WWW.TOCZEN.PL

[Krzyś]

Witam serdecznie.
Nie wiem czy pisze w dobrym wątku jeżeli nie t z góry przepraszam.
Po krótce się przedstawię. Krzysztof lat 45.
Żonaty dwoje dzieci i kot . Moja przygoda z diagnozą tocznia sięga ubiegłego roku. Na wakacjach 2015 pojawiła się dziwna opryszczka na wardze i kilku cm pod wargą bez styku z nią. Uporałem się z nią.
Dokładnie rok temu pojawiła się rumień na twarzy – nos, czoło pomiędzy brwiami (czerwona plama) i policzki – czerwone plamy dobrze odgradzające się od ciała – klasyczny motyl. Walczyłem z tym sam. Po około miesiącu zmiany przyblakły ale były widoczne z wyjątkiem czoła gdzie plama znikła w całości.
Pojawiły się bóle pleców dalej ramion – rąk. Zbagatelizowałem to. Wszyscy mówili zapalenie skóry, bóle od kręgosłupa itd. Ponadto w nocy pojawiły się drgawki, i dalej depresja (od tego czasu leczę depresje u psychiatry). 15 stycznia tego roku rano doznałem szoku. Nie byłem w stanie bez bólu zgiąć palce obydwu rąk. Złapało mi stawy. Lekarz pierwszego kontaktu stwierdził że to wirus. Na jesieni przeszedłem jak wynika w badań cytoplazmozę i mononukleozę. Pojawiły się lekkie bóle palców.
W sierpniu na wakacjach nad morzem po 20-30 minutowej ekspozycji na słońcu (nie opalam się ponieważ mam jasna karnację i znamiona) nabrzmiała mi dolna warga by po kilku dniach zrobić się x3 i pękać – mega opryszczka. Po powrocie na całej klatce piersiowej pojawiły mi się okrągłe czerwone plamy. Walczyłem z tym sam, po kilku tygodniach zniknęła. Motyla nie było widać bo byłem spieczony na raczka.
I od września zaczęło się. Bóle mięśni i chodzące stawów – kości całego ciała, no i to ciągłe zmęczenie. Takie dolegliwości że nie mogłem spać nawet leżeć. Na jakim boku bym nie leżał był ból i pieczenie ciała przylegającego do materaca. Dziś troszkę ustąpiły ale są. Po przeoraniu tego forum udałem się do reumatologa podejrzewając tocznia. Reumatolog dał skierowanie do szpitala. Nie skorzystałem. Zlecił ANA 2 – wynik negatywny. Powiedziała że jestem zdrowy. Bóle ciała nie dawały mi spokoju udałem się do neurologa. Stwierdził iż nie ma choroby gdzie boli całe ciało, ^z albo mam układówkę albo fibromalgię. Dalej prywatnie do dermatologa. Pierwsza opinia motyla to atopowe zapalenie skóry. Dopiero po moim naprowadzeniu zrealizowaliśmy badanie tkankowe. Wynik LBT – DODATNI. – WYKRYTO złogi immunoglobulin klasy IgG (+++LBT), klasy IgA (++LBT), klasy IgM (++LBT) oraz złogi immunoglobulin składowej C3 dopełniacza (+ogniskowo LBT) na granicy skórno – naskórkowej.

Diagnoza: DLE z możliwym zespołem nakładania.

W przyszłą środę idę na tydzień na oddział mają mi pobierać wycinek mięśnia.

I tu mam do was pytania:

Czy patrzą obrazowo na mój przypadek mogę mieć takie dolegliwości przy DLE ? Czy tak jak powiedział dermatolog może mi się rozwijać TRU?

Jakich innych badań domagać się podczas pobytu w szpitalu ?

I inne rady jeżeli jakieś macie. Będę bardzo wdzięczny.

Pozdrawiam
Krzysztof

[Monika B]

witaj na forum
czytaj nasze wątki na wiele pytań znajdziesz odpowiedz .

[Krzyś]

Dzięki za szybką odpowiedź. Dermatolog na koniec wizyty powiedział że wygląda jej to na początek SLE i mam to w tkankach a nie ma jeszcze we krwi stąd ANA 2 ujemne. Morfologię mam OK. Teraz OB 8 we wrześniu było 16. Mocz OK.

Niby wszystko ok a boli wszystko - mięśnie, ścięgna, stawy palców, ramiona, łopatki. Nawet mięśnie pośladków jak siedzę. Mam kotka i on bardzo lubi spać na mojej klacie. Nawet jego delikatne udeptywanie klaty sprawia ból - pieczenie mięśni.

Plamy pojawiły się po zejściu skóry po przepaleniu słonecznym. Były okrągłe, mocno czerwone, różnej wielkości od 0,5 cm do około 1-1,5 cm. Nie zauważyłem typowej obrączki były całe takie same. Jednakrze jak z tym walczyłem smarując np srebrem kolaidalnym to piekło i wydawało mi się że były w środku takie niby mini strupki.

[agnieszka29]

Witaj Krzysztofie.
Monika co jak już nakreśliła i wyjaśniła. Co do pobytu w szpitalu to lekarz za pewnie po wywiadzie ustali jakie najlepiej zrobić badania, choć bywa tak że badają od stóp do głów.A co do diagnozy cóż nie jest łatwo.
Dużo cierpliwości życzę mam nadzieję że szybko się uporają z dolegliwościami.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Ania M]

--

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu.

[kinga]

cześć Krzyś
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Krzyś]

Jeszcze raz witam wszystkich serdecznie.

Dziś noc koszmarna. Powróciło pieczenie i ból ciała po zetknięciu z materacem. Najlepiej jest chodzić bo wtedy nic nie piecze-boli. Mięśnie na klacie bolą-pieką po dotyku palcem.

Dziękuję za wskazówki. Forum przeorałem praktycznie w całości (oczywiście wątki dostępne bez logowania). Czytam go prawie od roku i przyznam Wam że to dzięki niemu wbrew lekarzom i rodziny która kierowała wszystko na nerwicę, kręgosłup itp zdecydowałem na prywatną wizytę u dermatologa. Tam też w pierwszym podejściu zdiagnozowano atopowe zapalenie skóry. Po moim wyjaśnieniu że obecna czerwień (motyl) to 1 w skali od 0 do 10 w stosunku do tego co było rok temu wzbudziło zainteresowanie dermatologa. Prywatnie pobrała mi tkankę z policzka i wysłałem kurierem do Laboratorium w Warszawie. Dalej już znacie z poprzedniego postu.

Moja reumatolog która po ANA 2 - ujemne (wrzesień) twierdziła że jestem zdrowy i nie widzi choroby tkanki łącznej teraz zmieniła zdanie i mówiła że może coś się tlić albo to fibromalgia. I nie może mi wdrożyć leczenia bo nie jest pewna co to jest. A sterydoterapia nie jest taka prosta bo trzeba 1g na 1 kg wagi na dobę. Przepisała tylko Arechin twierdząc że powinno złągodzić objawy. Jak na razie po kilku dniach nie widzę poprawy. Ale to pewnie za szybko.

Wyczytałem że typowy toczeń skórny DLE powinien zostawiać blizny itp. U mnie natomiast plama pomiędzy brwiami znikła ubiegłego roku natomiast motylek przyblakł. Nie mam blizn itp. Teraz po 3 dniach smarowania sterydem znikło prawie całkiem. Pojawia się na chwilkę czerwień po przemyciu twarzy.

Mam pytanko czy nie wiecie gdzie mogę nabyć książkę - Toczeń choroba podstępna ? Przeorałem cały net i nigdzie nie ma.

[agnieszka29]

mam nadzieję że objawy szybko miną i będziesz się czuł coraz lepiej niestety leki nie działają tak szybko czasem potrzeba tygodni by był efekt.
A choroba lubi się wykluwać czasem lata. Mnie pierwsza diagnozę postawiono po 2 latach z czego po 3 kolejnych ją zmieniono. Obecnie od dwóch lat znów moja MCTD zmienia się w Sklerodermię Rolling Eyes tak to już jest w tych chorobach auto.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka.

ps. Gdzieś miałam ją na PDF poszukam jakby Cię interesowała taka wersja tylko podaj e.mail.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Krzyś]

Bardzo dziękuję. Wysłałem już emaila do Ciebie.

[renia79]

Witaj na forum
Zyczę wnikliwych lekarzy
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[magdalena laura]

Cześć, również i ja się witam ciepło życząc oczywiście zdrówka i zawrotnej prędkości w diagnozowaniu

[ania_75]

cześć Krzysztofie szybkiej diagnozy i złagodzenia objawów - daj znać jak cię w tym spa przebadają
_________________
Przyjaciel to ktoś kto mnie dobrze zna, a mimo to mnie lubi

[ewela.t]

Witam cieplutko.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Krzyś]

Witam Was po szczegółowej diagnostyce.

Rozpoznanie:
Artropatia w przebiegu niezróżnicowanej choroby układowej. (MI 2.8). Zespół antyfosfolipidowy do dalszej obserwacji.


Z badań wynika że jestem zdrowy. No prawie.

Krew - OK
Mocz - OK

OB - 5 (1-13)
CRP - 1 (0-5)

ALAT,ASAT, KREATYNINA, TSH, Glukoza, Kwas moczowy,mocznik, alp, sód , potas, chlorki, wapń, rozmaz mokroskopowy - w normach.

HIV - ujemny
WZW typ b - negatywny
WZW typ c - niereaktywny

ANA 3 - (15 antygenów) - ujemny
P/cp antygenom cytoplazmy neutrofilów (IIF) ANCA pANCA: ujemny cANCA - ujemny
P/c przeciwkardiolipinie - 1,89 GPL
P/c.p kardiolipinie IgM - 3,87 MPL

Antykogulant toczniowy - WYNIK WĄTPLIWY

RTG klatki - z opisu OK

Zalecenia: Plquenil 1x1, D3, aspiryna, Poltram Combo w razie nasilenia dolegliwości bólowych, Acard, Sirdalud.

Powtórna diagnostyka za 12 tygodni.