WWW.TOCZEN.PL

[Iwona123]

Witam wszystkich odwiedzających to forum, jestem tutaj po raz pierwszy ponieważ od ponad pół roku próbuje dowiedzieć się co mi jest, niestety bezskutecznie. Dlatego chaiałabym podzielić się z Wami moją historią, być może ktoś też znalazł się kiedyś w podobnej sytuacji.

Wszystko zaczeło się w kwietniu, kiedy zauważyłam powiększone węzły chłonne podżuchwowe. Udałam się do lekarza rodzinnego i rozpoczeły się podstawowe badania: badanie krwi w porzadku, rtg klatki i usg brzucha też, usg węzłów- podżuchwowe odczynowe do 9 mm. Dostałam antybiotyk i w sumie przestałam się martwić. Do czerwca, kiedy pojawiły się węzły pod pachami i w pachwinach, bóle stawów kolanowych, łokciowych, nadgarstków i bóle kości.
Zaczeło się szukanie przyczyny, wszelkie choroby zakaźne: mononukleoza, toksoplazmoza, HIV wykluczono. Trafiłam do szpitala gdzie podejrzewając chłoniaka pobrano mi szpik z mostka i po usg węzłów, które wykazało już liczne węzły na szyi, pod pachami i w pachwinach zdecydowano się wyciąć węzeł chłonny pachwinowy do badania. W szpiku nic niepokojącego nie wyszło a w badaniu histopatologicznym węzęł opisano jako odczynowy z naciskiem na jakąś chorobę wirusową, które jednak wcześniej zostały wykluczone.

Zrobiono mi jeszcze badanie na przeciwciała przeciwjądrowe ANA i to było jedyne badanie jakie wyszło dodatnie, miano 1:640 typ świecenia ziarnisty. Lekarze jednak zbagatelizowali tą kwestię tłumacząc, że nawet zdrowi ludzie takie przeciwciała mają dodatnie.

Zaczęło się chodzenie po lekarzach, chcąc wyjaśnić skad się wzięły węzły, które ciągle rosły i bóle stawów i kości, stany podgorączkowe, nocne poty i ciągłe zmęczenie. Elektrofosforeza białek, LDH w normie. W międzyczasie zrobiono mi biopsję BACC węzłów z drugiej pachwiny i pachy, która nic nie wyjaśniła, węzły odczynowe.

Wykonano mi TK głowy, szyi, klatki piersiowej oraz brzucha. TK szyi i klatki robione miesiąc temu wykazało węzły chłonne podżuchwowe do 13mmx8mm, pod pachami opisano jako drobne z zachowaną zatoką tłuszczową oraz w lewej jamie opłucnej i osierdziu niewielki wysięk do 13 mm.

Dodatkowo wykonano mi badania jeszcze na przeciwciała ANA2, które wyszły dodatnie oraz dodatnie pANCA, antyCCP wyniosło 9,60. Trafiłam do hematologa, który sam wykonał usg węzłów, stwierdził, że węzły nie wyglądają na nowotworowe mimo, ze duze (w pachwinie do 3cm) i że mam bardzo wysokie przeciwciała więc to jakaś choroba autoimmunologiczna, nic hematologicznego i nakazał udać się do immunologa.

W międzyczasie od laryngologa, który stwierdził że w gardle nic nie widzi dostałam sierowanie do chirurga-onkologa. Na wizycie zadecydował o wycięciu węzła tym razem pachowego do kolejnego badania histopatologicznego w celu diagnpztyki w kierunku chłoniaka...wycięty węzeł miał wymiary 22mmx15mmx10mm.

Przy odbieraniu wyniku, panie powiedziały, że materiały zostały wysłane do centrum onkologii w warszawie w celu weryfikacji i żeby ich wyniku nawet nie brać pod uwagę bo to tylko ich opinia (napisano, że "węzeł wygląda na odczynowy z obecnością drobnych ziarniaków") a najbardziej wiarygodny wynik to będzie ten, który przyjdzie z warszawy więc czekam na wynik.

Jednak co mnie najbardziej zaniepokoilo...miałam kilka dni temu kontrolne usg i radiolog na szyi opisał pakiet węzłów już 35mmx10mm...przestraszyłam się ponieważ jak pisałam wcześniej, miesiąc temu miałam TK szyi i nic tam nie wspomniano o tak dużych węzłach wzdłuż mieśnia MOS...

Z racji tego, że już nie wiem co mam dalej robić i gdzie się udać piszę tutaj z prośbą o Waszą opinie...czy możliwe jest, że przy chorobach autoimmunologicznych (kolagenozach czy innych chorobach tkanki łącznej) węzły chłonne ulegałyby tak znacznemu powiększeniu w krótkim czasie, łącząc się przy tym w PAKIETY?

Nie natrafiłam nigdzie na takie informacje, jedynie, że tworzenie pakietów węzłów występuje przy chłoniakach...jednak ja jestem diagnozowana ponad pół roku, 2 razy wycinano mi węzły, 2 razy robiono BACC 2 innych węzłów...nic nie wykazało węzły dalej rosną, łączą się już w pakiety...jestem przerażona, że to już coś bardzo poważnego...

Przepraszam za dość obszerny i chaotyczny post ale mam nadzieję, że ktoś z Was (z zewnątrz) może miał podobną sytuację i doświadczenia w tym temacie...

[Liluu]

Witaj u nas
Ja niestety nie mogę pomóc, nie mam takiej wiedzy, może któraś z dziewczyn będzie mądrzejsza i niedługo się odezwie i coś podpowie.

Masz zrobione dużo różnych badań i dalej jesteś bez konkretnej diagnozy, wiem jakie to trudne, szczególnie to czekanie na wyniki, niejedna z nas tutaj to przechodziła.
Trzymam kciuki, żeby jak najszybciej udało Ci się trafić do odpowiedniego lekarza, którzy będzie w stanie Ci pomóc i pokierować odpowiednio diagnostyką i leczeniem.
Powodzenia i dużo zdrówka

[ewela.t]

Witaj Iwonko

Napisalas dosc obszernego posta i dopiero dzis mialam czas aby go "do porzadku" przeczytac i nan odpowiedziec-zycie.

Wiem, ze i u mnie wezly byly okresowo powiekszone i moj specjalista powiedzial, ze przy "naszych" chorobach tak bywa. Przyjekam to do wiadomości i nie wypytywalam o szczegoly.

Mysle, ze byloby dobrze gdybys skonsultowala sie z dobrym reumatologiem-to on jest najlepszym specjalista do badania chorob auto.
Oprocz ana, masz bole stawow, miesni, zmeczenie i inne "ślady" w organach wewnętrznych. Uwazam, ze jesli przeprowadzi obszerny wywiad, ewentualnie zleci badania, bedzie potrafil potwierdzic lub wykluczyc wystepowanie choroby auto, ktira moze byc odpowiedzialna za Twoje dolegliwosci.

Koniecznie daj znac co i jak-ja trzymam kciuki za szybkie wyjasnienie sprawy!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Łukasz F.]

Witaj,

Również w moim przypadku, węzły działają (nie)stety bez zarzutu. Trzymam jednak kciuki, abyś znalazła odpowiedź na dręczące Cię kwestie. W końcu najgorsze co może być to niepewność.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[gaga1972]

Witaj :D
Ja też miałam powiększony węzeł chłonny żuchwy.
Lekarz powiedział, że taka to uroda chorób tkanki łącznej. Zrobili mi usg i powiedzieli, żeby się nie martwić.
Widać, że trafiłaś w dobre ręce. Trzymam kciuki za pomyślne wyniki.
Pozdrawiam serdecznie.

[karolinja]

Witaj. Widzę, że trafiłaś do wielu specjalistów, ale do reumatologa już nie. Ja bym skonsultowała wyniki ANA, antyCCp właśnie z nim. Czy na ANA2 wyszły Ci jakieś konkretne przeciwciała? Powodzenia i więcej optymizmu, choć wiem że z tym ciężko, gdy nie wiesz co Ci dolega.

[agnieszka29]

Witaj na forum życzę dużo zdrowia i cierpliwości.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[meguchna]

Witaj Życzę szybkiego wyjaśnienia wątpliwości.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Iwona123]

Dziękuję Wam za wszystkie słowa wsparcia i sugestie. Nie ukrywam, że powoli tracę siły bo to wszystko już długo trwa i ciągle nic nie wiadomo.
Najbardziej obawiam się, że to może być chłoniak szczególnie patrząc na te powstające już pakiety węzłów.
Na wyniku ANA2 jest tylko napisane "dodatni", bez żadnych dodatkowych informacji. Dzisiaj mam wizytę u rematologa, może coś podpowie...

[ewela.t]

Daj koniecznie znac po wizycie!
Szkoda, ze nie miałaś pelnego panelu ana oraz miana-samo stwierdzenie, ze dodatni to troche malo.
Nie martw sie na zapas-u mnie tez, ze wzgledu na wyniki, szukano bislaczki.

Czekam na wiesci!"
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Iwona123]

Wczorajsza wizyta nic nowego nie wniosła do mojej dalszej diagnostyki...rematolog specjalizujący się podobno w chorobach tkanki łącznej przejrzał wszystkie moje badania łącznie z ANA i po dłuższej chwili stwierdził, że nie ma doświadczenia z przypadkami tak powiększonych węzłów przy dodatnich przeciwciałach i że nie wydaje mu sie, żeby to było "coś reumatologicznego"...jedyne co mi zaproponował to to, że może mu się uda mnie "wcisnąć" na oddział ale napewno nie w najbliższym czasie, a kiedy zapytałam co miałabym tam zlecone to odpowiedział, że powtórzyłby tylko badania ANA w swoim laboratorium, kiedy zapytałam o próbę postawienia ewentualnej diagnozy bo to już tak długo trwa powiedział, że i tak w moim przypadku którtko jeszcze bo taka niewiadoma może trwać i 10 lat. Więc nie dowiedziałam się nic nowego, a najgorsza jest niewiedza i odsyłanie od jednego do drugiego "specjalisty"...

[Monika B]

Nie jestem lekarzem ale węzły tworzące pakiety raczej u nas nie występują.Bo pojedyncze owszem są ale w pakietach - wydaje mi się ze nie .

Piszesz jednak ze była biopsja , był wycięty węzeł i są one odczynowe .Jesli odczynowe to dobrze .Bo to potwierdza ze to nie nowotwór.
Z drugiej strony ANA dodatnie bywają w wielu chorobach i tych naszych i nowotworowych także w mononukleozie także występuje dodatnie ANA
Trudno coś podpowiedziec w mononukleozie także są powiękoszne węzły - ktoś szukał pod tym kątem ?
Zyczę wyjaśnienia i wyleczenia tego jak najprędzej.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Mam nadzieję że w końcu dojdą co i jak życzę Ci tego i oby jak najszybciej.
Zdrówka życzę i cierpliwości.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[saba]

ja się zupełnie nie znam, ponieważ też od niedawna dopiero mi postawili wstępną diagnozę ale nie martw się napewno lekarze ustalą co Ci jest i włączą odpowiednie leczenie trzymam kciuki i daj znać

[Iwona123]

Odebrałam dzisiaj ostateczny wynik histopatologiczny pobranego węzła pachowego z centrum onkologii w warszawie, może przepiszę wszystko, co się na nim znajduje:
"Węzęł chłonny pachowy o zachowanej budowie z pobudzeniem strefy B (CD20) i T (CD5).
Rozkład BCL 2 prawidłowy, drobne grupki plazmocytów (CD138) - podtorebkowo i w zatokach.
Zachowana sieć komórek dendrytycznych (CD23), w zatokach obecne histiocyty (CD68), MIB wysoki w ośrodkach rozmnażania, poza nimi niski.
Obraz niespecyficznych zmian odczynowych.
W sytuacji utrzymywania się lub progresji zmian do rozważenia ponowne pobranie innego powiększonego węzła chłonnego do badania."
A więc ciągle nie wiem co powoduje takie powiększenie tych nieszczęsnych węzłów...