WWW.TOCZEN.PL

[Ania95r]

Witam wszystkich bardzo serdecznie jestem nowa na tym forum. I chyba piszę ten post w dobrym miejscu (mam taką nadzieję.) Chciałam opowiedzieć Wam o mojej przygodzie z toczniem.

Po powrocie z ubiegłych wakacji (Bułgaria) +40* zaczął się pojawiać motyl na twarzy i rozniósł się i był spory. Trafiłam do dermatologa, zlecił badanie ANA i od razu włączył Metypred, żeby zeszło (byłam załamana). Wyniki ANA dodatnie miano 1:320 typ świecenia ziarnisty, w ANA 3 Sm+ Rnp + .

Trafiłam do Poznania do kliniki Degi i tam to samo, ANA dodatnie miano 1:640 typ ziarnisty, Sm+ Rnp+.
I ja dwudziestoletnia dziewczyna na oddziale, która jest w stanie skakać, biegać, frukać, robić fikołki nic a nic ją nie boli a z krwi wynika że ma toczeń.
W usg były powiększone węzły chłonne ale nie mocno, ale miałam je już dłużej i lekarze mówili, że tak czasami jest a po biopsji mogły się zwapnić i już nigdy nie powroca do normalnego stanu.
Postawili obserwację w kierunku tocznia.

W szpitalu 16mg Metypred przy wyjściu dołączony Arechin. Aktualnie biorę Quensyl i Calcort 12mg (8mg Metypred).
No i co? I nic mi nie jest oprócz tego, że męcze się z tradzikiem posterydowym, ktorego się nabawiłam. Nic nie boli, motyla jakby już nie ma.

Moim problemem jest to, że szczerze wątpię, że choruję na toczeń. Ale moja krew ewidentnie pokazuje marker tocznia Sm+ Rnp+ i to dwa razy.
W ubiegłym tygodniu wykonałam znów badanie ANA2 wyszło dodatnie 1:320 ziarnisty. Pojawiła się formułka ,,Metodą immunodysfuzji W metodzie immunodyfuzji NIE WYKRYTO przeciwciał przeciw antygenom z grupy ENA / Sm, RNP, La, Ro, PM-Scl, Scl-70, Jo1,rybosomalne/." -> coś takiego podobnego, piszę z pamięci.
I to oznacza że w ANA 3 Sm i Rnp będa ujemne? Nie wiemczy robić ANA3 (kwestie finansowe). Przez chwilę myślałam, że antybiotyki mogą zafałszować wynik ANA. Chyba może tak być, jak myślicie robić ANA3 czy nie ma to sensu?

Dużo zdrowia, Ania.

[Monika B]

witaj

na razie u ciebie " chorują " tylko wyniki i to chorują bardzo bardzo słabo .
Zeby móc pomyślec o toczniu musisz spełniać przynajmniej 4 warunki a u ciebie na razie ich nie ma .Rumien na twarzy i słabo dodatnie wyniki p/ ciał to trochę za mało żeby myślec o diagnozie
Nie wiem czy wiesz ale dodatnie p/ ciała to tylko jeden z kryteriów które muszą występować żeby myślec o toczniu.

[gania]

Część Aniu ,
ja trafiłam do lekarza w listopadzie .Zaniepokoiły mnie dziwne grudki na stawach palców prawej ręki ( grudki Gottrona) i zaczerwienione wały paznokciowe . ANA dodatnie 1:640 ,przeciwciała przeciwcytoplazmatyczne :ujemne, morfologia i pozostałe wyniki ok .Innych objawów typowych dla tej choroby brak jednak diagnoza dermatologa brzmiała zapalenie skórno -mięśniowe. Jeden reumatolog wyklucza w/w chorobę ,bo nie spełniam wszystkich kryteriów ,drugi diagnozuje niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej . Od stycznia byłam na Arechinie ,a obecnie biorę Plaquenil .Niestety objawy skórne nie ustąpiły ,trochę bola mnie mięśnie ,na szczęście nie zauważyłam osłabienia siły mięśniowej i na razie bronię się przed MTX (tu też zdanie lekarzy jest podzielone).Jeśli chciałabyś pogadać i wymienić się doświadczeniami to jestem do dyspozycji -też leczę się w Poznaniu .
pozdrawiam i życzę zdrowia
Ania

[ewela.t]

Hej.

Czy coś sie juz wyjasnilo?

Monika, już wszystko swietnie wyjasnila wiec ja tylko się grzeznie przywitam i trzymam kciuki za szybkie rozwiazanie zagadki.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..