Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

dysautonomia

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2692

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 2:37 pm    Temat postu: dysautonomia Odpowiedz z cytatem

Październik jest miesiącem świadomosci nt dysautonomii,

może ona towarzyszyć ale nie musi chorobom autoimmunologicznym (nie tylko takim)

wrzucam info bo może komuś się przyda, niestety po angielsku bo w polskim necie niemal nic nie ma poza dysautonomią rodzinną Wink,
nie przetłumaczę bo nie znam aż na tyle języka by swobodnie się w nim czuć, ale może ktoś z was będzie miał czas i chęci, ja korzytsam z translatora. jeśli uda mi sie coś zdobyć w jezyku polskim zamieszczę,

polecam dwie stronki, można znaleźć sporo przydatnych informacji Smile

http://www.dysautonomiainternational.org/index.php
http://www.dynainc.org/

jeśli ktoś dotrze do innych źródeł, wrzucie może się komus przydać.



ps myślę że ew dyskusję nt konkternych problemów u danej osoby warto toczyć w poradach i doświadczeniach, a tutaj zamieszczać tylko informacje nt dysautonomii po to aby nie było bałaganu Wink
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
kkk13
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 113

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 7:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to ja wrzucam artykuł, który polecili mi lekarze chcąc wyjaśnić na czym to polega i co to jest (do teraz nie wiedziałam, że podejrzenie dysautonomii może mieć coś wspólnego z chorobami układowymi)

http://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&uact=8&ved=0CDAQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.neuroedu.pl%2Findex.php%2Fcontent%2Fdownload%2F1904%2F27598%2Ffile%2F01_Marianska_ocena.pdf&ei=nC40VIfTNIHW7ga554CwBw&usg=AFQjCNFWe0HaozJQY3NRHlzgei0OQlwE_A&sig2=Gy0Rcv-IK4oZMStStNMlqA&bvm=bv.76943099,d.ZGU

taki długi link bo to dokument pdf

PS jest po polsku, w tytule nie ma dysautonomii, ale na pewno o to chodzi Smile
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2692

PostWysłany: Wto Paź 07, 2014 7:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję, chodzi dokłądnie o to, szkoda że nie ma nic nowszego ale dobre i to, bardzo dziękuję.






jeszcze jedno z ang, http://heartdisease.about.com/cs/womensissues/a/dysautonomia.htm

http://heartdisease.about.com/od/womenheartdisease/a/dysautonomia_diagnosis_treatment.htm
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 379

PostWysłany: Czw Paź 01, 2015 8:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzieki temu tematowi trafilem tu na forum

chce przypomniec ze dysautonomia, inaczej dysfunkcja autonomicznego ukladu nerwowego czesto wystepuje w chorobach autoimmunologicznych.
Najlepsze i zawsze aktualizowane informacje mozna znalesc na Dystautonomia Iternational, goraco polecam kazdemu z was

1. co to jest dysautonomia
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=34
2. inne formy dysautonomii
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=35
3. przyczyny dysautonomii/ jakie choroby moga powodowac
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=150
4. materiały edukacyjne
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=95
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=112
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=125

wszystko jest po angielsku, ale wiekszosc ludzi dobrze zna ten jezyk, dla tych co nie znaja polecam wyszukiwarke google, jest tam opcja wyboru jezyka, tylko nie tlumaczy zbyt doklanie i czasem mozna sie usmiac Wink

dodatkowo jesli ktos jest zainteresowny to na You Tube jest sporo filmow zrobionych przez osoby dotkniete tym problemem. Wystarczy wpisac w YT dysautonomia. Z tego co mi wiadomo to takze na facebooku trwa kampania edukacyjna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4197

PostWysłany: Pią Paź 02, 2015 7:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skąd taka pewność,że większość osób zna język angielski?
Jak dla mnie to są to linki bezużyteczne...
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aklepka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 21 Paź 2014
Posty: 352
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Pią Paź 02, 2015 7:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

meguchna - coś dla Ciebie i mnie, też nie znam na tyle angielskiego

http://ehlers-danlos6.blogspot.de/2013/10/dysautonomia.html
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4197

PostWysłany: Pią Paź 02, 2015 8:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

I o to chodzi Fuck you Dzięki Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 379

PostWysłany: Pią Paź 02, 2015 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mguchna przepraszam "za ta pewnosc" Embarassed
Aklepko ten link co podalas to bardzo uproszcone i bardziej pod katem ZED a dysautonomia to nie tylko w ZED wystepuje, ale takze w toczniu, w zespole Sjogrena, zespole anyfofolipidowym i wielu innych chorobach autoimmunologicznych, stad chcialem sie z wami tym podzielic Smile

Podalem te linki do miedzynarowej organizacji dlatego ze jest sprawdzona, dzieki zebranym funduszom finasusja badania, eduakcje etc. zawsze sa na biezaco
Podaje link do tlanslatora dla osob ktore nie sa az tak biegle w jezyku ang https://translate.google.pl/ , po lewej wkleja sie wybrany fragment tekstu lub caly link, po prawej zostanie przetlumaczony tesk, w link po prawej wtedy trzeba kliknac i na nowo sie otworzy. Translator nie jest doskonaly i niestety moze zle przetluaczyc niektore fragmenty. Byc moze jakas dobra dusza na tym forum kiedys to przelumaczy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Nie Lut 14, 2016 6:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

...

Ostatnio zmieniony przez Asona dnia Nie Lut 14, 2016 7:18 pm, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6766

PostWysłany: Nie Lut 14, 2016 7:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Asona, proszę przenieść swój wpis do działu porad lub swojego wątku powitalnego.

Doniesienia medyczne to tylko i WYLACZNIE Doniesienia medyczne Exclamation

To już drugi raz kiedy zwracam Ci na to uwagę-następnym razem będzie upomnienie.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group