WWW.TOCZEN.PL

[Ankanow62]

witaj Krzys,ja osobiscie odradzam czytanie ksiazki i wiekszosci ulotek...pozdrawiam
_________________
Animus aeger semper errat

[Krzyś]

Już nic nie czytam.

Kolega przywiózł mi Plquenil z Czech - 235 koron za paczkę 60 szt.
Biorę tydzień ale poprawy nie widzę. Nadal bóle mięsni, ścięgien itd całego ciała.

Z waszego doświadczenia to po jakim okresie ten lek zadziała ? Miesiąc czy więcej ? Może poprosić o jaki steryd ?

[ewela.t]

Hej Krzyś.

Witam cieplutko na forum.
Na działanie tego leku trzeba poczekać około 3 msc.
Także, cierpliwości, daj mu szansę.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[meguchna]

Witaj Krzyś

Tak napisała ewela, cierpliwości potrzeba.
Nasze organizmy różnie reagują u jednych
szybciej u innych wolniej następuje poprawa.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[boguslaw4321]

Hej, Krzyś
Teraz króciutko, po Nowym Roku może jeszcze parę słów.
Mam zdiagnozowany DLE, objawy w większości podobne jak u Ciebie, ale to jest typowe dla wielu dolegliwości z autoagresjii.
Plaquenil biorę ok. 3,5 roku, z krótką 3 miesięczną przerwą. Ale gdy zaczęła powracać nadwrażliwość na słońce, wróciłem ponownie, no i po kolejnych ok. 2 miesiącach skończyła sie nadwrażliwość.
Jakieś efekty może (!) zobaczysz po 2 - 3 miesiącach. U mnie Plaquenil nie ogranicza okresowego bólu stawów, mięśni, osłabienia, ale wydaje mi się, że są jakby (?!) mniej dokuczliwe niż podczas przerwy w łykaniu P.
Jakiś czas temu P. był refundowany i kosztował wtedy 3,20 zł za 60 tab. Przy okazji sprawdzę czy to jeszcze działa.
Ważne: dokąd nie będzie konkretnej diagnozy, unikaj sterydów!!! Objawy dokuczliwe mogą sie osłabić, ale tym trudniej bedzie zdiagnozować co jest przyczyną.
Tymczasem pozdrawiam, z serdecznymi życzeniami szczęśliwego Nowego Roku
- dla Ciebie i Forumowiczów ( w tym w szczególności dla eweli )

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[Krzyś]

Bardzo wam wszystkim dziękuję za dobre słowa.

Po około 3 tygodniach zażywania Plquenil objawy powoli ustępują. Mogę spokojnie spać (o ile można to tak nazwać).

Pozostało straszne zmęczenie. Wstaje rano i już jestem zmęczony. Ale taki to pewnie urok tej dolegliwości.

Faktem jednak jest że to dzięki temu forum i swojemu uporowi wbrew lekarzom i rodzinie sam się praktycznie zdiagnozowałem co potwierdziło badanie tkankowe - wynik dodatni - DLE. A miało być atopowe zapalenie skóry

boguslaw4321 nie wiedziałem że Plquenil jest-był refundowany. Zapas leku mam już na ponad rok. Jeszcze dałem koledze receptę na 4 paczki to po nowym roku przywiezie mi przy okazji z Czech. 4 paczki po 60 szt = 150 zł

Życzę wam i sobie szczęśliwego nowego roku i ustąpienia wszystkich objawów ba uzdrowień kochani wam z całego serca życzę.

[Krzyś]

Przypomnę, iż zdiagnozowano u mnie DLE (LTB z wycinka z policzka) i ostatnio w szpitalu: Artropatia w przebiegu niezróżnicowanej choroby układowej. (MI 2.8). Zespół antyfosfolipidowy do dalszej obserwacji.

Zbliżam się powoli do 3 miesięcy brania Plquenil. Jak na razie nie widzę dużej różnicy. Najgorsze są poranki. Wtedy boli wszystko. Dosłownie wszystko. Mam wrażenie że pobolewają nawet policzki. Bolą stopy od góry i dołu, ręce, dłonie nawet palce. Mam bolące ciało pod dotykiem - stopy, mięśnie, ścięgna. W sumie lepiej jak się ruszam, bo jak usiądę to bola pośladki, jak się położę to bola partie ciała przylegające do materaca itd. Podnosze ramie i bola mnie mięśnie. Wyrażnie czuje zmniejszenie siły mięśniowej. No i to totalne wieczne zmęczenie. Mam wrażenie jakby pieczenia-bólu ciała. Dochodzi ból pleców i kręgosłupa w odcinku piersiowym. Ostatnio lekarz rehabilitacji powiedział że to mogą być bóle od tocznia.

Przeszedłem 4 tygodniowy cykl masarzy odcinka szyjno-piersiowego , lasery, prądy i nie widzę rezultatu.
Czytałem na forum że to norma ale czy te bóle nie powinny być okresowe? Ja mam je praktycznie non stop.

boguslaw4321 skoro mamy podobne dolegliwości to może coś doradzisz? Pozostało zacisnąć zęby?

Zauważyłem że bardzo pomagają gorące kompiele. Ból ustępuje. Z tabletek przeciwbólowych biorę zwykły paracetamol 500 (dwie na raz) - troszkę pomaga choć nie zawsze, ketanol nie działa. Tylko nie będę łykał codziennie szkoda żołądka więc się męczę.

I jeszcze pytanko czy na Zespół antyfosfolipidowy wystarczy raz na dobę polocard 150 mg ? Czy brać dodatkowo rano aspirynę? Kupiłem amerykańską 325 mg. Bo lekarka przy wypisie kazała brać aspirynę co zapisała w zaleceniach i acard dodatkowo. Tylko podobno nie można przekroczyć jakiejś dawki na dobę.

Żona mi mówi że powinienem się do tego bólu przyzwyczaić bo tak już będzie.

Wiem że marudzę ale kogo mam się poradzić jak nie fachowców. Lekarze mogą się od was uczyć.

[Monika B]

witaj
Zona ma rację ale nie do końca, tak będzie tak długo jak długo choroba będzie aktywna . Jednak leczymy sie także po to żeby poczuć się lepiej . Dlatego może powiesz na wizycie u lekarza jak się czujesz. Być może trzeba zmienić leki , lub dołożyć coś jeszcze ? o tym zdecyduje lekarz.
Pamiętaj też że choroba może się uspokoić , wejśc w stan remisji , wtedy będziesz czuć się tak jak czułeś się przed chorobą .
Tego Ci życzę .

Jeśli lekarz zlecił polocard 150 to bierz tak jak zalecił . Na kolejnej wizycie dopytaj czy to wystarczające leczenie . Biorąc coś na własną rękę możesz sobie zaszkodzić bardziej niż pomóc .

poproś też lekarza o leki p/ bólowe .
Dobrym sposobem jest spisać sobie na kartce pytania do lekarza . Wtedy wyjaśni Ci Twoje wątpliwości . Poczujesz się pewniej a to też ważne.

trzymaj się , cierpliwości , czasem opanowanie bólu trwa długo . Nawet jesli nie zostanie opanowany do końca to przynajmniej złagodnieje a to już dużo .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[doktorowa]

[Krzyś]

Droga Moniko bardzo dziękuje za szybka odpowiedź. Zażywam tylko ten Plquenil. Zarówno reumatolog jak i lekarz podczas pobytu w szpitalu stwierdził iz nic innego mi nie przepiszą bo ana 3 jest negatywne czyli jest ok i na sterydy za wcześnie.
Z jednej strony to może i dobrze. W trakcie pobytu w szpitalu na moje pytanie odnośnie bólu otrzymałem odpowiedz że to tak jest przy tych układówkach. Wiec zaciskam zęby cierpię i czekam na remisję.

Poczekam jeszcze może m.in. boguslaw4321 coś doradzi. Wszak wyglada że ma podobnie do mnie.

Szanowna doktorowo. Poczytaj od początku moja historię. Zdiagnozowałem się praktycznie sam (DLE) na przekór lekarzom i rodzinie tylko dzięki temu forum.

Mój motylek na twarzy pojawia się delikatnie tylko po przemyciu twarzy wodą. Po czym znika. Mocno czerwony był tylko raz przez około 1-2 miesiące na jesieni 2015r. wtedy walczyłem z nim jak z atopowym zapaleniem skóry. Dopiero w zimie trafiłem tu na forum. Łuszczy mi się naskórek w małżowinach usznych co wygląda jakbym miał wiecznie brudne uszy, i na czole w okolicach brwi - niewiele się łuszczy na nosie i obok na policzkach ale tylko tam gdzie pojawiają się te te plamy po przemyciu.
Niestety zmęczenie i senność pozostały. Niejednokrotnie bywa tak, że po odprowadzeniu syna do szkoły i powrocie do domu muszę się położyć. Przed świetami zebrało mi się na ambitny plan trzepania dywanów. Po powrocie myślałem że wyzionę ducha ze zmęczenia - ciężki oddech i poty. Mam przepisane maści sterydowe - posmarowałem kilka razy na początku i teraz nie używam.

Czekam na poprawę i wiem że to czasochłonne tylko powoli ból mnie wykańcza. Bo ból jednego miejsca jeszcze bym ogarną ale praktycznie chodzące bóle całego ciała ( mięśnie,stawy,ściegna, i tak jakby ale rzadko kości palców rąk i nóg lub promieniuje od ścięgien) są nie do ogarnięcia. Mam obolałe ciało - wystarczy że się mocniej dotykam i boli. Ulgę przynosi mi tylko gorąca woda. Leżę tak w wannie z 15-20 min i wtedy ból ustępuje i mam spokój praktycznie do poranka i przebudzenia.

Monika B podpowiedz mi jakie są najskuteczniejsze leki przeciwbólowe ? I jakie inne leki można dodać do Plquenil ? Tylko sterydy ? Bo ich mi odmawiają zarówno lekarze jak i forumowicze.

Czym jeszcze się ratować? Bo na ketonal i tramal nie idę za bardzo. Mam przypisany Poltram Combo.

[kinga]

[Krzyś]

[doktorowa]

U mnie niestety ANA3 wyszło dodatnie- rybosomalne białko P. Przeciwciała ANA2 też mam dodatnie.

Co ciekawe inne badanie typu morfologia, mocz wychodzą (na szczęście!) w normie. Moje główne objawy to objaw Raynauda, pojawiające się co jakiś czas czerwone plamy na ciele (przede wszystkim szyi), ogromne zmęczenie, senność. Co dziwne, nie mam bólu stawów czy mięśni. No może czasem pobolewają mnie stawy stóp, no i rąk, ale to jak zmarznę (jak zmarznę to mam wtedy ogromny ból rąk, pomimo iż noszę rękawiczki). Często czuję też "zastój" w nogach, łydkach, czasem mam wrażenie jakby przechodził mi po nich prąd, wiem, że dziwne porównanie. Nie stwierdzono u mnie konkretnej choroby. Wprawdzie lekarz napisał na jakimś skierowaniu kod rozpoznania, który wskazuje na "nieokreśloną chorobę tkanki łącznej" czy coś w tym stylu.

Ciekawa jestem tego Plaquenilu, bo został mi polecony głównie na ogromne zmęczenie, jakie mi doskwiera...

Życzę wszystkim zdrowia i wszystkiego dobrego!

[Monika B]

Krzyś leki p/ bólowe powinien Ci dobrać lekarz . Na każdego działa coś innego . Przez długi czas pomagał mi Ketonal oraz Ibuprofen ( ten akurat bez recepty) , krotko działał Opokan , reszta p/bólowych i p/ zapalnych jakoś niezbyt działała . Jeśli już to niedługo .przerobiłam chyba większośc z nich .
od niedawna pomaga mi zwykły paracetamol 2 tabl .
Na pyralginę i tramal jestem uczulona .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[boguslaw4321]

Krzyś,
odzywam się z opóźnieniem ze względu na sprawy zawodowe
Słuchaj Moniki, ona ma wielkie doświadczenie, niestety... Nie tylko reakcja na leki, ale i przebieg chor-oby/-ób z autoagresji bywa często (poza głównymi objawami) bardzo zindywidualizowany.

Działania Plaquenilu b. długo nie zauważałem ( z wyjątkiem uspokojenia sie negatywnych reakcji na Arechin - m.in. problemy ze spaniem, utrata masy mięśniowej), zmiany na twarzy i szyi nasilały się, potem słabły, ..., ale zgodnie z zaleceniami lekarza regularnie (1x 200 mg) łykałem.
Po jakimś roku zauważyłem, że b. nasilają się okresowo bóle stawów, mięśni, osłabienie, dziąsła, zatoki (bóle głowy), ale że jakby występuje to zamiennie - jakby 'na zakładkę' - ze zmianami skórnymi.
Wiosną 2 lata temu zauważyłem, że właściwie przestały się pojawiać zmiany skórne, pierwszy raz od kilkunastu lat b. zmniejszyła się nadwrażliwość na słońce - oczywiście żadne opalanie się, ale mogłem chodzić w 'krótkim rękawku'. Za to cykliczność zaczęła dotyczyć spraw mięśniowo - stawowych i osłabienia oraz śluzówek (stany zapalne, ale i zasychanie), dziąseł, zatok. Nasilały się problemy ze wzrokiem.
Wiosną ub. roku ze względu na wzrok postanowiłem odstawić Plaquenil. Po ok. 3 miesiącach zaczęły pojawiać się zmiany skórne, nadwrażliwość na słońce. Bóle i osłabienie bez zmian, pogarszanie wzroku systematycznie 'toczyło się'. Wróciłem więc do Plaquenilu i po jakimś czasie sprawy skórne znów uspokoiły się.

Leki p. bólowe. U mnie paracetamol pomaga tylko na ból głowy (zatoki - po operacji jakby lepiej, ale jakiś stan zapalny jakby ciągle tam siedział), tramalopochodne i typowe reumatologiczne działają również tylko trochę, jakby w 50%. Z NLPZ najlepiej reaguję na diklofenak, ibuprofen i aspirynę (oczywiście nie łączone!!!). Wszystkie to zło konieczne. Aspirynę źle znoszę - sprawy naczyniowe, a DLE i inne tocznie tych ww. NLPZ też nie lubią. Więc zabawa w kotka i myszkę - kilka dni prochów i maksymalnie długa przerwa, itd, itd.

OK, koniec zwierzeń, więc próba konkluzji. Leki przeciwbólowe razem z lekarzem (!!!) trzeba dobrać metodą prób i błędów. Paracetamol jest dobry przeciwbólowo, ale nie działa przeciwzapalnie, a przy przewlekłym braniu dużych dawek szkodzi na wątrobę. Działanie Plaquenilu w przypadku chorób z autoagresji nie jest dokładnie rozpoznane, ale długotrwałe działanie wspomagające jest wyraźnie widoczne. Twoje objawy bólowo - mięśniowe, stawowe wskazują, że podgryza Ciebie nie tylko DLE, co zresztą lekarze sugerowali. Niestety diagnozowanie to niekiedy wiele lat (i wielu lekarzy...).
Kontroluj masę ciała, czy nie ma ubytków mięśniowych (uda, bicepsy najłatwiej widać). Bóle jak u Ciebie występują gdy tam coś się dzieje.

Ja przyjąłem jako zasadę, że mój DLE słabnie. A on (tzn. ten mój DLE) udaje że mi wierzy. No i robimy swoje...
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa