WWW.TOCZEN.PL

[MarysienkaS]

Witam

Od jakiegoś czasu mam różne problemy zdrowotne, których lekarz rodzinna nie potrafiła zdiagnozować (wyniki badań dobre - ob, crp, morfologia, rf). Na szczęście wysłała mnie do reumatologa. Ten zlecił badanie ANA. Wyniki ANA i objawy nasuwają podejrzenie tocznia, zespołu Sjorgena i/lub zespołu antyfosfolipidowego. Dostałam skierowanie do szpitala na dokładną diagnostykę. Do szpitala mam zgłosić się w najbliższy poniedziałek. W szpitalu mam przebywać 4-5 dni.

Proszę, napiszcie mi ze swojego doświadczenia jakich badań diagnostycznych mam spodziewać się w szpitalu?

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.
Nie umiem odpowiedzieć gdyż nie byłam diagnozowania w szpitalu ale pewnikiem ktoś się zaraz odezwie.
W międzyczasie poczytaj trochę wątki innych osób- coś tam znajdziesz.

Zalecam również spakowanie koronek- taka nasza, forumowa tradycja.

Pozdrawiam cieplutko i czekam na relację.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj.

Ja byłam diagnozowana w szpitalu ale wieki temu (ponad 24 lata temu) w instytucie reumatologi oddział dziecięcy i robili mi wtedy wszystkie badania jakie chyba były możliwe.
Miałam wtedy 16 lat.
Nie wiem jak teraz przebiega diagnostyka w szpitalu ale zapewne lekarz zdecyduje jakie badania wykonać.

Głowa do góry i spokojnego pobytu no i nie zapomnij o koronkach

Pozdrawiam daj znać jak po ...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[magdalena laura]

Ja też się przywitam ciepło. Również nie byłam diagnozowania w szpitalu na toczeń ale nie martw się głowa do góry. Ważne by zrobili wszystko by pomóc.

[Dilo]

Ja również czekam na diagnostykę w szpitalu ale termin na 15 luty więc mogę po napisać co i jak...

[MarysienkaS]

Dziękuję Wam ślicznie. Zaczęłam już czytać trochę wątki innych osób ale jakoś czasu ciągle brakuje by przeczytać więcej

Dilo ja idę do szpitala w najbliższy poniedziałek tj. 30.01 także trochę szybciej od Ciebie. Ale ja na pewno napiszę co mi tam robili więc gdyby Cię to interesowało to około 5.02 będzie mój post o pobycie w szpitalu.

Na pewno będą wykonywane badania krwi ale dr zapowiedziała, że wyniki będą po 10 dniach więc do odebrania już po wyjściu ze szpitala. Ma być też okulista. Niestety nic więcej na razie nie wiem. A ja to taka ciekawska, że wszystko bym chciała od razu wiedzieć


Właśnie czytając czyjąś historię byłam wręcz załamana, że diagnoza potrafi trwać kilka długich lat, chyba trafiłam na dobrą dr, że kazała mi zrobić tylko CK i ANA 2 (1:1280 typ ziarnisty SSA?/SSB? Sm? SCl?)i na ich podstawie stwierdziła, że zrobi mi diagnostykę w szpitalu gdyż prywatnie za dużo bym musiała wydać a państwowo za długo czekać

Również czytając pewien wątek zauważyłam, że Wy jesteście naprawdę dużym wsparciem. Cieszę się, że ja też będę mogła z tego wsparcia korzystać, tym bardziej, że moja rodzina traktuje to wszystko jako błahostkę. Będę pisać po szpitalu

[renia79]

Witaj na forum.
Trafnej diagnozy życzę, a co za tym idzie wdrożenia leczenia.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[AsiaSu]

witaj Marysienko )
trzymaj sie w szpitalu i zebys trafila na dobrych lekarzy i wogole ludzi ))
ja tez ide w poniedzialek ale tylko do ambulatorium
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[MarysienkaS]

Witajcie ze szpitala. Spiesze doniesc, ze pobrali mi krew do 5 probowek a jutro jeszcze borelioza, zrobili ekg, test saksona czy jakos tak (zucie gazika) oraz rtg klatki piersiowej. Jutro konsultacja larygologa i okulisty (m.in. test na ilosc lez) . Mam doniesienia od sasiadki z lozka obok iz ten test jest nieprzyjemny. Potwierdzacie?

[ewela.t]

Hej.

No bez jaj! Nie ma sie czym przejmowac- to nic takiego.

Ps. Koronki masz?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[MarysienkaS]

Koronek nie mam ;( obiecuje nastepnym razem
Poki co wyszla mi duza roznica w ilosci lez w oczach, co wywolalo duze zdziwienie i okulisty i reumatologa (ale jeszcze norma)
Poza tym wyszly mi poskrecane mikronaczynia w palcach - zmiany niespecyficzne.
Ktos tak mial?
Dr mowi, ze moja przeszlosc przemawia za aps. Wyniki przeciwcial za 2 tygodnie. Podstawowe badania w normie, tylko wyszlo zakazenie um wiec znow antybiotyk mi daja. Czekam rowniez na wynik rtg pluc. W piatek wychodze

[magdalena laura]

Hej widzisz jakoś poszło
cieszy, że masz opiekę, doktory coś podziałają
dobrze też, że wyniki podstawowe dobrze a na resztę trzeba się uzbroić w cierpliwość. Jutro już będziesz w domu więc ufff
trzymaj się ciepło
co do tych naczyń nie pomogę ale na pewno lekarz wyjaśni podpytaj.

[alawa]

Witaj!
Powodzenia w diagnozowaniu zyczę. Tak na poczatek to z tego co pamietam bylo cos 7-8probowek pobranych, reszta podobnie. U mnie jeszcze byla biopsja miesni, ale ja nie toczniowa.

[MarysienkaS]

Jestem w domu Bardzo polecam szpital reumatologiczny w Sopocie.

Czekam jeszcze na wynik przeciwciał. Na razie wszystko przemawia za APS. Póki co rozpoznania mam wpisane:
artropatria tarczycowa
niedoczynność tarczycy
obserwacja w kierunku choroby tkanki łącznej
infekcja układu moczowego

Możecie podpowiedzieć gdzie mogę zamieścić dokładny opis kapilaroskopii by wypowiedział się ktoś (jeśli się znajdzie) kto miał podobnie?

magdalena laura
No właśnie dr powiedział mi, że mam zmiany w tych mikronaczyniach w palcach ale nie są one specyficzne dla konkretnej choroby tkanki łącznej więc na razie nie wiadomo, do powtórzenia za jakiś czas (w zależności od wyniku przeciwciał). Jeśli za jakiś czas wyjdzie tak samo to może ja po prostu tak mam ale prawdopodobnie to jest początek jakiejś choroby i za jakiś czas będzie wiadomo jakiej. (na razie nie jest podobne do niczego). No bo ja cała niespecyficzna jestem

alawa no właśnie jak patrzę na wyniki to chyba było to więcej niż 5 próbówek no ale nie patrzyłam jak mi pobierali krew (bo jak patrzę to mdleję )

edit 7.02
pisałam w dziale porady i doświadczenia ale zostałam pouczona, że jak zaczęłam pisać tu to tu mam zostać (przynajmniej tak to zrozumiałam)

Także
Pod koniec listopada miałam robione ANA (1:640) i ANA 2 (1:1280). Teraz wykonano mi badania ANA 3 i wyszło wszystko ujemne (-).
BLOT ANA/ENA ujemny
RNP68 - RNPA - RNPC -
SmB - SmD - Ro/SS-A (60) -
Ro/SS-A (52) - La/SS-B - Rib-P - PCNA - CENP-B -
Scl70 - Jo-1 - Histon - dsDNA -

Czy w tych wynikach są też badania na zespół antyfosfolipidowy?
Z tego co wyczytałam to wydaje mi się, że nie ale tylko taki wynik dostałam i na stronce brak info o jakiś innych badaniach. Czy to możliwe, że szpital zlecił część badań do innego laboratorium? Bo w wypisie mam, że zlecono badania ANA - screening i przeciwciała w kierunku APS.
Czy możecie mi wytłumaczyć dlaczego ana i ana 2 wyszły mi dodatnie ana 3 ujemne? Tak, czytałam, że to są wartości zmienne ale żeby aż tyle w tak krótkim czasie?

[MarysienkaS]

Dzwonili ze szpitala, że przyszły moje wyniki przeciwciał na zespół antyfosfolipidowy. Przyszły ale nie wyszły. Muszę jechać tam na ponowne pobranie krwi. I znów czekać 3 tygodnie. Czy ktoś z Was też tak miał?

Czy ktoś z Was podpowie mi coś w temacie artropatii tarczycowej?Albo przynajmniej gdzie szukać informacji? (poza tą stroną pisaną łamaną polszczyzną )

Dr powiedziała, że na razie u mnie na razie rozpoznanie jest właśnie artropatia tarczycowa. Teraz jeszcze czekamy na przeciwciała APS. Czy ktoś z Was ma w APS bóle wędrujące mięśni i stawów?