|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 9:37 am Temat postu: |
|
|
Aniu oby tylko wszystko ułożyło się okej .
Czytając ten post nie wiem czemu od razu przypomniała mi się Twoja koleżanka z pracy  _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ania_75 Master butterfly


Dołączył: 05 Sty 2016 Posty: 388 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 9:52 am Temat postu: |
|
|
heh Aga - jak dzisiaj rano aplikowałam sobie kolejny, to też od razu o tym pomyślałam
właśnie na przeciwciała pobranie - ponad 330 poszły się paść
jak ja kocham ten system  _________________ Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 10:06 am Temat postu: |
|
|
Oj Aniu nie Ty jedna go kochasz
Niestety mimo ogromnych składek które płacimy do wspólnego worka, to i tak musimy jeszcze płacic prywatnie
Ehh..... takie życie...
a koleżanka jakoś skomentowała wczorajszy widok? |
|
Powrót do góry |
|
 |
ania_75 Master butterfly


Dołączył: 05 Sty 2016 Posty: 388 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 10:17 am Temat postu: |
|
|
hahahahah nie - ale odnoszę dziwne wrażenie, że chyba mnie unika....  _________________ Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 10:35 am Temat postu: |
|
|
Aniu a w jakich odstępach czasu robisz badania na przeciwciała? _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 10:43 am Temat postu: |
|
|
Aniu ona Cię będzie unikac - przecież " narkomani " chorują na różne świństwa.
No bo co miała pomyslec widząc akcję ze skrzykawką
nic tylko że jesteś na głodzie i musiałaś sobie poprawić nastroj
Może warto jej wyjaśnic ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ania_75 Master butterfly


Dołączył: 05 Sty 2016 Posty: 388 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Czw Mar 03, 2016 11:05 am Temat postu: |
|
|
megi - robiłam ostatnio cały plik w listopadzie - wtedy na klinice w ramach wizyty nfz
gdybym chciała czekać droga formalną, to kolejną dostałam na koniec czerwca czyli dalej bym nie wiedziała, co jest grane..
teraz dostałam w trybie pilnym sprawdzenie ze względu na ..inne okoliczności przyrody i konieczność zmian leczenia
pomieszanie z poplątaniem
Monika - a niech tam sobie ma myślenicę - jakież to urozmaicenie i temacik do plot
jak ją dociśnie bardziej to sama przylezie i podchody będzie robić  _________________ Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi |
|
Powrót do góry |
|
 |
ania_75 Master butterfly


Dołączył: 05 Sty 2016 Posty: 388 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Sob Mar 19, 2016 8:56 pm Temat postu: |
|
|
z przyczyn niezależnych musiałam ostatnio zmienić leki - m.in. z rozrzedzaniem krwi przejść z warfaryny na heparynę drobnocząsteczkową (zastrzyki clexane)
w szpitalu po operacji kontynuacja zastrzyków - przez cały czas zwracałam uwagę że mam zakrzepicę, ze MUSZĘ mieć poziom krzepnięcia blisko 3 (norma dla zdrowego 0,9-1,2), ponadto mieli wszystkie papiery moje z takimi zapisami - wytłuszczone i podkreślone
ze względu na to co się podziało, na przetaczanie krwi itp codziennie robiona była morfologia plus m.in. własnie oznaczany poziom krzepnięcia INR
słyszałam, że INR jest ok
no to ok
pytałam, jak mam wrócić z zastrzyków do leków doustnych (warfaryny) - powiedzieli, w dzien wyjścia mam w domu wziąć ostatni zastrzyk, a następnego dnia po prostu odstawić i brać tabletki jak wcześniej
wszystko fajnie, ale... no właśnie
w dzień wyjścia nie dostałam wypisu (nie zdążyliśmy, odbierze pani za dwa dni przy zdjęciu szwów)
po dwóch dniach przeglądam papiery, a tam w wynikach przez cały tydzień mój INR pięknie - w samym środku normy - 1,1
tylko jak to się ma do tego co powinnam mieć??
ponadto coś mnie tknęło, zaczęłam doczytywać i z tym przejściem z zastrzyków też nie tak różowo - warfaryna zaczyna działac dopiero po 36-72 godzinach, przy przejściu z heparyny powinno się brać przez chwile na zakładkę, czyli tabletki razem z zastrzykami
zrobiłam sama teraz INR - wynik 1,3 - do 3 jeszcze kawałek
przeliczyłam i zwiększyłam dawkę, mam cicha nadzieję, że się unormuje i że znowu mi żył w głowie nie pozatyka
przeraża mnie tylko, że gdybym sama nie drążyła i zawierzyła zaleceniom, to licho wie jakby się skończyło :/ _________________ Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi |
|
Powrót do góry |
|
 |
BenOn Master butterfly

Dołączył: 16 Lip 2015 Posty: 520
|
Wysłany: Sob Mar 19, 2016 11:38 pm Temat postu: |
|
|
Ania brak mi slow, jak widac niektorzy lekarze powinni porzadnie sie doksztalcic albo zmienic zawod , przykre to, mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze  |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Nie Mar 20, 2016 7:22 am Temat postu: |
|
|
Właśnie to mnie przeraża w naszej
służbie zdrowia...pacjent sam musi
dbać o siebie i myśleć trzeźwo
jeżeli trafi w nieodpowiednie ręce. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Nie Mar 20, 2016 11:57 am Temat postu: |
|
|
Aniu cisną się same niecenzuralne słowa
Naprawdę trzeba mięc końskie zdrowie, żeby sie u nas leczyc
Pilnuj się i dużo zdrówka Kochana  _________________ "Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Mar 20, 2016 5:22 pm Temat postu: |
|
|
wygląda na to że to my musimy być swoim lekarzami a lekarzom patrzeć niestety na ręce.
Tu pojawia się problem- bo pacjent ktory się za bardzo mądrzy, nie jest mile widziany.
prosty przykład .
Mojej lekarki nie było , gdy nagle dostałam 40 stopni temp i zaczynałam odpływac w inny wymiar.
Mowię lekarce , ktora miała przykazane żeby słuchać tego co mówię zeby zrobiła posiewy z krwi( 2 wcześniejsze sepsy wyczuliły mnie na maxa ) lekarka mnie wyśmiała że to na 100% nie to , i musimy odczekac co dalej... No coż lekarz dyżurny zlecił posiewy i po tych trzech dniach ja byłam nieprzytomna a w labie juz było wiadomo że to sepsa !
gdybym się nie uparła i drążyła , mogłam juz ze szpitala nie wyjść.
Sorry Ania ze w Twoim wątku ,ale musisz pilnować swego , bo może być różnie . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Nie Mar 20, 2016 7:58 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Marcin K Stary wyjadacz


Dołączył: 24 Wrz 2014 Posty: 102 Skąd: Podkarpacie
|
Wysłany: Nie Mar 20, 2016 7:55 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
pacjent ktory się za bardzo mądrzy ,nie jest mile widziany |
Święte słowa!
Aniu, niestety sami tutaj musimy być sobie lekarzami, ale to całe szczęście, że jest takie forum.
Ja wiem, że 80% wiedzy jaką posiadam nt. choroby posiadam od Was - tutaj z forum.
Lekarze raczej zdawkowo, przedmiotowo.
Zadziwiające jest, że nie dali nic na zakładke - każda grubsza zmiana powinna być tak wprowadzana, my to np. teraz przerabiamy z lekami przeciwepileptycznymi, jednak mieliśmy więcej szczęścia - trafiliśmy do dobrego specjalisty który to mądrze prowadzi epilepsje u Martyny. _________________
www.tynaTRU.blogspot.com |
|
Powrót do góry |
|
 |
ania_75 Master butterfly


Dołączył: 05 Sty 2016 Posty: 388 Skąd: Kraków
|
Wysłany: Pią Kwi 01, 2016 11:36 am Temat postu: |
|
|
już pożaliłam się w wątku do tego przeznaczonym, więc tutaj trochę konkretów celem przybliżenia moich ostatnich przypadków zdrowotnych
w lutym okazało się, że - tadaam! jestem w ciąży
potworne zaskoczenie - generalnie nie dawano mi już od dawna szans, pogodziłam się z tym, ponadto wiek plus choroby jakie ostatnio doszły..
po pierwszym szoku pomieszanie obaw z radością, że jednak będzie mi jeszcze dane
na wariackich papierach zmiany leków - zakrzepicowo przejście z warfinu na zastrzyki clexane, natomiast toczniowato - odstawienie arechinu i zmiana na plaquenil
8 marca, w ramach chyba prezentu na dzień kobiet, się zaczęło
cały dzień złe samopoczucie, ucisk w boku, niby żadnego bólu, ale coś mnie tknęło - "zaliczyłam" już dwukrotnie zapalenie otrzewnej i to uciskanie..
skontaktowałam się z lekarzem, który stwierdził, że jeśli nie ma krwawienia i bólu, to nie ma się czym przejmować. zaznaczam, że znał doskonale moją sytuację, choróbska i całą dotychczasową historię..
późnym popołudniem - jeszcze w pracy - zaczęłam słabnąć
ponownie rozmawiałam z moim gin - nie boli, nie krwawi - jechać do domu i poleżeć
cóż - gdybym się zastosowała do powyższego, pewnie bym zasnęła i już się nie obudziła
pokładając jednak minimum wiary we własna intuicję zadzwoniłam z pracy na pogotowie i wylądowałam na klinice
a póxniej:
stwierdzenie poronienia i konieczność zabiegu, ale u nich brak miejsc
moje ciśnienie spada do 60/0, po kolejnych kroplówkach utrzymuje się ok 70/40
co kilkanaście minut radośnie mdleję
transport do innego szpitala
tam gonitwa lekarzy i stwierdzenie, że poronienie to "najmniejszy problem", bo najprawdopodobniej jest krwotok wewn
ale - moje leki, moje choroby, moje krzepnięcie - oni sie nie podejmą
ja cały czas mdleję i budzę się
w końcu, po wielu telefonach i kolejnych konsultacjach - transport do kolejnego szpitala
stamtąd już prawie nic nie pamiętam
ok. 2 w nocy ląduję na stole
pęknięty jajowód, silny krwotok
z tego co później usłyszałam - niewiele brakowało...
przetaczana krew
w ramach kropki nad i - w drugiej dobie po operacji jakiś wstrząs - chyba sami nie wiedzieli co było jego przyczyną - usłyszałam, że to "jakieś powikłanie od tocznia" - no tak - jak nie wiadomo co, to zawsze na tego magicznego tocznia można zrzucić
to by było na tyle
aktualnie spora anemia i rozhuśtane wskaźniki krzepnięcia i tarczycy, o których już mówiłam - próbuje powoli poustawiać
plus to, że na pozostałościach przydatków pojawiły się cysty, z którymi nie bardzo jest co zrobić póki co czekam i po cichu liczę na to, że znikną, a nie urosną i "wybuchną" jak to robiły wcześniej - nie bardzo wiem jak i z której strony mieliby mnie znowu ciąć.. _________________ Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pią Kwi 01, 2016 3:12 pm Temat postu: |
|
|
przykro się to czyta Aniu
nie wiem co mam nawet napisać , więc chociaż wirtualnie przytule  _________________ Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|