WWW.TOCZEN.PL

[alawa]

Witaj!
Własnie Cię znalazlam po przerwie. Nie rozumiem co to znaczy, ze mięsnie osłabione i nie mozesz cwiczyc. Sa osłąbione, bo enzymy je rozwalily. Dlatego konieczne jest rehabilitowanie, aby wrócily do normy lub w jj poblize.
Od 2008 r kiedy zachorowalam bylam 5-6razy na rehabilitacji w Stocerze( po ok.4-5tygodni- oddzial dzienny- dojezdzalam codziennie z domu na ćwiczenia- mieszkam blisko, wiec mi pasowalo.
Od roku cwiczę w fittnes- to co robilam w Stocerze oraz zajecia z instruktorka. Nie wrócilam nigdy do calkowitej sprawności, ale jest dobrze.
Fakt- po przerwie mam uczucie, ze zaczynam od zera. Tj pisalam u mnie był cieźki przebieg choroby i wiek 50+.
Lecze się na fundusz u lekarza, który prowadzil mnie w IR na Spartanskiej. Ale w zasadzie poza przepisywaniem recept i sprawdzaniem jak funkcjonuje nic nie wymysla, bo wyniki ok.
Skąd jestes i kto Cię leczy, ze tak znieruchomiałas.
Dziewczyny w Twoim wieku na ogól po wdrozeniu leczenia bardzo szybko wracają do normy i funkcjonuja praktycznie normalnie. Napisz cos moze podpowiem co nieco.

[Monika B]

Czekałam na wpis własnie Ali- Cwiczyć , ćwiczyć , cwiczyć, chodzić , chodzić , chodzić - to słowa moich lekarzy. Cwiczyć płakać ale się ruszać , bo to podstawa w tych chorobach. Jesli się tego nie będzie robic samemu skazuje się na wegetację a nie życie.
Na początku jest trudno , na początku będzie żle ale po czasie poczujesz poprawę.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[agnieszka29]

Dokładnie ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć, dużo ruchu ,spacery, rower ,twister ,basen itd wymieniać można bez liku .
Ważne by chcieć ,wiem że boli ,ale czego się nie robi dla zdrowia. Trzymam kciuki abyś powróciła do formy .Trzymaj się .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Sela]

Tutaj nie chodzi o ból, że boli i mi się nie chce. Tylko o to, że mięśnie i ja ogólnie jestem tak osłabiona, że to wszystko o czym piszecie nie wchodzi w grę. Jaki taniec skoro ja nie jestem samodzielna w codziennych czynnościach.
Organizm się nie mobilizuje po ćwiczeniach. Nie jest tak, że poćwiczę i jest lepiej. Wszelkie obciążenie robi tak, że jest tylko gorzej. Poza tym mam trudności z oddychaniem nawet po niewielkim wysiłku (pozbieranie paru zabawek z podłogi, pozamiatanie) i zawsze jest stres ile w danym dniu mogę.
Rehabilitantka na oddziale powiedziała, podobnie jak lekarze, że nie wchodzą w grę ćwiczenia, a jedynie korygowanie postawy, która jest nieprawidłowa, bo mięśnie nie dają rady trzymać prostej sylwetki (podczas siedzenia, chodzenia, codziennych czynności). Konkluzja była taka, że jak nie mam siły poprawnie siedzieć, to mam leżeć.

[Ankanow62]

sella w jakim jestes wieku?ile wazysz w tej chwili?
_________________
Animus aeger semper errat

[Sela]

31 lat. Zanim zaczęłam brać sterydy 46 kg, najwięcej 67 na 28 mg Metypredu, obecnie na 12 mg jakieś 51 kg.

[Małgosia1]

Lekarze kiedyś zabronili mi ćwiczyć ze względu na padaczkę i wysiłek. Zmieniłam na młode pokolenie lekarzy i oni mnie zmobilizowali do ćwiczeń. Trafiłam na wspaniałą rehabilitantkę, której nie przeszkadza moja epi.
Po pierwsze musisz się nauczyć odpowiedniego oddychania bez tego ani rusz.
Przed przeszczepami płuc akurat na rehabilitacji mam kontakt z takimi osobami, mają dobierane odpowiednie ćwiczenia. Muszą też ćwiczyć. Ja nie raz zmuszam się do ćwiczeń, jak nie mam siły i mnie boli ale wiem , że muszę i nie ma wtedy, że boli czy tak, jak w moim przypadku kręci mi się w głowie i mam małe ataki. Ćwiczę i koniec. Do tego mam anemię od ponad 20 lat więc organizm bardzo osłabiony ale wiem, że chęci dużo dają.

Jak nie będziesz ćwiczyć skończysz sztywna w łóżku.

[BenOn]

Sela mozliwe ze masz cos jeszcze oprocz zapalenia wielomiesniowego? A serducho czy pluca masz ok? Jak przepona? Nie ruszajac sie dochodzi do oslabienia miesni, a nawet ich zaniku. Pamietaj ze do oddychania tez potrzebna sie sila miesni, niestety.
Ja mam dysautonomie, zwykle czynnosci a tym bardziej wiekszosc cwiczen powoduje u mnie takie zmeczenie ze przez kilka dni zdycham, czesto nasilenie objawow a wieczorem tez problemy z oddychaniem, najgorzej podczas snu - bezdech nocny. Jednakze male cwiczenia izometryczne musze stosowac bo bym nie usiadl, nie oddychal. Zatem kilka razy w tyg po kilka minut podnosze male hantle oraz jade na lezacym rowerku stacjonarnym by pobudzic caly organizm. Oczywiscie zdycham po tym jak diabli, nie mam wyboru.
Moze warto na poczatek jakas rehabilitacje wykonywana przez kogos, kto by za ciebie ruszal miesniami, tak jak to sie robi u osob unieruchomionych, u osob z zanikem miesni, a potem jesli dalo by rade z takie cwiczenia z odciazaniem, konczyny na "linkach" gdzie ciezar ciala inaczej sie rozklada, cwiczenia w wodzie. Od czegos warto zaczac, ale najpierw sprawdz czy serce (to tez miesien) ok, pluca itd. Pokombunujcie co sie da, by choc troche poprawic kondycje miesni, albo zatrzymac ich degradacje bo szybko staniesz sie osoba wylacznie lezaca, z problemami z oddychaniem

[alawa]

Hej!
Jestem zadziwiona Twoim stanem, bo ja takie objawy mialam wtedy kiedy choroba byla w pelnym" rozkwicie" i moje CRP wynosilo ok. 10000
Wtedy enzymy maksymalnie rozkladaly mięsnie i nie bylam w stanie wyprostowac sie, utrzymac suszarki w reku itp. Ale wowczas dostawalam wlewy z solumedrolu i po wyjsciu ze szpitala metypred 80 mg/ dobę, póxniej powoli obnizany.
Przy Twoich objawach moze za male dawki sterydów, albo przyplatalo sie cos jeszcze. Oby szybko sie wyjasnily problemy, a rehabilitacje zaczynalam tj. Benon pisze od cwicze bezwysilkowych czyli w podwieszeniu poszczegolnych konczyn itp. O niczym mocniejszym nie bylo wtedy mowy. Dopiero pózniej mozna bylo cokolwiek zwiekszac obciazenia jak mięsnie sie zaczely odbudowywac. Trwalo to ok.pol roku.

[Sela]

BenOn, możesz coś więcej napisać o tej dysautonomii? Jest ona u ciebie dziedziczna (dysautonomii rodzinna) czy wtórna do podstawowej choroby?(na co chorujesz?). Pytam, ponieważ jestem z populacji aszkenazyjskiej, a ona występuje prawie wyłącznie tam.
Alawa, też mnie dziwi cała ta sytuacja, ale lekarze nie mają ambicji mnie dodiagnozować. Tłumaczą wszystko, że "może być taki przebieg". Ja czasami zastanawiam się czy w tle nie ma miastenii, ale pytanie jak to diagnozować jeśli jestem na sterydach i immunosupresji dokładnie takiej jak podaje się w miastenii..

[Sela]

BenOn, przejrzałam Twój wątek i znam odpowiedź na większość postawionych Ci pytań. Gdzie robili Ci badania genetyczne? Jakiś lekarz sam na to wpadł czy Ty drążyłeś temat?

Po prawej stronie masz funkcjię EDIT , użyj jej jak chcesz dodać coś do swojego posta. /m

[BenOn]

duzo pytan .
Pierwsze diagnozy to "zaburzenia psychiczne", objawy ze strony niemal wszystkich narzadow a wyniki idealne. Dostalem cukierki uspokajajace ktore nie pomogly, zmiana cukierkow i nic a ja gorzej sie czulem, nie wiedzac czemu. Nie dalo sie tak zyc. szukalem pomocy u innych lekarzy, w innych szpitalach. Padlo podejrzenie POTS, badania...kolejne badnia, potwierdzily dysautonomie ktora niestety powoli postepuje, caly czas szukam jej przyczyn by sie tego pozbyc.
Wiekszosc badan, w tym genetycznych zrobili mi na Banacha w Warszawie, ale na nie czekalem kilka miesiecy.
Rodzinna dystautonomie wstepnie wykluczylismy poniewaz nie mialem od urodzenia problemow ze zdrowiem, ani z wydzialeniem lez. Mimo wszystko zrobilem prywatnie badania genetyczne na FD w Centrum Zdrowia Dziecka. Umowilem sie co chce i podali cennik.
cennik gen IKBKAP.
To drogie badanie, wiec jesli pasujesz do typowego profilu tej choroby to popros o skierowanie do poradni genetycznej. Moze warto takze sprobowac jeszcze gdzies sie skonsultowac by wyjasnic twoja sytuacje? Tak nie da sie zyc, a przyczyn takiego stanu moze byc wiele.

[Sela]

Czy kwestia łez jest zasadnicza? czy można je mieć, a nadal chorować genetycznie? jak tam badania w kierunku mastocytozy? u mojego chrześniaka jest i systematycznie wstrząs anafilaktyczny, a adrenalina w lodówce...

[zozo]

Sela do diagnostyki miastenii sluzy glownie proba miasteniczna. Mozna tez sprobowac podac lek i sprawdzic reakcje pacjenta