|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 10:42 pm Temat postu: Witam sie na jakis czas |
|
|
Witam , Nie dalam rady przeczytac wszystkiego , pewnie nadrobie. Chcialam sie przywitac bo prawdopodobnie bede potrzebowla Waszej wiedzy i wsparcia. 3 tygodnie temu dostalam wyniki badan gdzie mam pozytywne przeciwciama DsDNA i Ana tez.. lekarz rodzinny na podstawie objawow : bole nocne kregoslupa , sztywnosc karku , bokesnosc palcy i kolan, skierowal nie do reumatologa ze wskazaniem Toczen. Nie wiem jak bardzo jestem chora , jak silny lub jak slaby jest przeciwnik we mnie , ale mam nadzieje , ze wnajde u Was wsparcie i porade. W poniedzialek 21.12 mam pierwsza wizyte u remautologa ... jesli pozwolicie dam Wal znac jak to wyglada. Chetnie pogadam w wolnym ( gdy dzieci spia ) czasie jak to przetrwac , jak dalej zyc ... pozdrwiam Was tuz przed diagnoza  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:02 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum.
Po pierwsze to trzeba skupic sie na pozytwach.
Jest ich trochę.
Wizyte u reumatologa masz bardzo szybko oby tak samo bylo z diagnoza lub jej wykluczeniem.
Z toczniem zyje sie zupelnie normalnie. Bywa uciazliwy ale leki sa po to aby ujarzmic jego apetyt.
Do 21-go masz kilka dni wiec zaoraszamy na kafke do naszej kawiarenki-ploty w dobrym towarzystwie sa bardzo relaksujace.
Rozgosc sie i w razie pytan nie krepuj sie.
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:13 pm Temat postu: |
|
|
Dziekuje za przywitanie , musze sie zaznajomic z forum... jestem w forach dobra , ale kazde forum jest specjalne Mieszkam 8 lat poza Polska wiec prosze wybaczcie literowki .. pisze teraz z klawiatura AZERT nie QWERTY . Czy jest mozliwe aby z toczniem tyc ?? ja mam wrazenie , ze puchne .. czy to oze oznaczac problem z nerkami ?
ewela.t napisał: |
kawiarenki-ploty w dobrym towarzystwie sa bardzo relaksujace.
Pozdrawiam. |
Nie dziala , chce jakies wtyczki ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:17 pm Temat postu: |
|
|
Zdarza sie np. zbierac wode..
Zawsze to lepiej niz brzmi niz zbierac tluszczyk, prawda?
Toczen moze atakowac nerki ale nie martw sie na zapas. Lekarz zkeci badania, wszystko sprawdzi i podbije "przeglad".
Literowki to moja specjalność-dzieki za wybawienie!
Gdzie Cie wywialo?
Edit:
Jak to? Kawiarenka nie dziala?
(Znajduje sie w Rozmowach Niekontrolowanych")
Ps. Mozesz edytowac swoj post i dopisac to co Ci umknelo-mamy tutaj zasade, ze nie piszemy posta pod wlasnym w tak krotkim odstepie czasu.
Jak bedziesz miała chwilke to zapoznaj sie z naszym regulaminem-poruszanie sie po forum bedzie latwiejsze.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:29 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Na forum znajdziesz mnóstwo inspiracji do walki z chorobą: ważne, by umieć czerpać z tego miejsca tylko pozytywną energię.
Jeśli chodzi o nasze choroby i tycie - nie jest to nic nadzwyczajnego, ale też nie występuje zawsze. Mam więc nadzieję, że owo "puchnięcie" jest tylko przejściowe.
Co do miejsca Twojego pobytu, pozwolę sobie zgadnąć - czyżby Francja? Wskazywałby na to typ klawiatury. Z drugiej strony "Dacja" kojarzy mi się z Rumunią, więc albo jedno albo drugie ze wskazaniem na to pierwsze...
Trzymaj się _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:32 pm Temat postu: |
|
|
Mieszkam w Belgii , gdzies obok terorystow... nieedaleko Moj mlodszy syn 7 lat ostatnio nie mogl spac , bal sie wiadomosci w TV... wizyte u reumatologa faktycznie mam szybko bo prywatnie ... jak dzwonilam do szpitala to czas oczekwiwania okolo 3 mce ... Jestem twarda babka.. ale czasami sie boje diagnozy ze wzgledu na dzieci... mam synkow 7 lat i 3,5 roku. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:38 pm Temat postu: |
|
|
Nie boj sie diagnozy-nie taki diabel straszny.
Dobrze jest wiedziec z kim/czym przyszlo nam sie zmierzyc.
Toczen to choroba przewlekla, ktora potrafi dopiec ale mamy jak z nia walczyć-to jest najwazniejsze!
Teraz to podobno na Londyn sie szykuja...
Dzieci nie powinny sie bac.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:40 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
Witaj.
Co do miejsca Twojego pobytu, pozwolę sobie zgadnąć - czyżby Francja? Wskazywałby na to typ klawiatury. Z drugiej strony "Dacja" kojarzy mi się z Rumunią, więc albo jedno albo drugie ze wskazaniem na to pierwsze...
Trzymaj się |
Blisko Francji i blisko Dacji w Rumunii .
Mieszkam w Belgii bo wyszlam za maz za Belga , Dacja to kraina geograficzna Rumunii ... ten nick powstal jakies 15 lat temu ... wszystko co z nim zwiazane zostaniez blisko sercu memu. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Gru 18, 2015 11:54 pm Temat postu: |
|
|
Cóż - przynajmniej byłem blisko  _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Gru 19, 2015 9:29 am Temat postu: |
|
|
witaj na forum
piszesz
Cytat: |
.. Jestem twarda babka.. ale czasami sie boje diagnozy ze wzgledu na dzieci... mam synkow 7 lat i 3,5 roku. |
i
Cytat: |
jak dalej zyc ... pozdrwiam Was tuz przed diagnoza Wink
|
zrozumiałe ze się boisz bo wszystko co nieznane budzi lęk,
pytanie jak dalej zyć ? tak jak zyłaś nie inaczej.
sama zaczełam chorować jak moje dzieci były mniej więcej w wieku Twoich.
- teraz obaj są ojcami, - wiesz juz jak będzie - różnie będzie. Zalezy od organizmu , własnej siły wewnętrznej , silnego ducha i determinacji.
bEdą okresy ze zapomnisz o chorobie - naprawdę tak będzie.
nie podoba mi się tytył Twojego wątku ( to żart) - Witam się na jakiś czas- dlaczego na jakiś czas? mam nadzieję ze jak juz wszystko będziesz wiedziała to nas nie zostawisz co
jeszcze jedno myslę że sprawdzałaś chat a nie dotarłaś do kawiarenki - chat nie działa to masz rację .
Porozglądaj się po forum , znajdziesz na spokojnie wszystko i pisz wszędzie , gdzie masz coś do powiedzienia  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Sob Gru 19, 2015 10:40 am Temat postu: |
|
|
Witam porannie ,
Dziekuje za powitanie , i bardzo mi milo , ze mnie tak milo przyjeliscie Faktycznie tytul mojego watku moze nienajlepszy , ale chyba mialam wczoraj troszke gorszy dzien...
Uwielbiam grac w siatkowke i z grupa znajomych w kazda sobote gramy na sali 2-3 godzinki. Niestey pierwszy raz usialam zrezygnowac z grania dzisiaj ze wzgedu ba bole stawow , ktore mam. Kolana strzelaja i bola jakby musialy dzwigac 150 kg ...
Fajnie , ze istniejecie bedziecie dla mnie skarbnica wiedzy a w przszlosci moze ja bede mogla pomoc komus nowemu jak sie pojawi - tak ja WY pomagacie. Wspanialej soboty 
Ostatnio zmieniony przez Dacja dnia Pon Gru 21, 2015 9:49 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Pon Gru 21, 2015 9:48 pm Temat postu: |
|
|
Witam wieczornie drodzy forumowicze.
Jestem dzisiaj po mojej pierwszej zyciowej wizycie u reumatologa. Lekarz fajny ( szkoda, ze jestem mezatka ) popatrzyl na moje badania lekarza rodwinnego ANA hep-2 dodatnie ,dsDNA +66 przy normie ponizej 10 , pokiwal glowa i powiedzial zartobliwie, ze na tocznia to trzeba sobie zasłużyć Smile Nie wiem czy sobie zasluzylam , wiec popukal , powyginal i kazal przyjsc 14 stycznia ze wszystkimi wynikami.
Do zrobienia mam :
przeswietlenie dloni , kregoslupa szyjnego , kregoslupa ledzwiowego i kolan.
Badania krwi cala masa , nie wiem czy mi krwi starczy .
podstawa + rozne witaminy , glukoza, keratyna , mocznik , kwas moczowy .. blee , transfery - cokolwiek to jest Wink , ferrytyny .. brzmi tajemniczo , Biochemia ASR+ALT , Gamma-GT, LDH, CK ,foswatazy alkaliczne , bialka wszelkiej masci ( CRP, C3, C4) no i na dokladke autoimunologiczne ANF, ANCA, RF .... Pfuuuu ... sporo tego i wiele zwrotow trudno mi tlumaczyc.
Czeka mnie droga przez badania , trzymajcie kciuki aby wyszly dobrze. |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Wto Gru 22, 2015 9:05 pm Temat postu: |
|
|
krwi Ci starczy, przy okazji bedziesz swiecic jak neonówka
a teraz na serio, super ze dostałaś tyle badan na dzien dobry, wiele to moze wyjasnic, bez zbednego łazenia w te i nazad  _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
 |
Dacja Junior

Dołączył: 30 Lis 2015 Posty: 10 Skąd: Antwerpia
|
Wysłany: Wto Gru 22, 2015 9:42 pm Temat postu: |
|
|
renia79 napisał: |
krwi Ci starczy, przy okazji bedziesz swiecic jak neonówka
l: |
Swiecenie moze wskazane na swieta , dzieci beda przesczesliwe jak mama poswieci kolo choinki.
Jutro dzien krwisty i zdjeciowy nastepna wizyta u reumatologa 14 stycznia z kompletem wynikow.
Pozdrawiam wszystkich swiatecznie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Gru 22, 2015 9:42 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum
kciuki mogę potrzymać  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|