Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

proszę o pomoc
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Czw Lis 19, 2015 12:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć
Konsultuje się z Wami, bo jak dużo przypadków: były podejrzenia, są pierwsze wyniki badań, a do konsultacji jeszcze długo... i wolałabym pójść na nią z odpowiednią pulą pytań.

Co objawów to z najważniejszych to duże stany zapalne stawów, problemy immunologiczne.

Wyniki badań:
Przeciwciała przeciwjądrowe (ANA): W badanym materiale WYKRYTO obecność przeciwciał przeciwjądrowych
Miano: 1:320
Typ świecenia: homogenno-plamisty
Badanie wykonano na linii komórek Hep-2 metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) na analizatorze Quanta Lyser 160 firmy INOVA.
BLOT ANA/ENA ujemny
RNP68 -
RNPA -
RNPC -
SmB -
SmD -
Ro/SS-A (60) -
Ro/SS-A (52) -
La/SS-B -
Rib-P -
PCNA -
CENP-B -
Scl70 -
Jo-1 -
Histon -
dsDNA -
Uwagi: Antygen docelowy nieznany.

Uprzejmie proszę o doświadczone osoby o jakieś wskazówki...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Lis 19, 2015 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej.
O przeciwcialach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0

Witam cieplutko na forum. Very Happy

Z wynikow wynika tylko, ze wykryto przeciwciala w niskim mianie (1:320).
Nie udalo sie okreslic tych konkretnych.


Diagnoza zalezy od calosci obrazu, od wynikow i objawow. Napisalas o stawach, to moze byc jeden z nich. Co masz na mysli piszac o problemach immunologicznych? Mizesz sprecyzowac?

Sam wynik ANA niczego nie wyjasnia, moze byc jedynie tropem, wskazowka.
Ludzie zdrowi moga miec pozytywny a u ludzi chorych-negatywny.
Zwyczajnie, sprawa jest trudna. Wink

Polecalabym spotkac sie z reumatologiem.

Ps. W sprawach organizacyjnych. Nie dublujemy takich samych postow. Jesli raz pewna informacje umiescisz to na pewno bedzie ona zauwazona. Smile Zapoznaj sie, w wolnej chwili, z regulaminem forum-bedzie Ci latwiej sie po nim poruszac. Smile

Pozdrawiam i szybkiego rozwiazania zagadki zycze! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Czw Lis 19, 2015 1:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć,
dziękuje za odpowiedź. Jeśli chodzi o pełne objawy moich problemów to:
- stany zapalne i bóle stawów (2 już miałam operowane z problemami przerostowymi). 3 jeszcze nie zdiagnozowane. Nadgarstki, kolana, biodro, bark. Generalnie od ok 1.5 roku jest coraz gorzej.
- zmęczenie, senność
- wypadające włosy, pożegnałam ponad 1/3
- zimne ręce i stopy
- powiększone, bolesne szyjne węzły chlonne
- okropny świąd skóry i miejscowo epizodycznie czerwone plamy (ramiona, twarz)
W niedawnym badaniu ekg wyszło mi po raz pierwszy "Niespecyficzne zmiany ST nad ścianą przednią serca.", po konsultacji z kardiologiem, pierwsze cechy niedokrwienne.... Miałam kilkukrotnie epizody tachykardii z arytmią.

Problemy immunologiczne to ogólne ładne określenie z reakcjami m. in. na leki. Jak jestem "zdrowa" tzn bez urazu, stanu zapalnego stawu np po punkcji, grypy czy nie daj boże operacji - wszystko jest ok, mogę np wziąć jakiś nlpz zgodnie z przeznaczeniem.
Jak tylko "coś się dzieje" nagle organizm wariuje i na wszystko mam reakcje jakby alergiczne, np w szpitalu: morfina (anafilaksja), tramal, ibuprom, paracetamol - opuchlizna, świąd itp przyjemności. Generalnie dochodzi do tego, że jak cokolwiek się dzieje, to nie ma czym mnie leczyć, bo sytuacja żeby było milej, nie dotyczy tylko leków przeciwbólowych.

Dodam, że przesiewowe badania Hiv, hcv, hbs, borelioza są ujemne.

Mam stwierdzone Hashimoto, stosuje dietę bez zbożową i bez mleczną, TSH jest na poziomie ok. 1, wolne hormony - walczę o ciut lepszą konwersję T4 w T3 ale też są ok.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 9:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z jaki specjalista bedziesz sie konsultowala?
Mysle, ze warto porozmawiac z reumatologiem.

Wiesz, ze przy Hashimoto rowniez moga wystepowac przeciwciala?

Trzeba uzbroic sie w cierpliwosc.
Trzymam kciuki za wyjasnienie sprawy i czekam na wiesci! Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 10:15 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam ciepło i serdecznie na forum.

Rozgość się Ewela już pokierowała widzę mnie pozostaje tylko życzyć cierpliwości bo droga do diagnozy bywa długa i żmudna.
Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 1:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć,
byłam już na 1 wizycie i wybieram się z wynikami na kolejną do reumatologa. Ale jeszcze muszę trochę poczekać.
Zastanawiam się, co pani dr powie..

Wiem, że Hashimoto może generować przeciwciała ale chciałabym wykluczyć inne paskudztwo, a jeden z lekarzy rozważał toczeń..
Chorobę H. mam wykrytą ponad 5 lat temu i do tej pory nie było dodatkowych problemów. Od trochę ponad roku zaczęła się nieprzyjemność ze stawami i innymi objawami...

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 8:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,
Przede wszystkim, co mogę doradzić, to brak "nakręcania się". Objawy, które opisujesz, mogą sugerować coś z grupy chorób autoimmunologicznych. Jednakże Hashimoto też się do nich zalicza.
Mam nadzieję, że kolejna wizyta dostarczy więcej wskazówek.

PS. Jeśli chodzi o Hashimoto, to nie wyrok: Twój los jest w Twoich rękach i tylko od Ciebie zależy, czy dasz odebrać sobie szczęście chorobie. Z mojej strony trzymam kciuki.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Pią Lis 20, 2015 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc Very Happy, sprobowalbym jeszcze wizyty u immunologa lub alergologa bo te uczulenia pojawiajajace sie nie zawsze sa dosc dziwne Rolling Eyes , jedyne co mi przychodzi do glowy to ewentualne poszukanie w kierunku mastocytozy. Trzymam kciuki za wyjasnienie i skuteczne leczenie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Sob Lis 21, 2015 1:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć,
te uczulenia pojawiają się tylko przy urazie na organizmie, spadku odporności. Najczęściej na NLPZ. Zaczęły się ok roku temu. Wcześniej jedyną znaną mi substancją na którą puchłam i miałam wysypki były sulfonamidy. I to taką jedyną-jedyną.

W tym roku przeżyłam też podejrzenie ch. Duhringa (skórno objawowa wersja celiakii, która podobno zaostrza/indukuje magiczne połączenie UV-chlor-jod), bo powrocie z wakacji wysypało mnie totalnie na kończynach i swędziało jak diabli. Oczywiście wyniki wskazują, że to nie to. Maści sterydowe (3 różne) ani leki antyalergiczne (też pare) nie pomagały nic, po ok 2-3 tyg po prostu minęło. W poprzednich latach nigdy-nic.

Ogółem się nie nudzę z moim organizmem... Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Lis 23, 2015 11:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Obys sie zaczela nudzic! Wink

Kiedy kolejna wizyta?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Pon Lis 23, 2015 11:50 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć,
kolejna wizyta już dziś, udało mi sie ogarnąć wcześniej Smile
z nowości, to RF wyszło mi 19,6 (norma do 6) Confused czyli nie jakiś wysoki, ale jednak ponad normę...

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Lis 23, 2015 11:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Daj znac "po".Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Wto Lis 24, 2015 9:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dr powiedziala ze najpewniej przyczyna moich radosci jest tarczyca + przeciazenia. Ze wyniki badan sa tak naprawdę graniczne i nie ma swoistych przeciwcial.
Z badan mam zrobic a-CCP zeby wykluczyc rzs.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Wto Lis 24, 2015 9:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sei witaj na Forum Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Sei
Junior
Junior


Dołączył: 19 Lis 2015
Posty: 7

PostWysłany: Nie Sty 03, 2016 2:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po dłuższej nieobecności powracam z aktualizacją.
Anty-CCP = 0, wykluczone rzs
W między czasie w drugim nadgarstku w okolicznych strukturach, pojawił sie stan zapalny, ból i ucisk.
W zasadzie to chyba pozostaje mi czekać, czy coś się samo poprawi, czy zepsuje. Zastanawiam się czy możliwe jest aby problemy tarczycowe tak mocno korelowały z stawowymi?
Jeżeli macie pomysły, czy należałoby wykonać jeszcze jakieś badania, to proszę o sugestie.

pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group