Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń - leki biologiczne
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 10:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przepraszam nie chcialam nikogo urazic i tez nie osadzam. Dziekuje za odpowiedzi.Poprostu myslalam ze poznam opinie wasze na temat leczenia biologicznego a ja juz pierwszy zastrzyk dostalam tylko mam watpliwosci, mam mysli zeby jednak sprobowac metex. Nie wiem czy biologiczne leczenie nie ma gorszych skutkow ubocznych,a najbardziej przeraza mnie wizja raka.
Czy metex ma podobne skutki uboczne np czy tez moze wystapic rak.
I czy wy zdecydowalybyscie sie na takie leczenie? Moga byc nawet odpowiedzi np slyszalam ze......wszystko co wiecie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 11:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania, po wszystkich lekach mogą co nie znaczy że muszą wystąpić skutki uboczne i powikłania. Najwięcej występuje po apapie bo ludzie łykają go jak cukierki. Dopiero jak dostałam toksycznego zapalenie wątroby po fervexie to się dowiedziałam jaki jest bezpieczny.

Nie wszystkie leki biologiczne są do końca sprawdzone i przebadane, badania trwają. Nie brałam ich bo jedyna poważna firma mi podziękowała pięknie pisząc, że pacjent nie rokujący poprawy jest dla nich pacjentem nieopłacalnym. Inne prowadzące badania brały mnie z miejsca jednak lekarze prowadzący się nie zgadzali bo to była ruletka.

Kwestia jeszcze co rozumiesz przez leczenie biologiczne, jakimi lekami itd. Było kilka wątków o konkretnych lekach więc musisz posiedzieć i poszukać na forum.

Mtx w moim leczeniu nie jest na chwilę obecną brany pod uwagę ze względu na wiek rozrodczy a inne działają lepiej lub gorzej. Może faktycznie warto spróbować innych ?

P.S. Jeśli zadajesz pytanie na forum i nie dostajesz 100 odpowiedzi w ciągu doby to bardzo dobrze świadczy o użytkownikach - mają zajmujące życie realne, rodzinne, zawodowe itd. i nie siedzą godzinami na forum Wink Czego i Tobie życzę, bez rozdrabniania się na ulotki leków i załamywanie się.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 12:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

katarzynadudek7 moje leczenie biologiczne rozpoczelam 5 dni temu lekiem
Simponi w zastrzyku, ktory bede brala raz na 4 tygodnie. Oczywiscie czytalam duzo w necie na ten temat ale wiem ze tutaj na forum macie spore dsoswiadczenia i potraficie doradzi i pomoc.
Nie dziwie sie ze w ciagu doby nie mam 100 odpowiedzi Rolling Eyes wiem ze kazdy ma swoje sprawy rodzine prace itd i ja tez tak mam dlatego tez rzadko tu jestem.
Poprostu boje sie tej terapii i chcialam wiedziec wszytsko o niej, a lekarze oczywicie jak lekarze......bez komentarza. Moj twierdzi ze nie ma duzo mozliwosci i ze ta terapia jest odpowiednia chociaz kosztowna bo jeden zastrzyk kosztuje prawie 2000 tys. euro.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 12:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeśli już się zdecydowałaś to próbuj. Nie wiem jak programy wyglądają w Niemczech. Nie wiem jakie są warunki. Ja zostałam odrzucona z projektu szpitalnego, kwalifikacje uzyskałam z gabinetów prywatnych, raz o zgrozo po konsultacji...telefonicznej.
Płacisz z własnej kieszeni ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 1:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę że tutaj panują lepsze warunki niż w Polsce. Lek normalnie zaproponował mi mój lekarz prowadzący i dostałam już w Praxis zastrzyk od ręki. Lek mam na receptę i płace za niego jedyne 10 euro.
Wiem że w Polsce trzeba spełniać jakieś warunki tutaj oczywiście też ale jest łatwiej otrzymać i sfinansować ten lek.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 2:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania zapewne lepsze sama cena powala a ile dofinansowania u nas kiepsko z tym.

Myślę podobnie jak Kasia jak spróbowałaś czekaj na efekt i oczywiście podziel się z nim tutaj. Dużo zdrówka życzę i więcej optymizmu.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Gru 04, 2016 5:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Skoro jesteś już na tym leku, oczywiscie czekamy na wiesci Very Happy , jak go znosisz , jaka i czy jest poprawa.
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Zolwik323
Super senior
Super senior


Dołączył: 09 Lis 2010
Posty: 92
Skąd: Wawa

PostWysłany: Wto Sty 03, 2017 11:33 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania__32 napisał:
Witam,
prosze o podzielenie sie doswiadczeniami ludzi leczonych lekami biologicznymi.

Cześć,
Biorę udział w testowaniu leku biologicznego (Medi-546 - Anifromulab) już ponad 2 lata - lek podawany dożylnie.
Oczywiście byłem pełen obaw, a jednocześnie byłem mocno zdeterminowany aby spróbować czegoś nowego. W podjęciu decyzji na pewno pomogła mi rozmowa z lekarzem prowadzącym.
Początkowo byłem prawdopodobnie w grupie, która dostawała placebo. Dopiero w 2-gim badaniu zacząłem dostawać lek i już po ok. 4 wlewach nastąpiła znacząca poprawa wyników - spadł białkomocz (mój główny problem - choruję na nefropatię toczniową), poprawiły się też parametry krwi (RBC, WBC, HGB, C3 i C4). Poprawa wyników pozwoliła na zmniejszenie dawki sterydów do 5mg/dzienne (encorton). Już kiedyś, przed testami, miałem 2 próby zejścia do takiej dawki sterydów, ale obie kończyły się nawrotem choroby i wizytą w szpitalu.
Nie zauważyłem na razie żadnych skutków ubocznych.
Leki nowej generacji/leki bilogiczne są to pierwsze leki stworzone do leczenia tocznia - wcześniej do leczenia zapożyczane były leki stosowane w innych chorobach. Wg mnie powinny więc wywoływać mniej skutków ubocznych (mniejsze spustoszenie w organiźmie) niż leki "stare".
PS. Wiem, że w Warszawie ruszyły testy leku na toczęń, który ma być podawany w zastrzykach - jeżeli ktoś wie coś więcej na ten temat, to będę wdzieczny za podzielenie się informacjami.
pozdrawiam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Pon Sty 30, 2017 4:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i dziekuje za odpowiedzi.
A wiec zaczelam leczenie biologiczne (simponi) dostalam juz 3 zastrzyk.Skutkow ubocznyh jak narazie nie mialam poza lekkimi mdlosciami i zmeczeniem pare godzin po zastrzyku.W miedzy czasie mialam zapalenie oskrzeli i kuracje antybiotykowa i obecnie zaostrzenie choroby.Mam tez problemy z przelykaniem tzn czuje jakby caly czas mi cos siedzialo w gardle i ja nie moge tego przelknac.Nie wiem czy jest to spowodowane przeziebieniem czy jest to jakis skutek uboczny leku biologicznego.Na te problemy z przelykaniem lekarz przepisal mi
Ampho-Moronal Suspension.
Odnosnie tej terapii ciagle odczuwam strach i zastanawiam sie czy dobrze zrobilam.Duzo czytalam i dowiedzialam sie ze lek biologiczny powinien byc stosowany razem z mtx w innym wypadku moze wywolac toczen.(ja choruje na Sharp Syndrom).Wie moze ktos cos na ten temat?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Sro Mar 01, 2017 6:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam
Niestety na 3 zastrzyku simponi się skonczylo.Lekarz stwierdził że nie działa ten lek że powinna być poprawa a nie było.Dostałam nowy lek roactemra i jutro będzie też 3 zastrzyk.Ciężko powiedzieć czy działa bo jednocześnie z powodu złego stanu zdrowia zwiększona została dawka metypredu i ogólnie bole są mniejsze..Od czasu gdy włączono terapie biologiczna bola mnie strasznie ramiona nie mogę czasami nawet się ubrać taki ból. A od dwóch dni lekki ból w klatce piersiowej.Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy też spowodowane jest biologia.Takiego bólu ramion nigdy nie miałam. To na tyle zobaczymy co będzie dalej.
A propo jestem przerażona bo wyczytałam że roactemra jest na czarnej liscie leków. Wie co ktoś może więcej na temat tego leku?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Ania__32
Super senior
Super senior


Dołączył: 01 Mar 2007
Posty: 84
Skąd: Niemcy

PostWysłany: Pią Mar 03, 2017 11:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam i dziele się dalej moimi doświadczeniami z lekami biologicznymi.
Wczoraj parę godzin po podaniu 3 go zastrzyku roactemra wystąpił kaszel i drapanie w gardle i w klatce piersiowej.Bole ramion nie ustąpiły a dzisiaj dalej lekki kaszel drapanie i ból w klatce piersiowej uczucie jakbym miała zapalenie oskrzeli.Po 4 zastrzyku będę miała badanie krwi to się okaże co dalej.Nie wiem czy nie powinnam iść do lekarza dzisiaj z takimi objawami czy odczekać. Boję się że to jakaś infekcja ale nie chce panikowac i non stop zawracać głowę lekarzowi.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group