WWW.TOCZEN.PL

[margo 6]

Dzień dobry Mam na imię Małgorzata , od momentu,kiedy padło u mnie podejrzenie tocznia ( ze strony dwóch lekarzy , jeden podejrzewał RZS ) tak sobie zaglądałam do was i czytałam...
Chcę po pierwsze zaznaczyć, że bardzo współczuję ,iż ta wrednowata choroba stała się Waszym udziałem i podziwiam z jakim spokojem do niej podchodzicie. Wiem jakie oblicza może przyjmować, bo w mojej dalekiej (nie jestem spokrewniona z tą osobą) rodzinie jest chora na nią kobieta i słyszałam jak ciężko ją znosiła na początku, to było już bardzo dawno temu.
Kiedy więc lekarka tak ot po prostu powiedziała,że ją u mnie podejrzewa , trochę mnie zamurowało.Tzn. może nie tak ot ..., bo na podstawie wyników krwi i objawów .
Nie będę się rozpisywała zbyt wiele, bo właściwie , to zdecydowałam się zadać pytanie ,na które mam nadzieję otrzymać odpowiedź dającą nadzieję,że ja nie mam tej choroby. Tutaj miałam dylemat, bo trochę głupio prosić osoby chore,żeby napisały,że jestem zdrowa, ale jesteście jedynym znanym mi rzetelnym źródłem informacji , biorąc pod uwagę Wasze doświadczenie.
Otóż otrzymałam dzisiaj wyniki ANA, może je przepiszę dokładnie ,żeby nic nie umknęło:
PPJ( ANA10)met.IIFi DID ( 6 antygenów) ( ICD-9:021)

695 PPJ ( ANA10) met. IIF i DID - ujemny
w badanej surowicy NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał przeciwjądrowych i przeciwcytoplazmatycznych.

Badanie wykonano pośrednią metodą immunofluorescencji IIF na substratach firmy Euroimmun (komórki HEp-2, wątroba małpy)

Metodą immunodfuzji( DID) NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA ( RNP/Sm , Sm, Ro/SS-A, La/SS-B, PM-Scl-70,
Jo-1 , Ku, Rib-p ).

Tak więc moje pytanie brzmi: Czy te wyniki już w 100 % dają pewność ,że nie dopadł mnie toczeń ? Przepraszam,że właśnie Was o to pytam ...wizytę u reumatolog ma dopiero za m-c...trochę poczytałam Wasze historie ( choć nie jestem pewna czy ze zrozumieniem) i wiem ,że niektórzy z Was nie mają przeciwciał ...boję się , bo mam już inne choroby o podłożu genetyczny i raczej kolejnej choć nie genetyczna , nie potrzebuję...
Dodam tylko ,że moje objawy , to tylko ból kolan i drętwiejąca prawa dłoń , no i pani reumatolog bardzo zainteresowana była moimi zimnymi dłońmi i stopami.
Tzn. teraz tak jest.
Objawy , o których napomknęłam mojej lekarce, które dopadły mnie w lutym , nagle i niespodziewanie, to ból stawów w obu kolanach i niemożność zejścia ze schodów , ani podbiegnięcia do tramwaju.Nie miałam opuchnięć , ani sztywności porannej , która trwałaby ponad godzinę.Miałam jakieś przejściowe dolegliwości ze strony układu trawiennego , ale to szybko minęło.
W chwili obecnej , to właśnie tylko ból kolan ( podczas chodzenia ) i ta nieszczęsna dłoń.
Ogólnie czuję się zdrowo i nie dopuszczam myśli o kolejnej chorobie.
Strasznie przepraszam za ten elaborat, miało być krótko i zwięźle , a wyszło ...jak widać.
Chyba do tego wdarł się chaos, przepraszam i pozdrawiam serdecznie Was wszystkich .
Małgorzata

[ewela.t]

Hej Malgosiu.

No coz, masz racje, choroba moze wystepowac pomimo braku przeciwcial.

Opowiedz wiecej o tych bolach stawow. Czy zawsze bola Cie oba kolana, czy zamiennie?
Z jakiego powodu nie moglas zejsc ze schodów? (Napisalas, ze to nie sztywnosc poranna. To nie musi byc na codzień. )
Jak ze sloneczkiem?

Wiesz, kazdy przyoadek jest inny..
Robilas inne badania? OB, RF.. ?
Myske, ze dobrze, ze pani doktor "przyglada" Ci sie dokladnie.

Pozdrawiam i witam cieplutko.

Edit: Te zimne "końcówki", to moze byc Renek.

Edit2: no cóż, literowki..
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

witaj

Ewela w sumie odpowiedziała na pytanie.
Nasze choroby często rozwijają się powoli, to że teraz p/ ciała wyszły ujemne nie znaczy że tak już zostaną .Czasem po wielu latach może coś wyjść.

Jeszcze jedno , mogą one rozwijać się powoli i na początku będzie ok a z czasem coraz gorzej mimo leczenia.
tu nie ma nic na pewno, ani nic na 100% - może dlatego że to wszystko tak do końca jeszcze nie jest poznane .

Na razie w sumie nie masz podstaw do diagnozy ale czy tak zostanie to chyba nikt nie wie.Zyczę Ci żeby na podjerzeniach się skonczyło.
Zeby nie było tak pięknie ból też nie bierze się znikąd , więc warto szukać przyczyny .

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[margo 6]

Witam Was
Dziękuję za szybkie i miłe powitanie oraz odpowiedzi na moje pytanie ( rymy częstochowskie , sorki ). ( nie wiem czy moja wypowiedź ukaże się w odpowiednim miejscu, bo szczerze przyznam , że nie znalazłam opcji "odpowiedz" i piszę po omacku ( moja wina , bo nie przeczytałam działu technicznego ) , nie mam wprawy w poruszaniu się na forum
Do rzeczy jednak...tak sobie pomyślałam, że nie do końca powinnam się cieszyć, bo zdaję sobie sprawę z podstępności choroby, ale sobie wmawiam,że jednak będzie oki .
Jeśli chodzi o moje bóle stawów, to one tak sobie czasami wędrują po kolanach...raz jedno , raz drugie , ale najczęściej prawe, inne stawy dają mi spokój oprócz ręki , ale to raczej nie stawy , tylko chyba cieśń nadgarstka i lekarka stwierdziła u mnie przykurcz ( ja go nie widzę , ale się nie znam ).Moja rodzinna podejrzewa rzs z racji tego, że w rtg dłoni pojawiło się odwapnienie międzystawowe ( tylko).Mam pogrubiony staw w czwartym palcu prawej dłoni.( tego zdjęcie jednak nie wykazało )
W badaniach krwi wyszły trochę zaniżone leukocyty( 3,5 ) i lekko podwyższone OB ( 21) , RF mam w normie ( 10 ).No i mam ślad płynu w osierdziu - echo serca.
Problemy jak pisałam pojawiły się u mnie w lutym , na środku ulicy najpierw coś się stało z prawym kolanem i kuśtykałam sobie ,aż ból ustąpił , a za chwilę to samo stało się z kolanem lewym, aż mnie pusty śmiech ogarnął. Tyle,że pojawił się potem problem właśnie ze schodzeniem ze schodów i podbieganiem , miałam wrażenie,że mam na nogach protezy.
Z racji tego ,że muszę łykać statyny i w owym czasie zmieniałam lek , całą winę przypisałam owemu specyfikowi , ale kardiolog mnie "pocieszyła" od razu stawiając diagnozę toczniową ( miałam wówczas problemy jelitowe ). Po zmianie leku ból zelżał , ale nie zniknął.problemy jelitowe ustąpiły.
Reumatolog , u której się pojawiłam ze skierowaniem , również obstawia toczeń , ale nie wiem czy przy tym zostanie , kiedy pójdę z moim wynikiem
Tak więc jestem na początku drogi z diagnozowaniem i okaże się co wyniknie z tych spacerów ( oby nic ).
Rozpisałam się ponownie , już chyba więcej objawów nie posiadam.
Dziękuję raz jeszcze za zainteresowanie i bardzo jest mi miło ,że tu jest miło
Jeśli o słońce chodzi , to nie mam uczulenia , choć raz kiedyś zdarzyło się na nogach , ale to moja wina , bo siedziałam jak gamoń parę godzin bez zastosowania kremu , ale przez dwa dni leżałam , bo odczyn miałam potężny.to jednorazowy incydent, rumienia na twarzy nie mam.

[Monika B]

No i zaczyna robić się jaśniej .
Zaniżone leukocyty płyn w osierdziu, to 2 kolejne wskazówki na to że jednak lekarka ma rację - co na pewno Cię nie ucieszy.

odpowiedz to postreply tak więc udało Ci się bez problemu odpowiedziec

kryteria diagnostyczne

[ewela.t]

Przejrzyj sobie te kryteria.
Troszke masz tych "poszlak" .

[margo 6]

Dziękuję Moniko za te kryteria , ja jeszcze chyba się nie mieszczę...hmm...no fakt nie ucieszyłam się , ale poczekam na kolejną wizytę u reumatolog spokojnie , bez paniki.
Budujący jest fakt,że Wy forumowicze tak dobrze sobie radzicie mimo choroby i macie chęć, aby wspierać takich pogubionych jak ja . Póki co czekam na wizytę i gdyby coś tam coś tam , to się odezwę. Dziękuję raz jeszcze za odzew i pozdrawiam Wszystkich cieplutko życząc zdrowia i oby wynaleziono wkrótce lek , który nie tylko uśpi , ale wyleczy
Haha , a ja jeszcze Ewelo Tobie dziękuję i bardzo bardzo Wam dziękuję

[Monika B]

zapraszam na dół forum do działu Rozmowy NieKontrolowane tam piszemy nie o chorobie ale o wszystkim innym już tak
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[margo 6]

Dziękuję wkrótce zajrzę , choć ja niezdiagnozowana, to mam obawy czy wypada. Jednak pewnie ciekawość wygra

[ewela.t]

Postawisz wkupne ciacho i bedzie git!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

My nie pytamy czy ktoś ma diagnozę ? czy nie ma.
sporo osob jej nie ma , lub jest w trakcie diagnozowania .
Masz prawo być tam , gdzie zechcesz
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[margo 6]

to miłe dziękuję ( chętnie wstawiłabym kwiatka , ale chyba nie ma , albo ja nie widzę ). Nie jestem dobra w słodzeniu, ale ...jesteście kochane

[meguchna]

Witaj na forum
Życzę szybkiej diagnozy .
Już wszystko dziewczyny napisały
to ja zapraszam tylko na pogaduchy

_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[margo 6]

Cześć meguchno ( czyżby imienniczka ? )
Dziękuję za powitanie i zaproszenie troszkę się oswoję z forum i zapewne zajrzę na pogaduchy , tam to dopiero musi być fajnie
Wszystkim udanego weekendu życzę , u mnie pogoda wymarzona na odpoczynek . Hej hej

[renia79]

również ja witam na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp