WWW.TOCZEN.PL

[saba]

Cześć mam na imię Sabina i mam 45 lat.Wstępnie mam zdiagnozowany toczeń układowy, ponieważ szczegółowe badania mogą zrobić mi na oddziale a termin mam dopiero w marcu.Wcześniej kilka razy leżałam w szpitalu.Gdy miałam 23 lata lezałam bo miałam okropne bółe głowy i gorączkę ale nie ustalili od czego. Potem miałam zapalenie stawów ale powiedzieli mi że się zdarza.I tak z mniejszymi i raz większymi bólami dotrwałam do 2009 rok.Wtedy ze zwykłego przeziębienia wylądowałam na sepsę w szpitalu. Gdy chodziłam do lekarza to mieli mnie za wariatkę i powinnam pójść do psychiatry. Oczywiście na sepsę powiedzieli że mam trochę odpocząć, bo jestem zmęczona i potem wróciłam do pracy. Bóle się nasilały a ja nie mogłam nic zrobić. Od 3 lat mam potworny kaszel i zdiagnozowali astmę i zwłóknienia w płucach, duże zmiany na krtani ale wytłumaczyli to że mam przepuklinę przełyku i to od tego. w 2014 roku zabrała mnie karetka z pracy straciłam przytomność strasznie bolały mnie mięśnie, głowa, a nogi (uda w większości zalały się krwią jakby rozlały się żyły. Ale powiedzieli że to od astmy a ja jestem nerwowa. w tym roku w maju zachorowałam na zator płucny i ledwie już po raz drugi przeżyłam. Ale moja lekarz rodzinna powiedziała że nie chce mnie leczyć bo nie wie co mi jest i kazała mi pójść do mojej pulmonolog, a ta powiedziała że tylko astma ją interesuje. Zmieniłam więc lekarza rodzinnego i dopiero on skierował mnie do poradni chorób tkanki łącznej i hematologa, ale dostać się do specjalistów to cud, ale dało się.Mam teraz wstępne wyniki i czekam na miejsce na oddziale. Mają ustalić w jakim stanie są moje organy wewnętrzne. płuca są na pewno zajęte, ostatnio odczuwam bóle nerek, mam okropne bółe stawów, mięśni, kręgosłupa, drętwieje mi lewa strona także twarz. w tej chwili jestem na zasiłku rehabilitacyjnym.Nie wiem ile jeszcze pożyję czy choroba się wyciszy i jestem przerażona zawsze też pracowałam a teraz nie radzę sobie sama ze sobą . Ale cieszę się że znalazłam takie forum gdzie ludzie mają takie problemy jak ja i mogą mnie zrozumieć. dodam jeszcze tylko że mam 3 dzieci. 2 z nich jest już dorosła, a trzecia ma 13 lat.

[ewela.t]

Witaj cieplutko na forum.

Przenioslam Twoj watek bo tu jest dla niego najlepsze miejsce-to tutaj sie witamy i dajemy sie poznac.

Spoooooro przeszlas. Ogromna szkoda, ze nie trafilas na bardziej dociekliwego lekarza pierwszego kontaktu. Nie znam sie na tym ale pierwszy raz slysze, ze przyczyna zrostow w plucach jest alergia.
Napisalas, ze bylas juz u specjalisty-widzialas sie z reumatologiem?
Mialas wykonane badanie ana? Czynnik RF? Jakie objawy masz na codzien?
Ciesze sie, ze ktos sie Toba zajal. Jesli to jedna z chorob auto, to odpowiednio leczona, moze byc kontrolowana i zyje sie z nia calkiem znosnie i dluuuugo. Wplywa raczej na poziom bytu a nie jego dlugosc.

Trzymam kciuki aby szybko lekarze postawili kropke na "i" i przeszli do dzialania.

Gratukuje gromatki pociech!
Co do pracy zawodowej to, jesli lekarze opanuja sytuacje i poradza sobie z lupusikiem, bedziesz mogla wrocic. Wiele z nas jest czynnych zawodowo, tych na rencie jest mniej.

W wolnej chwili przejrzyj watki porzadkowe-poznasz zasady forum i bedzie Ci latwiej sie po nim poruszac.

Pozdrawiam i kciuki zaciskam.

Edit: literowki.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Liluu]

Witaj wśród nas

Niestety lekarze nie popisali się u Ciebie
Mam nadzieje, że trafisz do dobrego reumatologa, który odpowiednie zajmie się Tobą.
Z toczniem da się normalnie żyć, pracować
Rozgość się u nas, na ploty i kawkę zapraszamy do kawiarenki

Powodzenia i dużo zdrówka

[saba]

dziękuję za miłe powitanie. Co do badań to zupełnie się na tym nie znam, ale znalazłam ANA-HEp-2 1:2560 typhomo genny+ziarnist Y-SSA +nuclear dots; 1:640 typ okołojądrowy, mam za niską Hemoglobinę,RDW 15,3%,oraz jakieś LA1(2) dRVVT wszystkie za duże a jest ich z 6 pozycji. Wszystkie inne wyniki też są poza normą. Zupełnie się na tym nie znam, ale dobrze móc porozmawiać z kimś kto się na tym zna.
Rzeczywiście nie umiem się poruszać po forum ale postaram się nauczyć. Jeszcze raz wielkie dzięki.Od razu nie czuję się sama z tą chorobą i jest mi lepiej

[Monika B]

No rekord czasu osiągnęłaś od objawów do uzyskania skierowania do szpitala na pewno. Tyle lat coś się działo i nie obchodziło to lekarza - jak dla mnie to szok.
Ty powinnaś być pod opieką neurologa juz po pierwszym pobycie w szpitalu. Porzebujesz tez dobrego reumatologa żeby wszystko wziął pod uwagę i ustawił leczenie.
Ja bym nie czekała na diagnostykę w szpitalu tylko szukała reumatologa , ktory być może włączy leczenie wcześniej.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[saba]

Dzięki za wsparcie. Pod kontrolą rematologa jestem, ale niestety kolejną wizytę mam dopiero w styczniu 22. To i tak sukces bo miejsc nie było do końca czerwca 2016 roku. Więc w każdym przypadku nic tylko czekać.Hematolog też dopiero w styczniu.W akademii Gdańskiej tylko badania od swoich lekarzy i u nich robione akceptują.Inni lekarze to cytuję "lekarze z prowincji" i nic nie wiedzą, więc muszę czekać. Pozdrawiam serdecznie

[Monika B]

Niekoniecznie lekarz z prowincji nic nie wie,( myslę ze to opinia tych tzw " ) miastowych " często jest tak że wiedzą oni więcej niż lekarze pracujący w klinikach.
Niestety takie sa terminy u nas do lekarzy , szczęsciem jest jak się trafi szybciej a jeszcze większym szczęsciem jest trafić do kogoś , kto się naprawdę zainteresuje pacjentem.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alawa]

Witaj!
Kciuki za diagnoze i ustawienie leczenia. Szkoda, ze musiałas tyle przejsc az ktos sie Tobą zajął.

[agnieszka29]

Witaj na forum.

życzę dużo zdrowia i cierpliwości . Teraz będzie na pewno tylko lepiej.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[renia79]

witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[saba]

witam was wszystkich bardzo serdecznie, jeszcze wszystkich was nie znam, ale staram, muszę jeszcze nadrobić braki, wczoraj czułam się tak źle i wszystko mnie bolało że nie byłam w stanie pisać, chciałam się Was zapytać jak radzicie sobie z bólem kości, stawów i mięśni nawet koniuszki palców mnie bolą nie do wytrzymania, dziś mam do tego okropny kaszel i katar bolą mnie też plecy i nie jestem pewna czy to nie są nerki.Chciałam wziąść witaminę c i przeciwbólowe ale czytałam wasze doświadczenia i nie jestem pewna czy powinnam cokolwiek brać, tylko jutro iść do lekarza. Podziwiam Was za to że się nie poddajecie i jesteście pełne optymizmu i ciepła.

[ewela.t]

A moze to jakis wirus lub grypsko dodatkowo Cie rozklada?
Jest poprawa?
Jesli nie to brykaj do lekarza.
Raczej kazdy z nas lyka od czasu do czasu leki przeciwbolowe. Nie nalezy tylko przesadzac.

Jak sobie radzimy?
Czasem lepiej, czasem gorzej.
Mysle, ze z czasem przyzwyczajamy sie do egzystancji z bólami. Pod warunkiem, ze nie przekraczaja osobistej granicy intensywnosci, takiej do zniesienia.

Skrobnij jak sie czujesz.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[saba]

Wczoraj byłam u lekarza i zapisał mi na próbę Cipronek. Niestety kaszel był silniejszy i po ostatnim ataku kaszlu ledwie do siebie doszłam.Częściowo mi sparaliżowało prawą stronę a kręgosłup tak mnie zaczął boleć (kręgi szyjne) że już wydawało mi się że umieram.Więc dziś kolejny raz poszłam do Lekarza i dał mi zastrzyki, kroplówki, inhalacje przez pół dnia dziś siedziałam w zabiegowym, bo jeszcze EKG wyszło niedobre.Teraz zapisał mi steryd Metypred i powiedział że u mnie toczeń szaleje i jeżeli nie da się go wyciszyć to zrobi wszystko żebym dostała się jak szybciej na oddział Chorób Tkanki łącznej , bo do marca może być ze mną słabo.W chwili obecnej po zastrzykach jest trochę lepiej, ale kolejnego ataku kaszlu to już chyba nie dam rady.Niestety nerki też są w nie najlepszym stanie, ale wierzę w tego lekarza.W końcu to dzięki niemu mam jakąkolwiek diagnozę, badania i nie traktują mnie jak histeryczki. A miałam nadzieję że może to tylko zwykły wirus. Tyle u mnie.Pozdrawiam Was :) :)

[ewela.t]

Jak dzis?
Czujesz sie lepiej?
Ataki kaszlu zelzaly?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[gaga1972]

Witaj :D .
Dobrze, że w końcu trafiłaś na dobrego lekarza. To połowa sukcesu. Teraz to już może być tylko lepiej. Głowa do góry i grzecznie słuchaj lekarzy a sukces gwarantowany. Życzę dużo zdrówka.
Pozdrawiam serdecznie.