Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
natalia896 Junior
Dołączył: 29 Wrz 2016 Posty: 4
|
Wysłany: Czw Wrz 29, 2016 12:49 pm Temat postu: Witam wszytskich:) Prosze o rade |
|
|
Witam, mam na imie Natalia i mama 27 lat. 3 lata temu po poronieniu w 14 tyg zroiony mi badania pod kontem zespołu antyfosfolipidowego wyszły mi ANA 1 I ANA II dodatnie w mianie 1:320. Kolejna ciąza była prowadzona na heparynie, szcześliwie donoszona:) Mlaeństwo ma 1,5 roku a ja od 3 mc chodze od lekarza do lekarza szukając pomocy.
- zaczęło się od bólu w podbrzuszu, braku miesiączki. Ginekolog stwierdził stan zapalny błony śluzowej macicy. Po leczeniu wszystko wróciło do normy. Cytologia ok i marker CA125 też ok. Kontrola po mc ok.
- brzuch bolał nadal więc trafiłam do urologa któy stwierdził że schodzi kamień. Znów leki i po kontroli wyniki moczu ok.
-usg jamy brzusznej ok, morflogia- anemia
Potem juz co raz gorzej
- Rwa kulszowa, znów leki, rtg
- nastepnie trafiłąm do szpitala spowodu dretwień lewej strony ciała. Zrobiono rezonans mózgu w którym wyszły liczne drobne ogniska hiperintensywne o pochodzeniu naczyniowym.
zrobiono ekg, echo serca, konczyny dolne doppler i usg tetnic szyjnych- wszystko ok
dostałam skierowaie na oddział reumatologiczny
termin na 18 października.
Dodam jeszcze że po ciązy na kostce i palcu wyszły mi białe skorupy takie dermatolog twierdzi ze pochodzenie reumatologiczne
Obecnie czuje się okropnie, w nocy dretwieją mi palce u obu rąk, boli mnie noga tak że nie moge chodzić, ciągle bym spała, mrowienia drętwienia ból głowy. Już nie wiem co robić. Mój lekarz rodzinny podejrzewa toczeń, bo mama motyla na twarzy ale nie cały czas jak się zdenerwuje na przykład lub wieczorem gdy czuje się gorzej.
Pewnie na reumatologi zrobią wszytskie niezbedne badania, ale jestem przerażona. Znacie jak nikt tą chorobe, czy moge ją mieć? a jęsli nei tą to jaką? i czy mam szanse że poczuje się lepiej i bede wstanie zajmować się swoim własnym dzieckiem? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Wrz 29, 2016 3:47 pm Temat postu: |
|
|
witaj
Choroby reumatyczne diagnozuje się ciężko . Chociaż u Ciebie już jest podstawa do szukania w określonym kierunku . Myślę że na oddziale zbadają Cię dokładnie i powinnaś wyjść z diagnozą . Nikt nie powie Ci jaką możesz mieć chorobę bo do tego trzeba wielu badań. Leczenie nie jest obojętne dla organizmu , więc zanim zacznie się leczenie to trzeba wiedzieć na 100% co leczyć i czym.To już tylko 3 tygodnie , dasz radę.
pytasz czy będziesz czuła się lepiej.
Oczywiscie że tak.
Na pewno życie stanie się łatwiejsze i sił także Ci wystarczy żeby wychować dziecko .
Będzie dobrze ,jeszcze będziesz normalnie żyć . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
natalia896 Junior
Dołączył: 29 Wrz 2016 Posty: 4
|
Wysłany: Czw Wrz 29, 2016 6:34 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje za odzew:) wiem że diagnoza jest trudna i długa:( ale człowiek ma już dość bo ciągle żle sie czuje;( co poniektorzy wmawiają mi hipochondrie to przykre:( mam jeszcze kilka pytań
-czy tzw motyl jęsli jest to u was cały czas występuje
-ile ok trwa tzw rzut ? czy 3 mc to nei za dlugo
bardzo swedzi mnie podniebienie i mam tam jakies chrostki;/ kolejny objaczy dodatnie przeciwciała ana a pozostałe ujemne plus moje objawy mogą świadzyc i wystarczyć do diagnozy?
Widomo boje się sterydów ale jestem na etapie wezme wszytsko byle moc zyc normalnie bez bolu |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Wrz 29, 2016 6:58 pm Temat postu: |
|
|
W tej chorobie nie ma zadnych reguł.
Rzut może trwać latami, a może być lepiej już po kilku miesiącach.
Z motylem także bywa różnie. Sama miałam go dopiero może po 10 latach choroby .Pojawia się czasem na kilka tygodni , potem znika.
Teoretycznie powinien być oznaką zaostrzenia choroby ale nie zawsze tak jest .
Na razie masz za mało danych żeby postawić diagnozę.
Tym bardziej że p/ ciała ANA masz niskie .
3 tygodnie to tuż, tuż. wytrzymasz , być może po pobycie w szpitalu zbiorą wszystko w jedną całość.Tego Ci życzę
Cytat: |
. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia |
_________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Wrz 29, 2016 8:12 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum. Głowa do góry i nie martw się na zapas. Trzymaj się i powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
AndrzejZ Junior
Dołączył: 26 Sie 2016 Posty: 23
|
Wysłany: Czw Wrz 29, 2016 10:27 pm Temat postu: |
|
|
Jak już wspomniała Monika wytrzymasz jeszcze te parę tygodni do diagnozy. A czasem to może chwilę potrwać bo faktycznie to trudny temat do diagozowania i czasem robi psikusy i badania laboratoryjne wychodzą ok. U nmnie to trwało 2 lata od pierwszego "incydentu zakrzepowego" i dopiero po drugim, bardziej agresywnym udało się postawić diagnozę. I teraz oswajam mojego lupuska, któremu przy okazji chcę podziękować za wyrozumiałość dla moich ekscesów z gatunku " jak gdyby nigdy nic", z chodzeniem po górach włącznie, a wszystko bez większych problemów. A może to ostatnie szprycowanie sterydami, których się tak boisz, dało takie pozytywne efekty. Bo jak już jesteśmy przy lekach: Od sterydów nie od razu jest się Pudzianem, a pradaxa też zaraz nie zabija, jak sugeruje wuja google. Generalnie więcej optymizmu! Każdy przechodzi inaczej - jak już będziesz wiedzieć co to, to przede wszystkim się wyedukuj na ten temat a głównie na temat tego co mówi Twój organizm, bo to pozwoli Ci w miarę ogarniać sytuację. No i luz!
" Nic to" jak mawiał pewien rycerz zanim się wysadził |
|
Powrót do góry |
|
|
natalia896 Junior
Dołączył: 29 Wrz 2016 Posty: 4
|
Wysłany: Pią Wrz 30, 2016 7:08 am Temat postu: |
|
|
Dziękuję za odpowiedź. Wiem muszę wytrzymać. Pani reumatolog powiedziała jeszcze ze i tak do diagnozy wszystkie badania po 3 mc muszą być powtórzone. Muszę jakiś powoli żyć. Dziś mam rezonans kręgosłupa tu może jeszcze leży przyczyną choć biorąc pod uwagę młody wiek i dretwienie i bol wszystkich kończyn to dość dziwne. Ważne żeby to nie był żaden rak. Ja jak każdy pewnie tego bardzo się boję swoją drogą to przykre że wypuszczają pacjenta ze szpitala w stanie równie złym jak przyszedł i wyznacAja termin za 1,5 mc. Większość badań robię prywatnie bo termin na rezonans na kase był na kwiecień. Dzięki wam i waszemu optimizmowi zaczynam mtsliec bardziej pozytywnie. Dam na pewno znac. Mam jeszcze pytanie czy ktoś z was miał robiony rezonans mozgu i czy tam wyszły wam jakieś zmiany ? |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Wrz 30, 2016 3:29 pm Temat postu: |
|
|
Jest tu spora grupa osob , ktore mają zmiany w mózgu . Ja sama do nich należę , mam zaatakowany przez toczen układ nerwowy. Mam zmiany od początku choroby czyli już .. 26 lat
Jak widzisz to niczego nie zmienia . Z tym także da się żyć .
Głowa do góry , choroby są po to żeby z nimi wygrywać- Ty także dasz sobie radę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
natalia896 Junior
Dołączył: 29 Wrz 2016 Posty: 4
|
Wysłany: Pon Paź 03, 2016 7:02 pm Temat postu: |
|
|
Witam po odbiirze wyniku rezonansu kręgosłupa wyszła przepuklina czy tam dyskopatia dolnego odcinka pewnie to trochę tłumaczy część objawów ale nie wszystkie zawroty głowę bol podniebienia czy dretwienie dłoni no i zmiany w mozgu ; ( czyli to oprócz tego jeszcze kręgosłup do dupy |
|
Powrót do góry |
|
|
magdalena laura Master butterfly
Dołączył: 16 Lip 2010 Posty: 1288 Skąd: opolskie
|
Wysłany: Pon Paź 03, 2016 7:11 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Dyskopatia czyli przepuklina kręgosłupa tłumaczy naprawdę wiele objawów i dolegliwości. Uszkodzenie dysku w tym miejscu może nawet dawać objawy w postaci bólu jamy brzusznej i imituje jej choroby.
Czasy sa takie że wiele osób ma problemy z kręgosłupem wiem co mówię ja w wieku 20 lat już miałam a obecnie jestem po 2giej operacji.
Nie martw się więcej ruszaj porozmawiaj z rehabilitantem dasz radę musisz poprostu dbać o niego.
Może teraz wydawać się że to kolejna rzecz ale na pewno miałaś ją dawno a że teraz szukasz diagnozy to wylazło na to pracujemy latami. Glowa do góry.
Życzę powodzenia w pozostałym ustalaniu diagnozy dasz radę jak już dziewczyny pisały to trwa czasem bardzo długo niestety -urok chorób naszych :/
Trzymaj się |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sro Lis 09, 2016 9:27 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko, Natalio.
Jakies " niusy" ? _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
|