Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno -mięśniowe

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
gania
Junior
Junior


Dołączył: 30 Mar 2016
Posty: 21
Skąd: POZNAŃ

PostWysłany: Sro Mar 30, 2016 7:40 pm    Temat postu: Zapalenie skórno -mięśniowe Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich,
postanowiłam do Was dołączyć ponieważ rozpaczliwie poszukuję osób ,które cierpią na zapalenie -skórno mięśniowe .Chciałam ,żebyście się ze mną podzielili swoimi doświadczeniami z tą chorobą .Ja jestem diagnozowana od listopada 2015 r .Trafiłam wtedy do dermatologa ze zmianami skórnymi na dłoniach-guzki Gottrona na stawach palców + rumień dookoła wałów paznokciowych .Badania ogólne w normie ,tylko ANA dodatnie miano 1/640 oraz obraz twardzinopodobny w badaniu kapilaroskopowym .Biopsja mięśnia -niestety fragment tkanki nie do oceny-ani dobrze ,ani żle. Nie obserwuję u siebie osłabienia siły mięśniowej tylko te objawy skórne i trudne do określenia bóle stóp i prawej nogi .Lekarze to generalnie to ignorują ,a noga ciągle boli i stopy mrowieją .Od 4 miesięcy biorę Arichinę -zmiany skórne niestety się nie cofnęły .Dermatolog chce wprowadzić jeszcze Methotrexat, przed którym będę się na razie broniła .Reumatolog w 100 % nie postawił diagnozy ,gdyż nie spełniam pozostałych kryteriów tej choroby .Boję się ,że zmiany w mięśniach dopiero się pojawią oraz zmian nowotworowych ,które współtowarzyszą zapaleniu -skórno mięśniowemu. Jeśli ktoś mógłby się ze mną podzielić swoimi doświadczeniami będę wdzięczna .Chciałbym też zasięgnąć opinii jeszcze innego specjalisty dermatologa-może ktoś mógłby mi poradzić do kogo mogłabym się udać .Jestem z Poznania ,ale w grę wchodzi także wizyta w innym mieście .Jeszcze raz witam i proszę o wybaczenie jeśli na początku nie będę się potrafiła znaleźć na forum .Pozdrawiam serdecznie Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Mar 30, 2016 8:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu. Very Happy

Miedzy innymi posiadam zapalenie skorno-miesniowe.U mnie objawy byly nieco inne. Goraca i napieta skora (najbardziej ud) bole miesniowe, olabienie miesni (gorne partie-rece, ramiona, meczliwosc miesni-niemoznosc powtorzenia czynnosci), bol skory nawet gdy kontakt byl tylko np. z ubraniem. Kiedy wprowadzono leki immunosupresyjne (Cellcept), stan moj sie bardzo poprawil i mialam wzgledny spokoj przez okolo dwa lata. Niestety inne choroby auto wziely gore i musialam zmodyfikować leczenie. Aktualnie jestem wlasnie na proponowanym przez Twojego lekarza MTX, dziala swietnie na stawy, na miesnie i skore chyba troche gorzej-przynajmniej u mnie. Wink Ale zle nie jest!
Wydaje mi sie, ze dobrze byloby skonsultowac sie z reumatologiem. Przejrzyj watek: "Specjalisci godni polecenia", moze znajdziesz kogos w swoim "zasiegu".
Co do lekow. To one wlasnie maja chronic przed intensywnymi atakami choroby wiec nie ma co sie bac-uwierz mi, ze czynia cuda. Very Happy

Pozdrawiam cieplutko.
Ps. Milego buszowania po forum. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2463
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Czw Mar 31, 2016 7:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Aniu na forum Smile
rozgość się i wpadnij na kawkę do kawiarenki Smile
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Mar 31, 2016 6:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj
Ja akurat mam zapalenie wielomięsniowe , u mnie byl problem sily mięsni. Obecnie jestem ustawiona lekowo i jest dobrze. Pewnie odezwie sie Karii, ktora tj. ty ma DM i bedzie mogla podpowiedziec cos nt. dermatologow.
Witaj wsród nas
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Czw Mar 31, 2016 9:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj,

Tak się składa, że od 2007 r. jestem posiadaczem zapalenia skórno-mięśniowego (i podobnie jak u Ciebie, choroba wypełzła dokładnie w listopadzie). Na szczęście od kilku ładnych lat choroba wyciszyła się na dobre, czego i Tobie życzę.

Jeśli chodzi o leczenie w Poznaniu, niestety nic nie przychodzi mi do głowy. Tym niemniej, w razie pytań, czy wątpliwości nt. życia z chorobą, zawsze chętnie odpowiem.

Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gania
Junior
Junior


Dołączył: 30 Mar 2016
Posty: 21
Skąd: POZNAŃ

PostWysłany: Pią Kwi 01, 2016 7:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć ,
bardzo Wam dziękuję za cieplutkie powitanie .
bardzo dobrze jest móc porozmawiać z kimś ,kto ma podobne problemy .Ja na razie jeszcze nie mogę się z tą chorobą pogodzić .Boję się każdego dnia - ponieważ mam na razie tylko objawy skórne czuję się jak na tykającej bombie zegarowej -boję się zajęcia mięśni ,zmian w stawach i ewentualnych nowotworów ,które towarzyszą DM .W nocy nie mogę spać ,gdy się przebudzę nie mogę zasnąć -myślę tylko o tym co mnie czeka .Chyba zwariuję .Czy to minie ?
Chciałbym podpytać co z tym słońcem .Lekarz mnie ostatnio zbeształ ,że nie mam kremu przeciwsłonecznego w torebce i od tego czasu smaruję się co 3 godziny .Nie potrafię się cieszyć nadchodząca wiosną .Słońce ,które do tej pory kochałam stało się moim wrogiem .Jak przetrwać lato ? Co z aktywnością latem ? Mam zrezygnować z jazdy na rowerze ,wakacji nad morzem ? Jak o tym pomyślę to ryczeć mi się chce .Jak sobie z tym radzicie ? pozdrawiam gorąco w paskudnym nastroju
Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Kwi 01, 2016 8:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Musisz wyluzować , z tymi chorobami żyje się długo i całkiem normalnie.
Dlaczego nie spisz i czego się boisz ?
Nie rozumiem .

Na tym forum są osoby ktore chorują więcej lat , niż Ty zyjesz- naprawdę .
Dziewczyny uczą się pracują , zakładają rodziny , mają dzieci .Prowadzą normalne aktywne życie .
Z chorobą się zyje , to Ty posiadasz chorobę a nie choroba Ciebie.
Na razie wychodzi na to że jednak choroba posiada Ciebie .

Zamiast czytać i dowiadywać się na jej temat jak najwięcej, Ty po prostu tworzysz historie bez sensu.
To forum i nasze doświadczenia to kopalnia wiedzy . Czytaj, im więcej będziesz wiedzieć tym łatwiej i szybciej przestaniesz się bać

Stres na pewno nikomu nie służy .

musisz uzywać kremu z wysokim filtrem +50 i więcej.
Leżakowanie na plazy powinnaś odpuścić .
Latem korzystaj z atrakcji raczej w cieniu, resztę sobie doczytasz w Poradach i Doświadczeniach .Ten dział to skarbnica doświadczeń chorych.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Kwi 02, 2016 11:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu - Monika ma rację. Choroba nie powinna stanowić powodu do bezsenności. No dobra - pamiętam, że pierwszy rok był najtrudniejszy, więc rozumiem Twoją niepewność.

Jeśli chodzi o słońce: fakt, że plażowanie nie jest wskazane, jednak sposobów aktywnego czasu jest mnóstwo. Wykorzystaj wiosnę, by wyczuć na ile możesz sobie pozwolić. Trzymaj się: dobrze będzie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 11:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aniu, wszyscy przechodzilismy ten trudny etap. Bedzie lepiej, mzobaczysz! Very Happy
Oswoisz sie z choroba i nie bedzie Ci spedzala snu z powiek.
Tymczasem... Buziak

Co do sloneczka, to uzywaj kremow z wysokim filtrem i korzystaj z zycia-organizm sam Ci powie gdzie sa Twoje granice.
Uszy do gory, cyc do przodu i banan na twarz-wszystko sie ulozy! Very Happy

Pozdrawiam cieplutko. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
BenOn
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2015
Posty: 520

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 4:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

czesc gania Smile. Niemal kazdy czlowiek boi sie tego co mu nieznane, dotyczy to chorob jak i innych rzeczy w zyciu. Gdy spada na ans choroba, to czlowiek sie boi, co bedzie dalej. Z biegiem czasu, czlowiek sie oswaja, pewne rzeczy staja sie "norma" i przestajemy na to zwracac uwage, staramy sie z tym jakos trwac. Sama zobaczysz ze ja jakis czas, gdy sie oswoisz, spojrzysz na to inaczej. To czas by przewartosciowac swoje zycie. Czasem choroba budzi w nas swiadomosc z ulotnosci zycia, i zaczynamy z niego korzystac na maksa, czego wczesniej czesto nie robilismy. Glowa do gory, sa znacznie gorsze choroby od ukladowych, a nowotwory zdarzaja sie ludziom zdrowym, nawet dzieciom, a posiadanie DM wcale nie oznacza ze zachorujesz na nowotwor, to tylko statystyka!. Profilaktyka jest bardzo wazna, pamietaj o niej!
Zmien tez styl zycia na zdrowszy, w tym zdrowe odzywianie, to bardzo wazne dla zdrowia, warto organizmowi pomoc, zwlaszcza gdy bierze sie leki ktore obciazaja organizm i tu i tam Wink.
Poczytaj rady innych osob tutaj, w roznych tematach, a przekonasz sie czego unikac by sobie nie szkodzic, czym sie wspomagac, gdzie szukac dobrych lekarzy, i jak sie relaksowac Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gania
Junior
Junior


Dołączył: 30 Mar 2016
Posty: 21
Skąd: POZNAŃ

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 5:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć ,
Bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Macie rację muszę się wziąć w garść i nie narzekać na swój los. Zawsze mogło być gorzej .To teraz zaglądam do forum w poszukiwaniu rad i wskazówek jak walczyć z tym paskudztwem
Pozdrawiam wszystkich gorąco
Ania
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Kwi 03, 2016 5:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum i uszy do góry Very Happy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Kwi 04, 2016 9:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj nie taki diabeł straszny....
Dużo zdrowia i cierpliwości życzę.
Miłego buszowania po forum.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Wto Kwi 05, 2016 7:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej witam cieplutko Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group