Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam! Melduje się Wegener :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Wegener
Junior
Junior


Dołączył: 31 Sty 2017
Posty: 3
Skąd: pomorskie

PostWysłany: Pią Lut 10, 2017 10:35 pm    Temat postu: Witam! Melduje się Wegener :) Odpowiedz z cytatem

Witam Wszystkich!

Choruję na Ziarniniak Wegenera, inaczej mówiąc Ziarniniakowatość z Zapaleniem Naczyń.

Moja Historia:

Jest luty 2009 roku. Jestem w klasie maturalnej i mam anginę. Biorę antybiotyk, który nie pomaga i zaczynają mnie boleć wszystkie stawy, ale tak, że nie mogę ruszyć się z łóżka. Trafiam do szpitala w Chojnicach. Dochodzi zapalenie oczu, anemia i jest podejrzenie białaczki. Faszerują mnie penicyliną i sterydami po których ból ustępuje, ale anemia pozostaje. Po 1,5 miesiąca mój stan się pogarsza i decyduję się na przewiezienie mnie do 10-tego Wojskowego Szpitala w Bydgoszczy. Okazuje się, że jest to ostatni moment, w którym można jeszcze cokolwiek zrobić. Dochodzi ból nerek. Po licznych badaniach, których zwieńczeniem była biopsja nerki zdiagnozowano u mnie Ziarniniaka. Oprócz tego mam zapalenie wsierdzia. Dostaję antybiotyk, pierwszą dawkę Endoxanu i ogromną dawkę sterydów. Jest koniec kwietnia 2009 roku, wychodzę ze szpitala, a za tydzień matura! Odpuszczam? Nie! Zdaję i dostaję się na Politechnikę Gdańską. Studiuję i na początku co miesiąc, później co 3 miesiące jeżdżę do Bydgoszczy na kolejne pulsy Endoxanu. Po 9-tym pulsie okazuje się, że toksyczne działanie Endoxanu "psuje mi serce". Nie osiągając pełnego stanu regresu choroby, przerywam leczenie i dostaję Metrotexat. W sierpniu 2011 roku i z powodu nietolerancji Metotrexatu dostaję nowy lek - Azathioprynę. Czas mija. Czuję się znakomicie. Staję się pewny siebie. Zbyt pewny siebie. Co jakiś czas zapominam brać wieczorną dawkę leku, aż w końcu staje się to normą. Jest luty 2014 roku. Jadę na kolejną wizytę kontrolną na której okazuje się, że mam widoczne zmiany w płucach, krótko mówiąc nawrót... Informuję lekarza, że biorę niesystematycznie leki. Zmieniają mi Azathioprynę na Mycophenolate Mofetil i informują, że muszę brać leki regularnie. Wracam do codzienności, mam w głowie tylko napisanie magisterki i ukończenie studiów. Udaje się! Jestem świeżo upieczonym inżynierem magistrem. Świat stoi przede mną otworem. Czas podjąć pierwszą pracę, ale najpierw trzeba jechać do szpitala na kontrolę. Jest styczeń 2015 roku. Okazuje się, że nowy lek nic nie dał i zmiany w płucach są coraz liczniejsze. Najbliższa przyszłość - zamiast pracy, od nowa chemioterapia. Przyjmuję to z godnością, ale skłamałbym jakbym powiedział, że nie jestem załamany. Łącznie dostaję co miesiąc 3 wlewy Endoxanu. Osiągam maksymalną dawkę sumacyjną leku. Na szczęście reaguję na leczenie znakomicie i wpadam w remisję. Ponownie zaczynam brać Azathioprynę. Podejmuję pracę, zaczynam chodzić na siłownię, wracam do grania w ukochaną piłkę nożną. Będąc nauczonym na własnych błędach unikam infekcji, regularnie wykonuję badania krwi i moczu, biorę regularnie leki. Jest luty 2016 roku. Kolejny dzień w pracy. Jestem na spotkaniu projektowym i dopada mnie kaszel. Okazuje się, że to nie jest zwykły kaszel. Kaszlę krwią. Dalej wszystko potoczyło się błyskawicznie: pogotowie, SOR, trafiam na oddział Tkanki Łącznej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Gdańsku. Diagnoza nawrót. Pada pytanie co robić. Osiągnąłem już dawkę sumacyjną Endoxanu i kolejne są ryzykiem ale muszę je dostać. Podają mi lek i wypuszczają mnie do domu. Po dwóch tygodniach jadę na kolejny wlew już do mojego szpitala w Bydgoszczy i dostaję informację, że akurat od stycznia 2016 roku ruszył program kwalifikacji na leczenie biologiczne. Rusza machina. W oczekiwaniu na lek jeżdżę na kolejne wlewy. Łącznie 6. Jestem już daleko poza maksymalną bezpieczną dawką sumacyjną leku. Czekam. Wreszcie w lipcu 2016 roku dostaję kwalifikację na leczenie. Uff... Dostaję lek i jak za sprawą magicznej różdżki wpadam w stan remisji, który nadal trwa i oby trwał jak najdłużej. W zeszłym roku byłem łącznie 12 razy w szpitalach i na szczęście mam wyrozumiałych szefów... Wróciłem na siłownię.

Pozdrawiam,
Sebastian
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2760
Skąd: RP

PostWysłany: Sob Lut 11, 2017 3:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Sebastian wielu mogloby brac z ciebie przyklad..Witaj...wiesz,czytam Cie i wiem, ze skądś znam ten upór...............................
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4218

PostWysłany: Sob Lut 11, 2017 6:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Sebastian ! Dzielny wojownik z Ciebie Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2388
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Sob Lut 11, 2017 8:53 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Smile życzę aby ta remisja trwała jak najdłużej Smile
_________________
"Czytanie książek to najpiękniejsza zabawa, jaką sobie ludzkość wymyśliła" Wisława Szymborska
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 6852

PostWysłany: Sob Lut 11, 2017 10:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
magdalena laura
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 1259
Skąd: opolskie

PostWysłany: Sob Lut 11, 2017 10:24 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj serdecznie na forum
życzę wszystkiego dobrego oby tak dalej
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2174
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lut 12, 2017 3:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Swoje przeszedłes, teraz zycze wiecznej remisji
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2470
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Wto Lut 14, 2017 9:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ania M
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 02 Lut 2010
Posty: 673
Skąd: Małopolska

PostWysłany: Sro Lut 15, 2017 9:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry...
_________________
Masakra to była na placu Tian'anmen
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group