WWW.TOCZEN.PL

[Nina]

Monika B - mam 34 lata. Bóle w podbrzuszu skończyły się operacją usunięcia prawie całych jajników (powinni usunąć całe ale ja się dogadałam z lekarzem, żeby zostawili tyle ile potrzeba do produkcji hormonów). Dlatego też z jednego nie wycieli do końca zmiany. Ze strony moich reumatologów w czasie szpitalnej konsultacji padła propozycja wycięcia radykalnego wszystkiego ale ja się nie zgodziłam nie wiedząc z czym mamy do czynienia. Zmian mam więcej - chcieli zakładać stałą stomię itp ale nie było o tym mowy przed operacją i nie mieli mojej zgody. Wyniki histopatologii są dziwne - raz są pewni, że to rak - drugi raz nie wiedzą co to jest. Ale ginekolog upiera się przy tej HTZ nawet po leczeniu nowotworu. I tak jestem między młotem i kowadłem - dodatkowo mam powoli odstawiać sterydy bo podobno powodują rozrost tych zmian - a toczeń szaleje. W poniedziałek podobno będą już coś wiedzieli i mam przyjechać po wynik.
kina - Dzięki, będę wdzięczna za każdą nowinkę i radę w tym temacie. Każdy lekarz patrzy zawsze z punktu widzenia swojej specjalizacji i ich poglądy na niektóre sprawy się wykluczają a decyzję często pozostawiają choremu

[Monika B]

odstawić sterydy ? przecież nawet przy nowotworach podaje się sterydy , i to te najmocniejsze
żeby zmniejszyć obrzęk wokól guza a tym samym uśmierzyć ból,
przy chemii są podawane duze dawki sterydów przez kilka dni , czasem zostają juz do konca zycia

nie wiem
czy to toczen szaleje czy nowotwór?życzę ci żeby to był tylko toczen
konsultowałas się z reumatologiem ?
jakis markery chyba miałas robione ?
jesli to rak( mam nadzieję że że nie ) a operacja nie była radykalna to wiesz że trzeba jak najszybciej ją wykonać ponownie tak aby mozna było wyciac radykalnie wszystko
a potem dalsze leczenie
i gdzie jest pierwotny guz ? wiedzą , jajniki ? macica ? jelito ? bo skoro miała byc stomia to i tam było coś nie tak
poszukaj ginekologa ktory zna się na toczniu , wtedy raczej nie będzie taki chętny do HTZ, zresztą i tak trzeba wyjasnic co tak naprawdę u ciebie się dzieje
jesli wyniki będa niejednoznaczne to
mozna wypożyczyć samemu bloczki z hist- patu i oddać je do innej placówki do badania , masz do tego prawo ,dodatkowa opina może byc na wagę złota

pytam bo ja sama miałam mnogie guzy na jelitach, wycieto mi ich jakoś połowę ,okazało się ze to tylko zarniniaki gruzlicze, bardzo rzadko spotykane ale jednak możliwe

będe trzymać za ciebie kciuki , koniecznie daj znać co dalej
ciekawi mnie także czego kina się dowie
trzymaj się
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Nina]

Monika B Te sterydy też mnie zaskoczyły - zawsze uważałam, że to terapia skojarzona z lekami przeciwnowotworowymi a tutaj taka opinia (podobne zdanie miał reumatolog!). Sterydy zawsze można na coś zamienić. Stomia to propozycja chirurga, który był poproszony podczas operacji do konsultacji. Guzy były także na jelitach oraz przy odbytnicy czy jelicie grubym (jakoś tak). Bardzo mi zależy na tej HTZ - w klinice kiedyś już się zgodzili na bardzo duże dawki hormonów i w sumie nic się nie wydarzyło - toczeń się nie rozszalał, przeciwciała nie wzrosły a ja nawet jakoś się tak lepiej czułam. Leczenie trwało w sumie kilka miesięcy. Oczywiście HTZ to nie to samo - bierze się pewnie dużo mniejsze dawki hormonów ale przez długi czas. Zastanawia mnie tylko fakt, że są kobiety z toczniem, które biorą pigułki antykoncepcyjne i nic się nie dzieje złego (przynajmniej tak deklarują). Pewnie zależy to od rozwoju choroby i samego organizmu.
Pisałaś, że stwierdzono u Ciebie ziarniniaka gruźliczego - ja miałam podobną historię parę lat temu - miałam bardzo powiększone węzły chłonne i byli pewni, że to chłoniak a po licznych badaniach okazało się , że to jakieś niespecyficzne zapalenie węzłów chłonnych - wyglądało jak nowotwór. Natura nas zawsze zaskakuje! Ten obraz histopatologiczny też jest bardzo dziwny.
Dzięki za podpowiedź z tymi płytkami - wolałabym, żeby je w razie czego pokazać je jeszcze mojemu onkologowi.
Dam znać w poniedziałek co i jak!

[Monika B]

trzymam kciuki

z tego co się orientuje chorzy na nowotwory często sami robią dodatkowy hist- pat , własnie zeby mieć niezależną opinię jesli nie wszystko jest jasne
, jesli okaze się to tym najgorszym to tutaj znajdziesz pomoc z prawdziwego zdarzenia http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/ , warto tam zajrzeć w razie potrzeby , profesjonali w każdym calu
chociaz mam nadzieję że tej potrzeby nie będzie

pozdrawiam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Nina]

A ja nadal nie mam wyników...dziś dzwonili ze szpitala i powiedzieli że mimo przesłanych wyników z histopatologii jednak coś będą tam jeszcze badać. Nadal poszukuję jakiś artykułów o HTZ w toczniu.

[Ankanow62]

Nina dlaczego upierasz sie przy HTZ?
_________________
Animus aeger semper errat

[kina]

Rozmawiałam z ordynatorem i mówił,że co prawda nie trafił mu się nigdy pacjent z toczniem i nowotworem. Czasami w różnych nowotworach lepiej jest wprowadzić w menopauze i nie ma co się upierać przy HTZ. Gdyby w przypadku wznowy nowotworu trzeba było stosować hormonoterapie to by radził zastosować w sytuacji gdyby były większe korzyści z chemioterapi i hormonoterapii niz samej chemioterapii. Ryzyko zgonu z powodu nowotworu jest większe jak z powodu tocznia. Poza tym nie u każdego chorego na toczeń hormony powodują zaostrzenie. Podsumowując-zastosowałby hormony tylko wtedy gdyby ich zastosowanie miało znaczący wpływ na leczenie nowotworu ale dokładnie obserwowałby czy ich stosowanie nie wpływa na zaostrzenie. Gdyby znacząco wpływały na zaostrzenie to by odstawił i rozważał tylko chemioterapię. Wszystko też zależy jaki to typ nowotworu-ten wynik histopatologiczny ma ogromne znaczenie bo wtedy wiadomo jakie leczenie zastosować.

[Monika B]

Nina jak długo juz czekasz na wyniki ?
powiedzieli Ci ile jeszcze to potrwa ?
chyba na razie i tak będziesz musiała poczekać wyniki ,reszta jest uzależnona od nich

weż pod uwagę to czego dowiedziała się Kina
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Nina]

kinia Dzięki za informacje! Ta opinia częściowo pokrywa się z opinią ginekologów.
Monika B operację miałam 11.01 więc stosunkowo nie czekam długo na ten wynik (ostatnio węzły badali 2 miesiące). Ale podobno bardzo intensywnie badają te wycinki - szczególnie z tych zmian na jajnikach. W sumie najgorsze to jest to czekanie. Mają dzwonić - prawdopodobnie do końca tygodnia.

No i mam wyniki - adenocarcinoma probabiliter metastaticum - Krukenberg tumor - niestety rak z przerzutami a guz pierwotny w wyrostku robaczkowym - uwierzycie? Tak, że na razie HTZ idzie w kąt. Pozdrowienia dla wszystkich!

[mascha]

Nina napisz co u CIEBIE?

[Monika B]

Mascha Nina juz nie napisze - http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5189
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nabu]

sorry, może powinna poszukać innego topicu ze wzgl. na post wyżej

[gania]

Dobry wieczór ,
mam pytanie odnośnie HTZ w chorobach tkanki łącznej .Wiem ,że lekarze są na nie -ale może ktoś mógłby się ze mną podzielić doświadczeniami w tej sprawie.
Pozdrawiam