Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Czy to Sjogren

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
sensation17
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2016
Posty: 4

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 10:33 am    Temat postu: Czy to Sjogren Odpowiedz z cytatem

Witam,
Mam 22 lata. Zwracam się do was z prosba o jakieś podpowiedzi ponieważ jestem w kropce. Przedstawie po krotce moja historie. Od jakiś 3 lat borykam się z problemami laryngologicznymi. Najpierw usunieto mi torbiel boczna szyji później podejrzenie chloniaka bo była limfadenopatia i temperatury w granicach 37,2-37,6, które nie wiązały się z zadnym przeziębieniem czy infekcjami. Okazało się w miedzyczasie na jednym z usg, ze mam fatalna śliniankę podzuchwowa lewa i kolejne powiekszone węzły chłonne. Laryngolog przekierowal do reumatologa z podejrzeniem choroby tkanki lacznej. Slinianka była powiekszona o obniżonej echogennosci. Nie miałam dolegliwości bolowych związanych z nia ani Malo sliny czy lez, może nie zwróciłam na to uwagi. Reumatolog potwierdzil na podstawie badan z przeciwciał. Zespol sjogrena, dostawal metypred, arechine ale nie za bardzo skutkowalo. Ciągle czułam się zmeczona, miałam niskie cisnienie krwi, OB. CRP w normie nadal ze temperatura lecz odrobine mniejsza- w granicach 37,0 -37,4. Pojawil się kolejny problem. Wyszla mi pod jezykiem ranula. Kolejny laryngolog zobaczywszy usg szyji stwierdzil ze nie mam zespolu Sjogrena. Wycieto mi ślinianke podzuchwowa, podjezykowa, dwa węzły chłonne i ranule. Był spokoj. Ale od około roku fatalnie się czuje. Jestem oslabiona, szybko się mecze, niskie cisnienie krwi(90/60 lub nizej i przyspieszony puls – ok.80 i wyzej). Wystepuja temperatury 37,2-37,4 , czeste bole Glowy praktycznie co dwa dni lub codziennie. Trafilam do hematologa bo obraz krwi nie do konca się zgadzal. Hematolog wykluczyl chloniaka nieziarniczego za to wykryl niedokrwistość. Bralam żelazo ale nie za bardzo poskutkowalo. Ostatnio byłam na usg i radiolog powiedział ze prawa slinianka jest o obniżonej echogennosci ale nie powiekszona. Jest nizej usadowiona i z obrazu wskazuje ba rozwijajaca się chorobe sjogrena- oczywiście przeczytal cala moja historie. Chcialabym przeslac w zalaczeniu moje poprzednie wyniki badan jeśli chodzi o przeciwciała ale nie za bardzo wiem czy jest taka mozliwosc. Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 10:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Very Happy

Zaczne od pytan bo boje sie, ze mi z glowy uleca. Wink
Czy nadal bierzesz leki przepisane przez reumatologa?
Jesli nie, to czy odstawilas je pod jego kontrola?
Jak nasz na imie? (Very Happy) -to jest takie rozluzniajace. Laughing

Zapadlo mi w pamiec, ze laryngolog wykluczyl Sjogrena. Konsultowalas jego opinie z innym lekarze? Reumatologiem?

Mysle, ze warto znalezc dobrego specjaliste. Poszukaj. Jak juz wybierzesz i wzbudzi Twoje zaufanie to i Ty powinnas go nim obdarzyc. Trzymac sie wytycznych, leczenia.
Dobry lekarz, nawet jesli pojdzie zlym tropem, to potrafi sie do tego przyznac, poszukac innej przyczyny czy odeskac do innego soecjalisty. Lekarz jest niczym detektyw choc wolelibysmy aby przypominal matematyka. Wink

Wyniki badan mozesz przepisac lub wkleic na forum jako zdjecie (musisz uzyc czegos w podobie imageShack np,)

Pozdrawiam i szybkiego rozwiazania zagadki zycze! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sensation17
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2016
Posty: 4

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 11:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam, dziekuje za blyskawiczna odpowiedz!Smile
Mam na imie Natalia witam serdecznie ;D
Leki odstawilam po konsultacji u innego reumatologa, ktory potwierdzil ze sjogrena nie ma. Wyszukalam tez wypis ze szpitala po tej masakrycznej operacji gdzie jest naisane: obecnosc grudek chlonnych w sliniance moze swiadczyc o wczesnie rozwijajacej sie chorobie autoimmunologicznej.
Mam taki metlik w glowie po lekarzach,ze przez pewien czas chcialam sprawe po prostu "olac" ale moj niepokoj i nieustajace objawy no i te ug nie pozwolily mi to zrobic:)
pozdrawiam:)

Wyniki badan:
Ana nie stwierdzono
ANA profil:
RNP 70 1
RNP (A) 3
RNP C 1
SCL -70 2
PCNA 9
ds DNA 2
nukleosomen 2
AMA-M2 1
kONTROLA ws 95 - SILNIE POZYTYWNY
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wszystko na spokojnie-to podstawa! Very Happy

Tak jak napisalam-poszukaj dobrego lekarza.
Mozesz przejrzec watek u nas "polecani specjalisci" np.

Nie wiele moge powiedziec o Twoich wynikach-sa dla mnie maloczytelne. Confused
Wazne, ze ANA nie stwierdzono ale nie umiem rozszyfrowac dalszych zapisow. Ktoś madrzejszy zajrzy to rozwieje Twoje obawy. Very Happy
Kontrola to nic innego jak stwierdzenie, ze badanie zostalo wykonane prawidlowo.

Glowa do gory, Natalio! Very Happy

Edit: jak zwykle, literowki! Laughing
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..


Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Czw Sty 21, 2016 11:50 am, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sensation17
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2016
Posty: 4

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 11:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje bardzo Smile
chetnie zajrze do zakladki specjalistow Smile
Mam nadzieje, ze w koncu trafie, na LEKARZA Smile Smile
milego dnia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 6:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj
skad jesteś ?
jest u nas trochę osob z zespołem Sjogrena , myślę że się odezwą w najbliższym czasie .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 7:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 7:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam i ja ciepło i serdecznie
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sensation17
Junior
Junior


Dołączył: 21 Sty 2016
Posty: 4

PostWysłany: Czw Sty 21, 2016 8:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie ! Smile
jestem Wielkopolanka...w zasadzie Poznanianka ;D
hej hej!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Sty 22, 2016 7:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Sty 23, 2016 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Natalio.

Mętlik w głowie to nic nowego w naszych chorobach (zwłaszcza na początku przygody z nimi). Tym niemniej trzymam kciuki abyś zachowała zdrowy rozsądek: tylko on potrafi nas trzymać w "pionie".

Trzymaj się
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group