WWW.TOCZEN.PL

[AgnieszkaDominika]

Witajcie dziewczyny (i chłopaki) !

Mam na imię Agnieszka, 26 lat i jestem w trakcie diagnozownania chorób tkanki łącznej. Od 18 roku życia cierpię na Hashimoto, więc jedna choroba autoimmunologiczna już jest. Przeciwciała ANA zbadałam zupełnie przypadkowo - na prośbę dietetyka, do którego się udałam po tym jak pewien endokrynolog przypisał mi sterydy w związku z moim złym samopoczuciem, chudnieciem, wypadaniem wlosow itd. Stwierdził że mam niedoczynne nadnercza co jak się później okazało jest nieprawdą. Długa historia... dobrze, że jestem dociekliwa bo tak to bym brała sterydy po dziś dzień (konkretnie kortyzol).

Wracając do ANA - badania miałam wykonane 2 krotnie, raz w trakcie zażywania 5mg kortyzolu, drugia raz po zaprzestaniu. Podaje typy świecenia:

(na sterydzie)

homogenny 1:320 (słabo dodatni)
jąderkowy 1:1000 (dodatni)
few nuclear dots 1:3200 (wysoko dodatni)


2 miesiące po sterydach:
jąderkowy 1:1000 (dodatni)
few nuclear dots 1:3200 (wysoko dodatni)
zarnisty 1:3200 (wysoko dodatni)

Naturalnie Ana 3 też wykonałam - metodą western blott, nie wiem na ile jest ona skuteczna, bo nic z nich nie wyszlo, jedynie w skali 93 punktowej najwyzej bo az 3 pkt miała dsDD, PM-SCL (jesli si enei myle, bo pisze z pamieci teraz), 2 pkt J-ro i scl70 i jeszcze jakies 2 inne..

Co do moich objawów:

Głównym moim problemem jest aktualnie łysienie, bo juz inaczej tego nie nazwę. Właściwie gdyby nie to że włosy lecą mi na potegę (czy tez leciały , bo od 8 miesiący wypada mi ich normalna ilośc natomiast nie odrastają) to bym być może dalej żyla w błogiej nieśiadomości że na cokolwiek choruje. Chodzi mi tu gl. o ten typ siecenia jaderkowy, który występuje wyłącznie w twardzinie układowej Ta choroba mnie po prostu przeraża....

Reszta objawów:
-migreny
-bóle stawow
-słabe mięśnie
-męczliwośc
-problemy jelitowe
-"brain fog"
-zauwazyłam tez po przeglądnieciu starcych zdjęć, że zbladły, zmiejszyły mi sie usta a do tego zwężył nos
-bardzo szybko marznę
-spię po 12 h na dobę


To po krótce tyle...

Mam do was małą prośbę, a konkretnie do osób, które borykały się z problemem utraty włosów i stosowały maść protopic. Otóż przetestowałam już wszystkie możliwe wcierki , ampulki i inne cudda na wypadanie, vichy, bioxine, ekstrt z czarnej rzepy, toniki robione przez lekarza, pokrzywa. Żelazo i b12 mam w normie, łykam regularnie witaminy w konskich dawkach (mam zaburzenia wchłaniania b12-dostaje zastrzyki i żelaza).

Wracając do maści Protopic- jak nalezy ją stosować? po jakim czasie zauważyłyście poprawę? Czy może ją przepisać lekarz rodzinny?

Czy możecie polecić mi jakiegoś dobrego dermatologa, który ma doświadczenie w stosowaniu tej maści na wlosy wlaśnie? Zastanawiają mnie również naswietlania lampą PUVA, bo zaczęlam podejrzewać u siebie lysienie plackowate rozlane...


Pozdrawiam was serdecznie i życzę milego sobotniego popołudnia

[iza.b]

Witaj
Nie potrafię pomóc, ale może poszukaj dobrego reumatologa

[katarzynadudek7]

Witaj

Sama obecnie borykam się z bardzo dużą utratą włosów. Dużą poprawę ale tylko w czasie stosowania przynosi mi : doustnie calcium panthothenicum 2x2, gelacet/amocon, na włosy jantar, serum pharmaceris.

Osobiście nie słyszałam o stosowaniu protopicu na włosy.

Pozdrawiam

[AgnieszkaDominika]

Dziękuję za wasze odpowiedzi. Z tego co wyczytałam to protopic jest stosowany bardzo rzadko na włosy. Natomiast wiem że przynjamniej 2 osoby z tego forum stosowały tą maść właśnie na porost włosów. didulka chyba... hmmm...

[BenOn]

czesc, utrata wlosow u kobiety to przykra sprawa, mam nadzieje ze znajdziesz skuteczny specyfik na nie, ale co najwazniejsze ze dowiesz sie na co chorujesz, i moze uda sie ustawic konkretne leczenie, co daje szanse na poprawe stanu zdrowia, jakosci chociaz, i daje szanse na "normalizacje" orgnizmu, w tym wlosow. Powodzenia, kciuki zapewnione

[AgnieszkaDominika]

Dziękuje za kciuki

Właściwie to teraz juz tylko licze na te lampy i ewentalnie protopic. 15-ego mam wizytę u reumatologa. Byłam juz u jednego i nie potraktował mnie poważnie, no ale są lekarze i "lekarze". Tak sobie myśle czy pobranie wycinka skóry tuz przy włosach nie rozwiązałaby sprawy odnośnie przyczyny łysienia. Wycinek mięsnia też przeżyję, bylebym tylko wiedziała co i jak.

Pozdrawiam

[agnieszka29]

Witaj obyś dostała się do konkretnego lekarza który Ci pomoże,trzymaj się. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Hej Agnieszko!

Witam cieplutko na forum.
Najwazniejsze to znalezc dobrego, dociekliwego lekarza (nie "lekarza" ).
Moze to Ci zajac chwilke ale trzymam kciuki aby poszlo szybko i sprawnie.
Tak jak napisal BenOn, jesli, lekarz ow, znajdzie przyczyne i wprowadzi odpowiednie leczenie, to kondycja wlosow powinna rowniez ulec poprawie. Dobra wiadomosc, prawda?
Co do lamp, to ja bym sie wstrzymala. Przy niektorych chorobach auto roznego rodzaju naswietlania sa niewskazane. (Nie wiem o jakie lampy konkretnie Ci chodzi, moze nie doczytalam). Poczekaj na wizyte, porozmawiaj z lekarzem.

Jeszcze jedno. Nie badz przerazona. Obojetnie czy to twardzina czy moze cos innego- nie taki diabel straszny! : Odpowiednie leczenie i bedzie "git".

Wiesz o tym, ze przeciwciala moga wystepowac ze wzgledu na Twoje Hasi?
Dobry lekarz dojdzie do tego co jest przyczyna. Musisz tylko uzbroic sie w cierpliwosc.

Pozdrawiam i zapraszam do innych, luzniejszych watkow.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[AgnieszkaDominika]

Agnieszko, Ewelo,

dziękuje za miłe powitanie

Oczywiście, że odrost włosów by mnie uszczęśliwił, oby się znalazł jakiś dobry lekarz. Wiem że z tym jest ciężko - miałam okazję już się przekonać jeśli chodzi o endokrynologów i ginekologów, naprawdę trzeba się najeździć i mieć sporo wytrwałości i $

Z tą twrdziną to jest tak, że przeraża mnie bo w przeciwieństwie do innych chorób tego typy obecnie brak jest jakichkolwiek leków, które spowalniają jej przebieg i maskują jej objawy.

Chodziło mi o naświetlania typowe prz łysieniu plackowatym, tak więc, racja muszę się popytac lekarza czy mogę.


Tak, przy hashi występują przeciwciała ale o typie świecenia homogennym i nie o takim wysokim nasileniu ( mówię biegle po angielsku, więc poczytałam to i owo w fachowej literaturze)

Pozdrawiam

[agnieszka29]

Agnieszko jako tako we wszystkich tych naszych chorobach nie ma jeszcze leków. Może kiedyś.

Co do lekarzy nie jest łatwo, ale da się znaleźć dobrego czego Ci życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Agnieszko, tak jak przy twardzinie, w innych chorobach auto, leczenie jest podobne ale lekow, ktore moga te choroby wyleczyc, nie ma.

U nas tez mozesz poczytac o przeciwcialach. Osobiscie, nie znam wszystkich zaleznosci "na pamiec". Dobrze, ze wygrzebalas potrzebne Ci informacje.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnaft]

Witam imienniczkę .

Agnieszko ja rownież borykam się z okresowym (tak bym to ujęła ) wypadaniem włosów.Aktualnie nie jest zle ,ale bywało ,ze niestety widoczne były już prześwity.Raz wydawało mi się ,ze to wina arechinu czy tez plaquenilu a innym ,ze po lekach właśnie było lepiej .Faktem jest ze pomógł mi cynk,zażywałam go nawet 3 razy po 2 tabl zinteralu (konsultowane z dermatologiem).
Kondycje włosów poprawił mi rownież Vax w odżywce.Co do wcierek stosowałem takie ,na bazie sterydów i spirytusu ,ale mocno wysuszaly mi skore głowy ,choć na początku efekt był widoczny w postaci odrostów.Zycze powodzenia w leczeniu

[AgnieszkaDominika]

Dziewczyny,

Po raz kolejny dziękuję za szybki odzew. Od kiedy zaczęło mi ubywać włosów, to bardzo zainteresowałam się ich pielęgnacją - wax i inne cuda już przerobiłam. Stosuję mnóstwo odżywek do włosów - nakładam na nie olej i inne cuda, o których wyczytałam w internecie. Dzięki odżywkom włsy są odrobinę mniej suche, natomiast na odrost mi nic nie pomaga.

agnieszka29 - co prawda mieszkam na śląsku, ale do Opolszczyzny nie mam daleko, może napiszesz mi u jakiego reumatologa się leczysz (moze być pm)

I kolejna prośba za namiary na solidnego dermatologa równiez będę wdzięczna. Pozdrawiam

[agnieszka29]

Ja leczę się na Katowickiej w Opolu u dok.Katarzyny Suchoń.
Polecają też doktor Jachym-Zamojską. Też tam przyjmuje.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[AgnieszkaDominika]

Agnieszko,

Dziękuję pięknie