WWW.TOCZEN.PL

[Kasiek]

Witam wszystkich serdecznie!
Od jakiegoś czasu intensywnie przeglądam forum (a także cały internet) w poszukiwaniu informacji dotyczących tocznia. Na chwilę obecną jestem w zawieszeniu, gdyż czekan na wizytę u reumatologa na NFZ i dopiero wówczas zapewne będę miała zlecone dalsze badania.
Dotychczas badałam się w ramach Luxmed, ale dochodzę do momentu, kiedy zlecane badania wykraczają poza mój abonament.
Więc czas skorzystać z państwowej służby zdrowia, co pewnie przy potwierdzonej diagnozie będzie i tak nieuniknione.
Do rzeczy: miałam zlecone badania ANA2 - wynik dodatni, 1:320, typ świecenia ziarnisty.
Rozumiem, że muszę wykonać ANA3.
ALE niżej jest napisane, że"metodą immunodyfuzji WYKRYTO przeciwciała przeciw antygenom z grupy ENA".
Pomimo, że przejrzałam masę stron, przeczytałam mnóstwo wątków nigdzie nie znalazłam historii osoby, która miała w opisie "Wykryto", we wszystkich przypadkach było: NIE STWIERDZONO/NIE WYKRYTO.
Czytałam o przeciwciałach i wg mnie oznacza to, że na 100% mam chorobę autoimmunologiczną, a ANA3 może pomóc ją zidentyfikować poprzez sprecyzowanie przeciwciał.
W połączeniu z pozostałymi objawiami (uczulenie na słońce, wysypka, poparzenia na nosie itp., bóle stawów, wieczne zmęczenie, depresja, drętwienie lewej części ciała) wydedukowałam, że to prawdopodobnie toczeń.
Byłam o tym przekonana do czasu wizyty u lekarza, który po pytaniu czy dobrze myślę stwierdził, że nie. Kazał zrobić ANA3, OB, ATTP i Ferratyne.
I już sama nie wiem i nie jestem w stanie myśleć o niczym innym. Może ktoś się podzieli swoimi doświadczeniami lub wiedzą w tym zakresie?

[Liluu]

Cześć Kasiek

Po pierwsze nie panikuj
Wiem, że nie jest Ci łatwo, ale musisz spokojnie poczekać na wizytę u reumatologa. Nawet jeżeli potwierdzi, że jest to jedna z naszych chorób, to nie ma się co załamywać.
Poczytaj forum, jest nas tu naprawdę sporo, normalnie żyjemy, mamy rodziny, pracujemy, bawimy się

Głowa do góry i czekamy na wieści po wizycie
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[ewela.t]

Hej Kasiek.

Lekarz ma racje!
To nie musi byc toczen, przeciwciala wystepuje przy roznych dolegliwisciach (ludzie zdrowi tez je miewaja). Rozumiem, ze masz dolegliwosci i nie czujesz sie dobrze wiec trzeba szukac przyczyn. Jednym z wielu tropow jest ana ale ono same w sobie niczego nie przesadza. Miano 1:320 jest niewielkie. Trzeba poglebic diagnostyke i czekac na wyniki.
Postawienie diagnozy bywa trudne i czasem dlugo sie na nia czeka.

Duzo cierpliwosci, lepszego samopoczucia.

Ps. Nie martw sie "na zapas", zobacz, wiosna idzie!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj.Głowa do góry .Wszystko będzie dobrze zobaczysz.
Trzymaj się i daj znać, jak się potoczyło wszystko.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[BenOn]

czesc , nie ma sensu samemu sobie stawiac diagnozy bo mozna "zwariowac ze strachu" , od tego jest lekarz. Czasami nie da sie od razu postawic diagnozy i trzeba na to poczekac. I jak pisze Ewela, niektorzy maja przeciciala a sa zdrowi . Dobry lekarz to podstawa, odpowiednie leczenie i nastawienie do zycia. Z tym paskudstwem mozna zyc, zajrzyj w inne watki forum a sie przekonasz ze mozna . Pogody ducha i wyjasnienia co ci dolega

[Kasiek]

Dzięki wielkie za ciepłe przywitanie i dawkę optymizmu W piątek jestem umówiona na wizytę w poradni i nie pozostaje nic innego jak czekać.
Może podpowiecie, czy jest sens iść do poradni przy szpitalu (MSW w Warszawie) czy póki co może wystarczyć poradnia NZOZ w mojej mieścinie pod Warszawą?

[kinga]

cześć Kasiek

jak już się wybierasz do reumatologa, to lepiej do takiego lepszego
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Dokładnie lepiej żeby się znał na rzeczy. Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Kasiek]

Macie rację, ale ta pani dr w moim ośrodku pracuje również w IR. Bardziej mnie zastanawiało "zaplecze". Czy np. jeśli będą potrzebne dodatkowe badania z innych obszarów (okulista, neurolog itp) to będzie to zrobione kompleksowo.
Np. teraz muszę iść do okulisty zbadać się pod kątem jaskry (to chyba nie ma nic wspólnego z ewentualną chorobą ??), to zapisy w II połowie roku będą.
Wolałabym na miejscu, bo z 2 maluchów ciężko się organizować. Ale i tak chyba będę musiała skorzystać z Warszawy bo tam na cito mam termin na piątek, a u mnie powiedzieli, że czeka się tylko 2 miesiące i nie zapisują na cito
Fajnie, że jesteście

[Kasiek]

No i jestem po wizycie na Wołoskiej. Generalnie lekarka odesłała mnie z kwitkiem. Skupiła się na drętwieniu/mrowieniu i wysłała do neurologa.
I w zasadzie jestem zdrowa, więc nic tylko się cieszyć
Lekarze luxmedowscy zlecają kolejne badania, dr ze szpitala nie widzi zasadności ich zrobienia.

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę.
Ja teraz bym zapisała się do tej lekarki u Ciebie. Skoro pracuje w IR to jest szansa, ze jak uzna iz trzeba to da skierowanie na badania do IR, a warto wtedy zrobic za jednym podejsciem .

[Kasiek]

Dziękuje Zrobię, tak jak piszesz. Chociaż już zaczynam się czuć jak hipochondryczka, która na siłę sobie wmawia chorobę. Bo to przecież taka "fajna" choroba i każdy chce ja mieć. Nie upieram się przy niej, jednak coś ewidentnie jest na rzeczy. Jak mi dwóch lekarzy potwierdzi, że to nie tu jest problem to nie pozostaje nic innego jak szukać dalej. Może faktycznie wystarczy nałykać się witamin, magnezu i potasu - rozwiąże to kwestię drętwień, wypadających włosów, bóli w stawach, wiecznego zmęczenia i paru innych dolegliwości, depresja jest sama z siebie, a uczulenie na słońce jest normalnym uczuleniem.
Przepraszam za moje żale, ale czuję się bezradna. A mąż też na mnie patrzy z pewnym powątpiewaniem.

[Monika B]

Nie masz za co przepraszać .
Znamy to z własnego doświadczenia - większość z nas kiedyś podobnie traktowano.Czas pokazał że to jednak nie była hipochondria , niestety.
Czasem tak bywa ze objawy wyprzedzają wyniki. Niestety diagnozowanie naszych chorob nie jest łatwe ani szybkie .
Cierpliwości Ci życzę .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[BenOn]

Kasiek nie poddawaj sie, to ty znasz swoj organizm najlepiej, zaden lekarz nie jest w twoim ciele i nie ma pojecia jak sie czujesz i jak funkcjonujesz. Objawy nie zawsze ida w parze z wynikami.

[Kasiek]

Witam ponownie.
Dawno mnie nie było, ale postanowiłam napisać co się dzieje, może kiedyś komuś moja historia pomoże. A więc tak:
Po różnych badaniach w międzyczasie mam na papierze stwierdzone:
- Hashimoto
- Teżyczkę
- depresję
-Insulinooporność
-Hiperinsulinemie
-stan przedcukrzycowy
+ niedobory wit D, B12, wapń, magnez
W związku z powyższym w zasadzie odpuściłam temat tocznia. Chodziłam jeszcze kontrolnie do reumatologa, dostałam skierowania na ANA 3 i wyszło, że mam dodatnie przeciwciała Ro (SSA) (miano 1:320). Więc profilaktycznie dostałam skierowanie do IR i właśnie leżę na diagnostyce z podejrzeniem zespołu Sjorgena (trochę naciągane objawy)
Zastanawia mnie jedna rzecz- czy dodatnie Ro przesądzają już o zespole Sjorgena lub toczniu, czy można je mieć i nie chorować na żadną z tych chorób
Szykując się tu szukałam informacji o Instytucie, o badaniach ale za wiele nie znalazłam. Napiszę więc jak wygląda to u mnie.
Oddział Reumatologii jest wyremontowany, warunki całkiem znośne , w pokoju 4 łóżka, w tym 2 zajęte, łazienka w sali, lekarze i pielęgniarki bardzo mili.
Z badań na dzień dobry zlecone -krew (5 fiolek), EKG, DZM na białko, czekam na rentgen klatki piersiowej, pleców (bo zgłaszałam ból) oraz dłoni (też bolą mnie stawy palców), USG brzucha, konsultacja okulistyczna, laryngolog i biopsja ślinianek (ze względu na podejrzenie Sjorgena). Pobyt min. 5 dni, za dużo się nie dzieje, wręcz się nudzę.
P cichu liczę, że na tym skończy się moje myślenie o toczniu, już wystarczy mi chorób