WWW.TOCZEN.PL

[PRodzinka]

Cześć wszystkim

Na toczeń choruję od marca tamtego roku, ale tak naprawdę to słuszna diagnoza została postawiona dopiero w lipcu tamtego roku. Na początku dostałam dość duże dawki Encortonu bo aż 70mg na dobę ale tak naprawdę dzięki niemu wstałam znów na nogi (był czas, że nie wstawałam z łóżka, mąż mnie kąpał, ubierał, itp. najgorsze momenty mojego życia jak do tej pory) Po jakimś czasie zmniejszono mi dawkę do 65mg. Dostałam też wtedy 3 pulsy solu medrolu i do leczenia włączono mi 100mg immuranu (azathiopine) No i tak po miesiącu spędzonym w szpitalu wypisano mnie do domu. Po ok. 4tyg pojawiłam się na badaniach kontrolnych. Oczywiście badania krwi itp. w dobowej zbiórce moczu pojawiło się białko w dość dużej ilości bo aż 741,0 H mg/24h [0,0-150,0] przyszedł nefrolog konsultacje i do leczenia dołączono Plaquenil w dawce 200mg, przeniesiono mnie na oddział nefrologi 4 dni później (mieli przygotować mnie do biopsji nerki) gdzie ponownie zrobiono dobówkę w której z kolei białkomocz wyniósł 530,0 H mg/24h. Tak więc biopsję nerki pan Ordynator odwołał, za miesiąc kontrola w poradni nefrologicznej i jak w badaniach wyszło białka w moczu już nie ma. Zaczęłam więc schodzić z tych nieszczęsnych sterydów. i tak bez problemowo do 10mg. Po tym czasie udałam się do jednej z polskich klinik na diasgnostykę. Pani prof. obniżyła dawkę do 5mg na dobę ale podwyższyła immuran do dawki 150mg białko na chwilę obecną w śladowych ilościach bo 16,5 mg/24h , Plaquenil bez zmian.

Kiedy zapytałam o dziecko powiedziała, że nie ma żadnych przeciwwskazań do zajścia w ciążę, a leki które biorę w niczym nie przeszkadzają. Czytałąm o tym trochę w internecie i z tego co wiem to azathiopine można brać w ciąży, Plaquenil też. Mam mieszane uczucia. Trochę się boję a bardzo byśmy chcieli mieć już przy sobie takiego maluszka Czy któraś z was mogłaby mi powiedzieć coś na ten temat. Może macie jakieś doświadczenia z tym związane. Mój reumatolog za każdym razem kiedy do niego przychodzę pyta no kiedy ten dzidziuś?

[ewela.t]

Hej Rodzinka.
O ciazy i maluszkach jest baaaardzo duzo na naszym forum. Poczytaj np. tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4089&start=0
Skorzystaj z naszej wyszukiwarki a znajdziesz duzo wiecej.
Witam cieplutko na naszym forum i trzymam kciuki za , a moze za
Rozgosc sie, pobuszuj.
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[PRodzinka]

Dzięki wielkie za tak miłe przywitanie fajnie by było mieć dwójkę takich do kochania A mąż to by już całkiem oszalał. Jeszcze gdyby to były dwie córeczki to już w ogóle.

Pozdrawiam
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.

[agnieszka29]

Również witam ciepło na forum poczytaj na spokojnie, rozgość się. Ja mam dwoje urwisów,czego i Tobie życzę. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Karii]

Odnalazłam i wątek powitalny. Więc tym razem oficjalnie - witaj u nas

Powodzenia w powiększaniu rodziny!
Aczkolwiek co do azatipryny to mi wdrażając ten lek, doktor odradzała zachodzenie w ciążę i pytała najpierw o moje plany. Na ulotce też niby dopuszczają ale odradzają.
To moje pierwsze doświadczenie z azatiopryną więc niewiele jeszcze wiem. Może wypowie się ktoś bardziej doświadczony w temacie.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[PRodzinka]

No właśnie doktorka która mi to włączyła do leczenia w szpitalu jeszcze powiedziała stanowczo nie! Zaś ta do której chodzę na codzień ma podzielone zdanie na ten temat. Dlatego właśnie udałam się do jednej z polskich klinik i tam Pani prof. powiedziala że leki które zazywam nie dają przeciwwskazań. Próbuje więc zaczerpnąć trochę informacji od Was bo wiele z Was ma to już za sobą. Mam strasznie mieszane uczucia.
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.

[Karii]

Pytałaś tej doktor z Kliniki o wszystkie ewentualne zagrożenia związane z przyjmowaniem tego leku i ciążą? Takich absolutnie wszystkich? Bo może warto. Może warto też porozmawiać z ginekologiem doświadczonym w prowadzeniu ciąży z toczniem?
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[PRodzinka]

Do ginekologa to dopiero się wybieram w najbliższym czasie żeby porozmawiać o planowanej ciąży zobaczymy co mi na to powie. A tej z kliniki to tak dokładnie nie wypytywalam o szczegóły.
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.

[renia79]

witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[PRodzinka]

Hej, po raz kolejny

Mam pytanko. Czy ktoś z was chorujących na toczeń odstawil może leki? Czy jest w ogóle taka możliwość? I na jakich minimalnych dawkach leków byliście czy może jesteście? Jestem ciekawa czy coś jeszcze mogę kiedyś ewentualne zmniejszyć. I jakie leki zażywacie?

Pozdrowki
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.

[ewela.t]

Hej.
Tutaj masz watek o lekach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2069&start=0

Wydaje mi sie, ze sporo osob osiagnelo remisje i albo sa calkowicie bez lekow lub tez tylkomna dawkach podtrzymujacych- znajdziesz wiecej w watkach powitalnych. Mozesz tez skorzystać z naszej wyszukiwarki wpisujac haslo "remisja".
Osoby te zadziej odwiedzaja forum, gdyz o chorobie lepiej nie pamietac , szczegolnie, kiedy nic im o niej na codzien nie przypomina.

Powodzenia- trzymam kciuki!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..