WWW.TOCZEN.PL

[Nika_]

Witajcie!

Trochę się nie wpisuję w schemat forum, bo nie jestem chora, ale za to chora jest moja druga połówka. Zdiagnozowane ze 3 tygodnie temu. Jest mi mega ciężko z tym, że tak naprawdę dostaję skrawki informacji od niej, a z lekarzami bezpośrednio nie mam szans rozmawiać. Czasem też mam wrażenie, że bardziej się interesuję tą chorobą niż ona... W sensie ona mi mówi po prostu oklepane fakty, a ja też nie chce jej dopytywać, naciskać itd, rozumiecie...
Najbardziej ją ciśnie po stawach, ciągłe bóle i zapalenia, ze 2 miesiące cierpiała zanim zdiagnozowano. Od kilku lat też miała problem z nadgarstkami, bolały i nie miała w pełni sprawnych dłoni, ponoć po wypadku na snowboardzie, ale może to już był toczeń...?
Encorton trochę pomaga, ale nie całkowicie póki co.

Trochę już wątków przeczytałam, chwilowo jestem głównie przestraszona i podłamana, zwłaszcza leczeniem. Póki co ona dostaje Encorton i chcą włączyć na stałe (???) metotreksat i odstawić Encorton. Trochę się boję efektów ubocznych, bo to wiadomo, chemia. Póki co to opinia dwóch lekarzy ze szpitala na Szaserów w Warszawie.

Może jakieś słowa otuchy dla świeżaka?

[Monika B]

Słowa otuchy

zobacz ile nas tutaj jest .większośc choruje od wielu lat i żyją normalnie albo prawie normalnie
mtx chemia ? nie porównuj proszę Cię do chemii ktorą bierze się przy nowotworach , bo różni się to jak ognien i woda .
Dawka nie jest duża i skutki uboczne bez porównania .W sumie kazdy lek to chemia , wit C także .
Lepiej brać mtx niż sterydy ponieważ są dużo bardziej obciążające dla organizmu .

Nie czytaj też za dużo historii chorych , bo każdy choruje inaczej .
Toczeń to choroba przewlekła nie wyrok .
Jak będziecie żyć zależy tylko od Was .

2 miesiące i diagnoza , to mega szybko . Wiele z nas czeka na diagnozę latami i cierpi .Sama czekałam 7 lat .
Porozglądaj się po forum ,czytaj , więcej zrozumiesz - tylko się nie dołuj . Nikt Ci nie powie jak będzie , ale też nikt nie da Ci gwarancji że będzie żle .
Tak że głowa do góry , bo Twoje obawy mogą być tylko teoretyczne a do bólu można przywyknąć , są też leki p/ bolowe , które pomagają

Dużo zdrowia życzę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Nika_]

Ciesze sie zatem ze tak szybko zdiagnozowali i mam nadzieje, ze te nadgarstki wczesniej to nie bylo to, przykro mi tez ze niektorzy czekaja tak dlugo. mam nadzieje, ze z roku na rok lekarze beda wiecej wiedziec i moze ludzie juz nie beda musieli tak dlugo czekac w niepewnosci.

Co do MTX to troche czytalam ale wlasnie niewiele o ubocznych bylo w tym watku. Wlasnie tez jeszcze niewiele wiem, uslyszalam tylko chemia i wszyscy wiemy jak to sie kojarzy... Ulotka tez nie pocieszala ale poszperam, juz na samym poczatku widze ze forum jest pelne informacji.

Wlasnie na codzien wszystko ok, tak zwany poker face itd, ale czasem wlasnie czuje sie taka niedoinformowana i troche nie ma ludzi dookola, ktorzy znaja ten problem, stad sie znalazlam tu ale ogolnie wiadomo, usmiech na twarz i cieszyc sie zyciem akurat raczej my z tych pogodnych, tylko wlasnie te poczatki takie... nie wiadomo od czego zaczac i co ze soba poczac.

Rowniez zycze duzo zdrowia i wesolych swiat!

[kinga]

witaj na forum

ulotki leków nigdy nie pocieszają hehehe ostatnio przeczytałam dokładnie ulotkę antybiotyku i się zastanawiałam, czy go brać
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.