Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam, witam :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
PRodzinka
Junior
Junior


Dołączył: 21 Mar 2017
Posty: 17
Skąd: Podkarpackie

PostWysłany: Czw Mar 23, 2017 9:39 am    Temat postu: Witam, witam :) Odpowiedz z cytatem

Cześć wszystkim Smile

Na toczeń choruję od marca tamtego roku, ale tak naprawdę to słuszna diagnoza została postawiona dopiero w lipcu tamtego roku. Na początku dostałam dość duże dawki Encortonu bo aż 70mg na dobę ale tak naprawdę dzięki niemu wstałam znów na nogi (był czas, że nie wstawałam z łóżka, mąż mnie kąpał, ubierał, itp. Sad najgorsze momenty mojego życia jak do tej pory) Po jakimś czasie zmniejszono mi dawkę do 65mg. Dostałam też wtedy 3 pulsy solu medrolu i do leczenia włączono mi 100mg immuranu (azathiopine) No i tak po miesiącu spędzonym w szpitalu wypisano mnie do domu. Po ok. 4tyg pojawiłam się na badaniach kontrolnych. Oczywiście badania krwi itp. w dobowej zbiórce moczu pojawiło się białko w dość dużej ilości bo aż 741,0 H mg/24h [0,0-150,0] przyszedł nefrolog konsultacje i do leczenia dołączono Plaquenil w dawce 200mg, przeniesiono mnie na oddział nefrologi 4 dni później (mieli przygotować mnie do biopsji nerki) gdzie ponownie zrobiono dobówkę w której z kolei białkomocz wyniósł 530,0 H mg/24h. Tak więc biopsję nerki pan Ordynator odwołał, za miesiąc kontrola w poradni nefrologicznej i jak w badaniach wyszło białka w moczu już nie ma. Zaczęłam więc schodzić z tych nieszczęsnych sterydów. i tak bez problemowo do 10mg. Po tym czasie udałam się do jednej z polskich klinik na diasgnostykę. Pani prof. obniżyła dawkę do 5mg na dobę ale podwyższyła immuran do dawki 150mg białko na chwilę obecną w śladowych ilościach bo 16,5 mg/24h , Plaquenil bez zmian.

Kiedy zapytałam o dziecko powiedziała, że nie ma żadnych przeciwwskazań do zajścia w ciążę, a leki które biorę w niczym nie przeszkadzają. Czytałąm o tym trochę w internecie i z tego co wiem to azathiopine można brać w ciąży, Plaquenil też. Mam mieszane uczucia. Trochę się boję a bardzo byśmy chcieli mieć już przy sobie takiego maluszka Baby Buziak Czy któraś z was mogłaby mi powiedzieć coś na ten temat. Może macie jakieś doświadczenia z tym związane. Smile Mój reumatolog za każdym razem kiedy do niego przychodzę pyta no kiedy ten dzidziuś?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Mar 23, 2017 10:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Rodzinka. Very Happy
O ciazy i maluszkach jest baaaardzo duzo na naszym forum. Poczytaj np. tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4089&start=0
Skorzystaj z naszej wyszukiwarki a znajdziesz duzo wiecej. Wink
Witam cieplutko na naszym forum i trzymam kciuki za Baby , a moze za Baby Baby Very Happy
Rozgosc sie, pobuszuj.
Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
PRodzinka
Junior
Junior


Dołączył: 21 Mar 2017
Posty: 17
Skąd: Podkarpackie

PostWysłany: Czw Mar 23, 2017 11:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki wielkie za tak miłe przywitanie Smile fajnie by było mieć dwójkę takich do kochania Baby Baby A mąż to by już całkiem oszalał. Jeszcze gdyby to były dwie córeczki to już w ogóle.

Pozdrawiam Smile
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Mar 23, 2017 12:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Również witam ciepło na forum poczytaj na spokojnie, rozgość się. Ja mam dwoje urwisów,czego i Tobie życzę. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Czw Mar 23, 2017 3:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Odnalazłam i wątek powitalny. Więc tym razem oficjalnie - witaj u nas Wink

Powodzenia w powiększaniu rodziny! Cool
Aczkolwiek co do azatipryny to mi wdrażając ten lek, doktor odradzała zachodzenie w ciążę i pytała najpierw o moje plany. Na ulotce też niby dopuszczają ale odradzają.
To moje pierwsze doświadczenie z azatiopryną więc niewiele jeszcze wiem. Może wypowie się ktoś bardziej doświadczony w temacie.
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
PRodzinka
Junior
Junior


Dołączył: 21 Mar 2017
Posty: 17
Skąd: Podkarpackie

PostWysłany: Czw Mar 23, 2017 4:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie doktorka która mi to włączyła do leczenia w szpitalu jeszcze powiedziała stanowczo nie! Zaś ta do której chodzę na codzień ma podzielone zdanie na ten temat. Dlatego właśnie udałam się do jednej z polskich klinik i tam Pani prof. powiedziala że leki które zazywam nie dają przeciwwskazań. Próbuje więc zaczerpnąć trochę informacji od Was bo wiele z Was ma to już za sobą. Mam strasznie mieszane uczucia. Confused
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Karii
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Sie 2008
Posty: 4372

PostWysłany: Pią Mar 24, 2017 9:34 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pytałaś tej doktor z Kliniki o wszystkie ewentualne zagrożenia związane z przyjmowaniem tego leku i ciążą? Takich absolutnie wszystkich? Bo może warto. Może warto też porozmawiać z ginekologiem doświadczonym w prowadzeniu ciąży z toczniem?
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
PRodzinka
Junior
Junior


Dołączył: 21 Mar 2017
Posty: 17
Skąd: Podkarpackie

PostWysłany: Pią Mar 24, 2017 10:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Do ginekologa to dopiero się wybieram w najbliższym czasie żeby porozmawiać o planowanej ciąży zobaczymy co mi na to powie. A tej z kliniki to tak dokładnie nie wypytywalam o szczegóły. Smile
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pią Mar 24, 2017 2:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
PRodzinka
Junior
Junior


Dołączył: 21 Mar 2017
Posty: 17
Skąd: Podkarpackie

PostWysłany: Wto Mar 28, 2017 7:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej, po raz kolejny Smile

Mam pytanko. Czy ktoś z was chorujących na toczeń odstawil może leki? Czy jest w ogóle taka możliwość? I na jakich minimalnych dawkach leków byliście czy może jesteście? Jestem ciekawa czy coś jeszcze mogę kiedyś ewentualne zmniejszyć. I jakie leki zażywacie? Smile

Pozdrowki Smile
_________________
Możesz osiągnąć największy sukces na świecie, lecz jeśli nie masz kogo kochać, żadna to nagroda.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sro Kwi 26, 2017 7:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej. Very Happy
Tutaj masz watek o lekach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2069&start=0

Wydaje mi sie, ze sporo osob osiagnelo remisje i albo sa calkowicie bez lekow lub tez tylkomna dawkach podtrzymujacych- znajdziesz wiecej w watkach powitalnych. Mozesz tez skorzystać z naszej wyszukiwarki wpisujac haslo "remisja".
Osoby te zadziej odwiedzaja forum, gdyz o chorobie lepiej nie pamietac Very Happy , szczegolnie, kiedy nic im o niej na codzien nie przypomina. Laughing

Powodzenia- trzymam kciuki! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group