WWW.TOCZEN.PL

[Wegener]

Witam Wszystkich!

Choruję na Ziarniniak Wegenera, inaczej mówiąc Ziarniniakowatość z Zapaleniem Naczyń.

Moja Historia:

Jest luty 2009 roku. Jestem w klasie maturalnej i mam anginę. Biorę antybiotyk, który nie pomaga i zaczynają mnie boleć wszystkie stawy, ale tak, że nie mogę ruszyć się z łóżka. Trafiam do szpitala w Chojnicach. Dochodzi zapalenie oczu, anemia i jest podejrzenie białaczki. Faszerują mnie penicyliną i sterydami po których ból ustępuje, ale anemia pozostaje. Po 1,5 miesiąca mój stan się pogarsza i decyduję się na przewiezienie mnie do 10-tego Wojskowego Szpitala w Bydgoszczy. Okazuje się, że jest to ostatni moment, w którym można jeszcze cokolwiek zrobić. Dochodzi ból nerek. Po licznych badaniach, których zwieńczeniem była biopsja nerki zdiagnozowano u mnie Ziarniniaka. Oprócz tego mam zapalenie wsierdzia. Dostaję antybiotyk, pierwszą dawkę Endoxanu i ogromną dawkę sterydów. Jest koniec kwietnia 2009 roku, wychodzę ze szpitala, a za tydzień matura! Odpuszczam? Nie! Zdaję i dostaję się na Politechnikę Gdańską. Studiuję i na początku co miesiąc, później co 3 miesiące jeżdżę do Bydgoszczy na kolejne pulsy Endoxanu. Po 9-tym pulsie okazuje się, że toksyczne działanie Endoxanu "psuje mi serce". Nie osiągając pełnego stanu regresu choroby, przerywam leczenie i dostaję Metrotexat. W sierpniu 2011 roku i z powodu nietolerancji Metotrexatu dostaję nowy lek - Azathioprynę. Czas mija. Czuję się znakomicie. Staję się pewny siebie. Zbyt pewny siebie. Co jakiś czas zapominam brać wieczorną dawkę leku, aż w końcu staje się to normą. Jest luty 2014 roku. Jadę na kolejną wizytę kontrolną na której okazuje się, że mam widoczne zmiany w płucach, krótko mówiąc nawrót... Informuję lekarza, że biorę niesystematycznie leki. Zmieniają mi Azathioprynę na Mycophenolate Mofetil i informują, że muszę brać leki regularnie. Wracam do codzienności, mam w głowie tylko napisanie magisterki i ukończenie studiów. Udaje się! Jestem świeżo upieczonym inżynierem magistrem. Świat stoi przede mną otworem. Czas podjąć pierwszą pracę, ale najpierw trzeba jechać do szpitala na kontrolę. Jest styczeń 2015 roku. Okazuje się, że nowy lek nic nie dał i zmiany w płucach są coraz liczniejsze. Najbliższa przyszłość - zamiast pracy, od nowa chemioterapia. Przyjmuję to z godnością, ale skłamałbym jakbym powiedział, że nie jestem załamany. Łącznie dostaję co miesiąc 3 wlewy Endoxanu. Osiągam maksymalną dawkę sumacyjną leku. Na szczęście reaguję na leczenie znakomicie i wpadam w remisję. Ponownie zaczynam brać Azathioprynę. Podejmuję pracę, zaczynam chodzić na siłownię, wracam do grania w ukochaną piłkę nożną. Będąc nauczonym na własnych błędach unikam infekcji, regularnie wykonuję badania krwi i moczu, biorę regularnie leki. Jest luty 2016 roku. Kolejny dzień w pracy. Jestem na spotkaniu projektowym i dopada mnie kaszel. Okazuje się, że to nie jest zwykły kaszel. Kaszlę krwią. Dalej wszystko potoczyło się błyskawicznie: pogotowie, SOR, trafiam na oddział Tkanki Łącznej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Gdańsku. Diagnoza nawrót. Pada pytanie co robić. Osiągnąłem już dawkę sumacyjną Endoxanu i kolejne są ryzykiem ale muszę je dostać. Podają mi lek i wypuszczają mnie do domu. Po dwóch tygodniach jadę na kolejny wlew już do mojego szpitala w Bydgoszczy i dostaję informację, że akurat od stycznia 2016 roku ruszył program kwalifikacji na leczenie biologiczne. Rusza machina. W oczekiwaniu na lek jeżdżę na kolejne wlewy. Łącznie 6. Jestem już daleko poza maksymalną bezpieczną dawką sumacyjną leku. Czekam. Wreszcie w lipcu 2016 roku dostaję kwalifikację na leczenie. Uff... Dostaję lek i jak za sprawą magicznej różdżki wpadam w stan remisji, który nadal trwa i oby trwał jak najdłużej. W zeszłym roku byłem łącznie 12 razy w szpitalach i na szczęście mam wyrozumiałych szefów... Wróciłem na siłownię.

Pozdrawiam,
Sebastian

[Ankanow62]

Sebastian wielu mogloby brac z ciebie przyklad..Witaj...wiesz,czytam Cie i wiem, ze skądś znam ten upór...............................
_________________
Animus aeger semper errat

[meguchna]

Witaj Sebastian ! Dzielny wojownik z Ciebie
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Liluu]

Witaj na forum życzę aby ta remisja trwała jak najdłużej
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[magdalena laura]

Witaj serdecznie na forum
życzę wszystkiego dobrego oby tak dalej

[alawa]

Witaj!
Swoje przeszedłes, teraz zycze wiecznej remisji

[renia79]

Witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp