WWW.TOCZEN.PL

[gania]

Witam Wszystkich,
postanowiłam do Was dołączyć ponieważ rozpaczliwie poszukuję osób ,które cierpią na zapalenie -skórno mięśniowe .Chciałam ,żebyście się ze mną podzielili swoimi doświadczeniami z tą chorobą .Ja jestem diagnozowana od listopada 2015 r .Trafiłam wtedy do dermatologa ze zmianami skórnymi na dłoniach-guzki Gottrona na stawach palców + rumień dookoła wałów paznokciowych .Badania ogólne w normie ,tylko ANA dodatnie miano 1/640 oraz obraz twardzinopodobny w badaniu kapilaroskopowym .Biopsja mięśnia -niestety fragment tkanki nie do oceny-ani dobrze ,ani żle. Nie obserwuję u siebie osłabienia siły mięśniowej tylko te objawy skórne i trudne do określenia bóle stóp i prawej nogi .Lekarze to generalnie to ignorują ,a noga ciągle boli i stopy mrowieją .Od 4 miesięcy biorę Arichinę -zmiany skórne niestety się nie cofnęły .Dermatolog chce wprowadzić jeszcze Methotrexat, przed którym będę się na razie broniła .Reumatolog w 100 % nie postawił diagnozy ,gdyż nie spełniam pozostałych kryteriów tej choroby .Boję się ,że zmiany w mięśniach dopiero się pojawią oraz zmian nowotworowych ,które współtowarzyszą zapaleniu -skórno mięśniowemu. Jeśli ktoś mógłby się ze mną podzielić swoimi doświadczeniami będę wdzięczna .Chciałbym też zasięgnąć opinii jeszcze innego specjalisty dermatologa-może ktoś mógłby mi poradzić do kogo mogłabym się udać .Jestem z Poznania ,ale w grę wchodzi także wizyta w innym mieście .Jeszcze raz witam i proszę o wybaczenie jeśli na początku nie będę się potrafiła znaleźć na forum .Pozdrawiam serdecznie Ania

[ewela.t]

Witaj Aniu.

Miedzy innymi posiadam zapalenie skorno-miesniowe.U mnie objawy byly nieco inne. Goraca i napieta skora (najbardziej ud) bole miesniowe, olabienie miesni (gorne partie-rece, ramiona, meczliwosc miesni-niemoznosc powtorzenia czynnosci), bol skory nawet gdy kontakt byl tylko np. z ubraniem. Kiedy wprowadzono leki immunosupresyjne (Cellcept), stan moj sie bardzo poprawil i mialam wzgledny spokoj przez okolo dwa lata. Niestety inne choroby auto wziely gore i musialam zmodyfikować leczenie. Aktualnie jestem wlasnie na proponowanym przez Twojego lekarza MTX, dziala swietnie na stawy, na miesnie i skore chyba troche gorzej-przynajmniej u mnie. Ale zle nie jest!
Wydaje mi sie, ze dobrze byloby skonsultowac sie z reumatologiem. Przejrzyj watek: "Specjalisci godni polecenia", moze znajdziesz kogos w swoim "zasiegu".
Co do lekow. To one wlasnie maja chronic przed intensywnymi atakami choroby wiec nie ma co sie bac-uwierz mi, ze czynia cuda.

Pozdrawiam cieplutko.
Ps. Milego buszowania po forum.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Liluu]

Witaj Aniu na forum
rozgość się i wpadnij na kawkę do kawiarenki
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[alawa]

Witaj
Ja akurat mam zapalenie wielomięsniowe , u mnie byl problem sily mięsni. Obecnie jestem ustawiona lekowo i jest dobrze. Pewnie odezwie sie Karii, ktora tj. ty ma DM i bedzie mogla podpowiedziec cos nt. dermatologow.
Witaj wsród nas

[Łukasz F.]

Witaj,

Tak się składa, że od 2007 r. jestem posiadaczem zapalenia skórno-mięśniowego (i podobnie jak u Ciebie, choroba wypełzła dokładnie w listopadzie). Na szczęście od kilku ładnych lat choroba wyciszyła się na dobre, czego i Tobie życzę.

Jeśli chodzi o leczenie w Poznaniu, niestety nic nie przychodzi mi do głowy. Tym niemniej, w razie pytań, czy wątpliwości nt. życia z chorobą, zawsze chętnie odpowiem.

Pozdrawiam.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[gania]

Cześć ,
bardzo Wam dziękuję za cieplutkie powitanie .
bardzo dobrze jest móc porozmawiać z kimś ,kto ma podobne problemy .Ja na razie jeszcze nie mogę się z tą chorobą pogodzić .Boję się każdego dnia - ponieważ mam na razie tylko objawy skórne czuję się jak na tykającej bombie zegarowej -boję się zajęcia mięśni ,zmian w stawach i ewentualnych nowotworów ,które towarzyszą DM .W nocy nie mogę spać ,gdy się przebudzę nie mogę zasnąć -myślę tylko o tym co mnie czeka .Chyba zwariuję .Czy to minie ?
Chciałbym podpytać co z tym słońcem .Lekarz mnie ostatnio zbeształ ,że nie mam kremu przeciwsłonecznego w torebce i od tego czasu smaruję się co 3 godziny .Nie potrafię się cieszyć nadchodząca wiosną .Słońce ,które do tej pory kochałam stało się moim wrogiem .Jak przetrwać lato ? Co z aktywnością latem ? Mam zrezygnować z jazdy na rowerze ,wakacji nad morzem ? Jak o tym pomyślę to ryczeć mi się chce .Jak sobie z tym radzicie ? pozdrawiam gorąco w paskudnym nastroju
Ania

[Monika B]

Musisz wyluzować , z tymi chorobami żyje się długo i całkiem normalnie.
Dlaczego nie spisz i czego się boisz ?
Nie rozumiem .

Na tym forum są osoby ktore chorują więcej lat , niż Ty zyjesz- naprawdę .
Dziewczyny uczą się pracują , zakładają rodziny , mają dzieci .Prowadzą normalne aktywne życie .
Z chorobą się zyje , to Ty posiadasz chorobę a nie choroba Ciebie.
Na razie wychodzi na to że jednak choroba posiada Ciebie .

Zamiast czytać i dowiadywać się na jej temat jak najwięcej, Ty po prostu tworzysz historie bez sensu.
To forum i nasze doświadczenia to kopalnia wiedzy . Czytaj, im więcej będziesz wiedzieć tym łatwiej i szybciej przestaniesz się bać

Stres na pewno nikomu nie służy .

musisz uzywać kremu z wysokim filtrem +50 i więcej.
Leżakowanie na plazy powinnaś odpuścić .
Latem korzystaj z atrakcji raczej w cieniu, resztę sobie doczytasz w Poradach i Doświadczeniach .Ten dział to skarbnica doświadczeń chorych.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Aniu - Monika ma rację. Choroba nie powinna stanowić powodu do bezsenności. No dobra - pamiętam, że pierwszy rok był najtrudniejszy, więc rozumiem Twoją niepewność.

Jeśli chodzi o słońce: fakt, że plażowanie nie jest wskazane, jednak sposobów aktywnego czasu jest mnóstwo. Wykorzystaj wiosnę, by wyczuć na ile możesz sobie pozwolić. Trzymaj się: dobrze będzie.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Aniu, wszyscy przechodzilismy ten trudny etap. Bedzie lepiej, mzobaczysz!
Oswoisz sie z choroba i nie bedzie Ci spedzala snu z powiek.
Tymczasem...

Co do sloneczka, to uzywaj kremow z wysokim filtrem i korzystaj z zycia-organizm sam Ci powie gdzie sa Twoje granice.
Uszy do gory, cyc do przodu i banan na twarz-wszystko sie ulozy!

Pozdrawiam cieplutko.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[BenOn]

czesc gania . Niemal kazdy czlowiek boi sie tego co mu nieznane, dotyczy to chorob jak i innych rzeczy w zyciu. Gdy spada na ans choroba, to czlowiek sie boi, co bedzie dalej. Z biegiem czasu, czlowiek sie oswaja, pewne rzeczy staja sie "norma" i przestajemy na to zwracac uwage, staramy sie z tym jakos trwac. Sama zobaczysz ze ja jakis czas, gdy sie oswoisz, spojrzysz na to inaczej. To czas by przewartosciowac swoje zycie. Czasem choroba budzi w nas swiadomosc z ulotnosci zycia, i zaczynamy z niego korzystac na maksa, czego wczesniej czesto nie robilismy. Glowa do gory, sa znacznie gorsze choroby od ukladowych, a nowotwory zdarzaja sie ludziom zdrowym, nawet dzieciom, a posiadanie DM wcale nie oznacza ze zachorujesz na nowotwor, to tylko statystyka!. Profilaktyka jest bardzo wazna, pamietaj o niej!
Zmien tez styl zycia na zdrowszy, w tym zdrowe odzywianie, to bardzo wazne dla zdrowia, warto organizmowi pomoc, zwlaszcza gdy bierze sie leki ktore obciazaja organizm i tu i tam .
Poczytaj rady innych osob tutaj, w roznych tematach, a przekonasz sie czego unikac by sobie nie szkodzic, czym sie wspomagac, gdzie szukac dobrych lekarzy, i jak sie relaksowac

[gania]

Cześć ,
Bardzo Wam dziękuję za wsparcie. Macie rację muszę się wziąć w garść i nie narzekać na swój los. Zawsze mogło być gorzej .To teraz zaglądam do forum w poszukiwaniu rad i wskazówek jak walczyć z tym paskudztwem
Pozdrawiam wszystkich gorąco
Ania

[renia79]

witaj na forum i uszy do góry
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[agnieszka29]

Witaj nie taki diabeł straszny....
Dużo zdrowia i cierpliwości życzę.
Miłego buszowania po forum.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ana10]

hej witam cieplutko