WWW.TOCZEN.PL

[magda_zp]

Hej Podczytuje Was od pewnego czasu, oczywiście nie bez powodu... Próbuję się dowiedziec maksymalnie ile się da na temat tocznia, w kierunku, którego niby jestem diagnozowana, a właściwie nie jestem ?! ale od początku...

Wybrałam się do dermatologa z podejrzanym pieprzykiem i uczuleniem na twarzy... Uczulenie to mam wrażenie towarzyszy mi od dawna, zawsze przed okresem "czerwieniłam się" na policzkach, jednak znacznie mniej niż teraz - jakoś od końcówki zeszłego roku było tego więcej, generalnie wiązałam to z moim cyklem menstruacyjnym, w trakcie okresu twarz się leczyła (bez leków/ maści) - uczulenie mam tylko na policzkach, kosmetyczka widziała trądzik różowaty, a Pani Dermatolog dała masc metronizadol (trochę lepiej po tym jest, ale rumień mam dalej, raz mniejszy raz większy) i przede wszystkim skierowanie na ANA...

Idąc na badanie kompletnie nie wiedziałam co to, dermatolog nie powiedziała mi o swoich podejrzeniach, a ja nie wiedziałam nic na temat tej choroby, wynik ANA1 dodatni, więc zleciłam ANA2 z tej samej próbki wynik 1:640, typ świecenie ziarnisty homogenny, brak ENA, i anty dsDNA brak - kompletny szok, przy tym morfologia ok (leukocyty lekko podwyższone, ale byłam chora wtedy, dostałam antybiotyk na zapalenie gardła na następny dzień), OB 13, mocz: brak białka, leukocyty w osadzie 1-3,

Dermatolog uspakaja i widzimy się na początku października (3 miesiące od wyników). Ja natomiast świruje, od kiedy poznałam wynik, zaczęłam odczuwac delikatne, dosłownie kilkusekundowe bóle stawów (trudno to nazwac bólem-raczej ciągnięcie), czasami kostka u nogi, czasami kolano, nigdy dłużej niż ok 10 sekund, jak jestem czymś zajęta to łapię się na tym, że nic mnie nie boli, jak mam "wolne" nagle czuję ból, więc nie wiem czy to wyobraźnia, czy to początek czegoś co nadejdzie niedługo... Czy któraś z Was pamięta początki bólu stawów? Dodatkowo mam problem z bólem kręgosłupa, ale to prawdopodobnie wynik fatalnego łóżka (mąż odczuwa te same bóle) - wyobraźnia natomiast podpowiada "nerki" - jak tak dalej pójdzie to oszaleje z niewiedzy, dlatego trochę zbagatelizowałam dermatolog i umówiłam się na wizytę u reumatologa (1 września), nie chcę nic przegapic, chce działac możliwie szybko, nie poddam się dziadostwu

Jeżeli chodzi o inne objawy "toczniowe" to generalnie ich brak (słyszałam o 4 warunkach z 11, ale to mnie nie uspakaja...), słońce mnie nie męczy, rumień nie powiększa się po ekspozycji na światło, jestem bardzo aktywną 29-letnią osobą, mamą 20- miesięcznego łobuza, żoną, dużo pracuję i czuję się świetnie (na pełnych obrotach od 5.30 rano do 23.00), ale teraz trochę upadam psychicznie mając widmo przed oczami tego co może nadejsc...

Jesteście genialnym wsparciem (pewnie często nawet o tym nie wiecie), dajecie nadzieję, że można życ, życ w miarę normalnie - bo to jest mój cel w tym momencie.

Pozdrawiam

Magda

[Łukasz F.]

Witaj.

Objawy o których piszesz nie są wyjątkowo dokuczliwe. Z drugiej strony, taki stan rzeczy nierzadko utrudnia diagnozę.

Niewykluczone, że pobolewanie, które odczuwasz, wynika z podświadomości. Powinnaś więc (w miarę możliwości rzecz jasna) "wyluzować" i nie "nakręcać się".

Tak czy inaczej, musisz uzbroić się w cierpliwość. Trzymam kciuki, aby czas szybko minął, a zagadka uległa rozwiązaniu.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ola1]

Witaj na forum.
Wg mnie nie masz czym się martwić.
Ja jak za dużo myślałam o możliwej chorobie to też miałam takie kilkusekundowe bóle stawów. Jednak w autoagresji ból stawów wygląda inaczej. Zobaczysz, że reumatolog zleci Ci tylko powtórzenie wyników za jakiś czas i może jeszcze parę badań zleci. Jednak to, że do niego idziesz to prawidłowa decyzja. Masz ANA, kontrolować się jak najbardziej możesz, nawet chyba powinnaś. Jednak w tej chwili nie masz powodów do zmartwień wg mnie.

[renia79]

witaj na forum
najważniejsze że masz lekarza który szuka "jakiejś" przyczyny, a nie zgarnął problem pod dywan, lecząc na metodzie prób i błedów.
Na forum jest sporo doświadczonych ludzi, którzy poradzą

Na pewno tak jak wcześniej napisali poprzednicy musisz wyluzować, w stresie różne rzeczy dzieją się z naszym organizmem.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Monika B]

witam

jak Ola uważam że na razie nie ma powodu do zmartwienia.

Nie wiem czy wiesz ale zdarza się ( wcale nie rzadko) że dodatnie Ana mają tez i ludzie zdrowi
Druga sprawa to nie tak że muszą Cię boleć stawy- mnie przez 10 lat choroby nigdy nie zabolał żaden staw- za to mięsnie tak bardzo że trudno mi było się poruszać.
Pamiętaj że strach ma wielkie oczy- nie nakręcaj się , ciesz się że czujesz się bardzo dobrze i tyle.
zycie jest skomplikowane samo w sobie, szkoda czasu na myslenie co będzie kiedyś.
Nawet chorując mozna żyć całkiem normalnie- o czym przekonasz się przeglądając forum .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[magda_zp]

Staram się jak mogę nie nakręcać, ale myślę, że sami wiecie jak to jest. Generalnie ciesze się z każdego dnia, choć bywa różnie

O dodatnich ANA rozmawiałam z moją dermatolog, powiedziała tylko tyle, że osoby zdrowe ANA nie badają, więc tak naprawdę niewiadomo jaki odsetek osób zdrowych ma to ANA dodatnie - mnie tylko chodzi o to, żeby nic nie przegapić - nie wiem dlaczego, ale strasznie się boję problemów z nerkami...

Moniko, tak jak napisałam, właśnie to forum dało mi nadzieję na całkiem normalne życie, bo pierwsze informacje jakie znalazłam o toczniu były przerażające.

Z problemów skórnych jakie mam dodatkowo pojawiły się brązowe, dość suche plamy w okolicach kostek, raczej nie nazwałabym tego zgrubieniem (obie nogi - dość symetrycznie to wygląda) - właściwie sama nie wiem od kiedy to mam, intensywnie to smaruje balsamem nawilżającym, ale nie znika, więc pokaże to dermatolog przy następnej wizycie (na ostatniej nie pokazałam, bo nie patrzyłam na to pod kątem chorobowym, potem dotarłam do inf o twardzinie)

Jak widzicie sporo we mnie paniki, ze skrajności w skrajność - jednocześnie wyparcie i akceptacja choroby.

Ale żyć normalnie zamierzam, w końcu tyle planów przed nami: w krótkim czasie budowa domu, plany odnośnie drugiego dziecka, dalszy rozwój w pracy itd

Dzięki za miłe słowa

[ewela.t]

Hej Magda.

Czy juz cos sie wyjasnilo?

Ja mam podobne plamy ale raczej kolorem przypominaja mi czerwien. Swedza Cie? Bola?
Dermatolog sie z nimi juz rozprawil?

Pozdrawiam
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[magda_zp]

Hej, generalnie nic się nie wyjaśniło - tak naprawdę uświadomiłam sobie, że mam skórę naczynkową i zaczęłam odpowiednio o nią dbać, od tego czasu rumienia w takiej skali jak wcześniej brak. Ekspozycja na słońca nie ma wpływu na czerwienienie twarzy, zaliczyłam wakacje w Grecji (unikałam słońca przez pierwsze dni, ale potem się nie dało i wróciłam bez jakichkolwiek plam). Podobnie mój lipcowy pobyt w Chinach w potwornym upale, generalnie OK. Wiem, że na pewno nie pomaga mi zmiana gwałtowna temperatury zimno - ciepło, nie widzę tu udziału słońca - po dłuższych obserwacjach oczywiście.

Powtórzyłam też ana 2 - wynik identyczny. Czuję się cały czas tak samo, czyli dobrze. Już nie oczuwam dziwnych rwań w stawach - chyba psychika działała. Jednak cały czas mam problem w bólem w prawym boku i wygląda to na kręgosłup (USG brzucha plus badania OK). Zrobiłam rtg wynik: wysokość i kształt poszczególnych kręgów prawidłowe, szpary m/k bez przewężeń, zmiany zwyrodnieniowe w stawach m/k na poziomie L5/S1.

Czy te zmiany wyrodnieniowe mogą mieć związek z toczniem? Jak widzę gdzieś słowo "staw" zapala mi się światełko w głowie... Po świętach muszę pójść do lekarza z tym wynikiem, niestety wcześniej się nie uda...

[agnieszka29]

Powodzenia.
Oby jednak wszystko szybko się wyjaśniło.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[meguchna]

Jeżli nie odczuwasz żadnych objawów to znaczy,
że nie ma co doszukiwać się choroby.I tego się trzymaj
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[BenOn]

czesc, nie szukaj na sile, ale miej reke na pulsie gdyby samopoczucie sie skopalo , powodzenia i korzystaj z zycia!

[magda_zp]

Wracam z krótką aktualizacją

u mnie dalej bez zmian tzn wszystko ok, twarz nie szaleje pod wpływem słońca itd itd

powtórzyłam zgodnie z zaleceniem Ana 2 (w innym laboratorium dla odmiany, zgodnie z sugestią reumatologa, żeby przy ewentualnym powtarzaniu - nie widział konieczności, zmienić lab) i to mój wynik:

dodatni - typ świecenia homogenny, miano 1:1000 (czyli wyższe niż dwa wcześniesze) i tutaj nowość: Test Ana Profile 3 wykazał obecność p/c przeciw DFS70 - wszystko

żyje niby normalnie, ale gdzieś z tyłu głowy to za mną chodzii...

[ewela.t]

Bylas z wynikami u lekarza?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[magda_zp]

Z tymi nie byłam, byłam z wcześniejszymi (1:640), ale ogólny mnie zignorował, reumatolog (prywatnie) też, dermatolog też.

Ogólnemu wspominałam przy okazji lutowego zapalenia płuc, przy rtg kręgosłupa też - zero reakcji...

W sumie nie wiem gdzie miałabym jeszcze pójść, badanie zrobiłam teraz na własną rękę w innym laboratorium, sama nie wiem co dalej - czy rzeczywiście czekać na pierwsze objawy, które poczuje (co jak będą takie, których nie poczuje?), czy szukać dalej lekarza?

Dzisiaj np mocno bolą mnie plecy, ale tak już czasem mam, że kręgosłup nawala - miałam rtg robione, zwyrodnienia, które mamy wszyscy i na tym koniec...

[ewela.t]

Przeczytaj to:
https://www.alablaboratoria.pl/675-przeciwciala--dfs70--badanie-dostepne-wylacznie-w-alab-laboratoria,

Powinno Cie troche uspokoic.
Ja bym odpuscila.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..