WWW.TOCZEN.PL

[Karolajna89]

Ależ mi miło, super, że reakcja na tym forum następuje tak szybko ile ja się napisałam na forach dotyczących konkretnie mojej osoby i od roku czasu zero odpowiedzi. Źle to może zabrzmi, ale cieszę się, że "mam Was w jednym miejscu wszystkich", wreszcie odważyłam się wyjść z cienia i coś do Was naskrobać. Bo jak śledziłam kilka wątków to jesteście naprawdę świetną grupą ludzi ! I nie raz podnosiliście kogoś z dołka co ostatnio dość często się u mnie zdarza z powodu braku jakiejś większej poprawy w stanie mojego zdrowia od okresu zaostrzenia tj. ok 3 - 4 tygodni ;/ Normalnie sinusoida… ;/
Dziękuje reszcie za przywitanie
_________________
"Jeżeli któregoś dnia masz być szczęśliwy, dlaczego nie zaczniesz od dzisiaj?"

[Łukasz F.]

Witaj,
Przyłączam się do zdania poprzedników: witam w naszej społeczności i życzę znalezienia jeszcze więcej inspiracji do walki z chorobą.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Karolinko, mamy tez watki specjalizujace sie w zakopywaniu dolkow:

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5722&start=0
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5745&start=0

Jest tam ekipa z wielkimi szpadlami do ich zakopywania.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[ania_75]

[Karolajna89]

Witam Was serdecznie w ten wietrzny dzień. Zwracam się do Was z ogromną prośbą. Może coś mi doradzicie, podzielicie się doświadczeniami lub ukierunkujecie co mam dalej robić. Choruję na chorobę Stilla od ponad roku, jest to odmiana RZS i dokładnie w taki sam sposób się ją leczy. W tej chwili przyjmuję encorton i MTX w zastrzykach. Jestem po pierwszym nawrocie choroby i nie za bardzo potrafię się odnaleźć w tym wszystkim. Od ponad miesiąca czuję się mocno rozchwiana jeżeli chodzi o moje zdrowie. Nawrót choroby spowodował wizytę w szpitalu, podanie pulsów z Solu-Medrolu, zwiększenie dawki encortonu do 30 mg i MTX do 25 mg/tydz. Dodatkowo leki przeciwbólowe. Pamiętam moje pierwsze wyscie ze szpitala po postawieniu dniagnozy. Z każdym dniem czułam się jakbym odzyskiwała siły i stawała na nogi czego nie mogę powiedzieć teraz. Co ok 2,3 tyg robię badania kontrolne i są coraz lepsze. W dniu dzisiejszym odebrałam wyniki. Wszystko w normie, OB, CRP, ASPAT, ALAT, NERKI, TARCZYCA, BIOCHEMIA, wyniki jak u małego dziecka jednak moje samopoczucie pozostawia wiele do życzenia. Po południu jest jeszcze względnie, ale do godziny 12-13 jak zombie. Węzły chlonne powiększają się i pomniejszaja, uderzenia gorąca, ciągłe osłabienie, bóle głowy, wahająca się temperatura ciała (nie chodzi mi o gorączkę) bo jako taka nie występuje, ale jest to między 35,1 a 37,1. Wczesniej na dużo mniejszych dawkach cały czas było to max 35,7. Trzęsą mi się ręce, ogolnie jestem bardzo "rozchwiana" i emocjonalnie i fizycznie. Stawy nie dokuczają szczególnie, nie ma wysięków, opuchlizny. Pobolewa gardło z samego rana. Był wymaz. Czysto. ale podobno bóle gardla sporadyczne to normalne w obrazie "Naszych" chorób. Dodam że ze szpitala wyszłam dokładnie 7 stycznia, więc dałam sobie troche czasu na dojście do siebie a stan mojego zdrowia tylko nieznacznie się polepszył. Wyjście z domu zwłaszcza w godzinach dopołudniowych kończy się tym, że oblewają mnie poty (najcześciej skóra głowy, szyja), robi mi się duszno i słabo i zaczynam się cała trząść. Wiem, że cierpliwość i dobre nastawienie to połowa sukcesu w Naszych chorobach, ale ciężko o to skoro nawet wyjście z domu jest dla mnie ogromnym wysiłkiem a dodatkowo dużym stresem (a przez rok żyłam, jakby choroby nie było). Zastanawiam się jak u Was wyglądały takie rzuty choroby, ile dochodziliście do siebie? I chodzi mi po głowie jeszcze jedna rzecz, może to jest związane z jakaś nerwicą lub depresją, bo sporo w życiu przeszłam (kiedyś może coś wiecej o sobie napiszę, bo życie mnie nie jakoś szczególnie chyba nigdy nie oszczędzało) i nigdy z tym nie byłam u żadnego specjalisty. Ale nie chce Was kierunkować w żadną stronę. Spójrzcie na to Waszym bardziej doświadczonym okiem i na chorobę i na życie zapewne też. Mam nadzieję, że dotrwaliście do końca moich wypocin. Smile Z góry dziękuję i przepraszam, że tak obszernie.

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrówka Smile

P.S. Jeśli post nie w tym wątku to BARDZOOOOOO przepraszam, ale jestem tutaj kompletną świeżynką Allah
_________________
"Jeżeli któregoś dnia masz być szczęśliwy, dlaczego nie zaczniesz od dzisiaj?"

[alawa]

Witaj!
Przeczytalam Twój post ,ja co prawda utrzymuje się bez nawrotu choroby- caly czas na lekach, ale bralas solu- medrol teraz pewnie tez encotron - mnie bardzo szybko lekarz zaproponowal antydepresant,z uwagi na ew. depresje posterydową. Niewykluczone , ze to by Cię postawilo ogólnie na nogi.
Ja przy braniu tych leków nie czuje sie ciagle zmęczona, lepiej śpię, w sumie od strony fizycznej mam się lepiej. A dawka w sumie nieduza,swoje jednak robi.
Pomysl o tym

[Karolajna89]

[ewela.t]

Karolinko, depresje to rzecz naturalna w chorobach przewleklych-czytalas? http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=770&start=0
Wiele z nas ratuje sie od czasu do czasu antydepresantami. Sa bardzo pomocne jakowoz nie rozwiazuja problemow, ktore sa przyczyna depresji. Mysle, ze najlepiej pokusic sie o jakas terapie. Kazdy z nas ma jakis bagaz ale czesto to choroba przewlekla jest jej przyczyna-trzeba sie nauczyc z nia zyc-terapia moze byc bardzo pomocna.
Trzymam kciuki!
Ja porozmawialabym o tym ze specjalista, ktory zajmuje sie choroba podstawowa. Bedzie mial odpowiednie namiary oraz gotowe rozwiazania. Powinien byc "w temacie".

Powodzenia!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..