytem w szpitalu nie zaplanowałam, natomiast mam kuzynkę, która jest reumatologiem i udziela mi wsparcia przez telefon. Z tego co się mówiła, badania ida w kierunku tocznia, ale należałoby przyjrzeć się wszystkim badaniom jeszcze raz, być może niektóre powtórzyć i decydować co dalej. Póki co będę Was trochę podczytywać

[ewela.t]

Jakies postepy w diagnozowaniu?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[karolinja]

Wtajcie. Jestem już po diagnozie - MCTD czyli mieszana układowa choroba tkanki łącznej. W aktualnych wynikach mam nieznaczną limfopenię.

W tym momencie poza nasilonym objawem Reynauld czuję się bardzo dobrze. Na razie mam być pod kontrolą poradni reumatologicznej, nie ma potrzeby hospitalizacji w najbliższym czasie.

Mam pytanie zatem, jak często należy pokazywać się w poradni? Zapomniałam o tym zapytać przy wypisie ze szpitala.

Dostałam też receptę na Quensyl (wcześniej brałam Arechin). Właśnie jestem w trakcie sprowadzania tego leku z Niemiec.

Poza tym utrzymane mam leki: Amlozek, Wit D3 3000j i Acarad.

[agnieszka29]

Witaj .Diagnoza to już większa część sukcesu. Dużo zdrowia życzę , spokoju i wytrwałości.
Ja do lekarza jeżdżę co 3 miesiące bo na tyle lekarz może mi wypisać leki , czasem mi rodzinny wypisuje. Jak coś się dzieje nie takiego to jadę szybciej .

Dużo zdrówka życzę!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Liluu]

Hej. Witaj w gronie chorych na MCTD
Diagnoza to pierwszy krok, ważne że już ją masz, wiesz na czym stoisz.
Co do poradni ja jeżdżę tak co 3/4 miesiące, chyba że zaczyna się coś dziać nie tak to próbuję dostać się poza kolejnością i przyjeżdżam jak mam potrzebę.
Ja biorę Plaquenil i sprowadzam z Czech, niby można już go kupić w polskich aptekach, ale tak jak u mnie w mieście trzeba czekać na niego nawet 2 miesiące.

[karolinja]

Dziękuję W takim razie zapiszę się na wizytę za 3 miesiace. Przy wypisie pytałam o ciażę, czy sa jakieś przeciwskazania. Odpowiedziano mi, że na ten moment żadnych, aczkolwiek nie mogę przerywać leczenia. Cieszy mnie ten fakt, aczkolwiek co do leków w okresie ciaży, szczególnie arechinu/quensylu czytałam różne opinie. Poszukam na forum jakiś watków w tym temacie. A Wy trzymajcie kciuki, żeby się udało

[Liluu]

Co do tematów ciazowych, to z naszymi chorobami wysylali w Warszawie na Karową. Możesz poszperać w sieci i się zorientować na ile to aktualne.

[karolinja]

Dzięki za podpowiedź, aczkolwiek ja będę szukać kogoś w Lublinie, tutaj też się leczę - w Klinice Reumatologi na Jaczewskiego. Mam od 14 lat jednego wspaniałego ginekologa, który też pracuje w Klinice na Jaczewskiego. Jeżeli on nie podejmie się prowadzenia takiej ciąży, to jestem pewna, że kogoś poleci. Ale najpierw trzeba do tego dojść

[meguchna]

Witaj

Masz racje w Lublinie w Klinice są wspaniali specjaliści ginekolodzy i nie tylko.
Myślę,że znajdziesz odpowiedniego lekarza,
który orientuje się w temacie naszych chorób i z sukcesem poprowadzi Twoją ciążę.
Tego Ci życzę z całego serca i trzymam kciuki
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Marcin K]

I My się leczymy na Jaczewskiego - chyba na tej ścianie Polski nie spotkamy nic lepszego
Powodzenia !
_________________

www.tynaTRU.blogspot.com

[ewela.t]

Kciuki sa!
-biezcie sie do roboty!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[karolinja]

Marcin, śledzac Waszego bloga, wydaje się, że razem z Martyna leżałyśmy w Klinice w tym samym czasie, tzn. pod koniec lipca. O ile dobrze kojarzę zajmowała miejsce na korytarzu. życzę Wam powodzenia!

W ostatnim czasie bardzo dokucza mi objaw Reynaulda. Palce robia się białe po kilka razy dziennie. Najgorsze jest poranne skrzybanie szyb w samochodzie, żałuję też, że nie mam podgrzewanej kierownicy Bardzo wypadaja mi włosy. Obcięłam je nawet dosyć sporo, ale to i tak nie pomogło. Moja 2,5 letnia córeczka ciagle znajduje placzace sie po całym domu włosy, krzyczac "Mamo, włos znowu". Czy bierzecie jakieś preparaty wzmacniajace?

Zaczęłam też brać Quensyl. Tabletki przyszły tydzień temu.