WWW.TOCZEN.PL

[Ewa1986]

Witam,

mam wreszcie po 8 latach postawioną diagnozę, zespół Sjogrena. Posypały mi się oczy mam uszkodzoną rogówkę w obu oczach okulista powiedział, że dopiero sterydy pomogą na oczy, sztuczne łzy nie pomagają. Ogólnie jestem załamana chociaż powinnam się cieszyć, że to "tylko" to. Jak Wy radziliście sobie z suchymi oczami, suchością w gardle czy sterydy złagodziły u Was objawy?

[ewela.t]

Hej Ewa.

Witam cieplutko na forum. Przenioslam Twoj watek bo tu mu bedzie lepiej -tu sie witamy a i post nie pozostanie nie zauwazony.
O zespole Sjogrena jest na forum duzo- skorzystaj z naszej wyszukiwarki, jest bardzo pomocna.
O oczetach masz np. tu:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2327&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=584&start=0

W wolej chwili poczytaj watki porządkowe, regulamin forum itp.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Ewa1986]

Dziękuję za linki już sporo przeglądnęłam tylko chyba za dużo tego wszystkiego jak na raz, przepraszam od razu za bałagan obiecuję, że się poprawię

[alawa]

Witaj!
Pewnie odezwa sie osoby z tym poblemem.
U mnie wystarczal zel Vidisic, ale mialam problem tylko z oczami, reszta ok.
Witaj, wpadaj do kawiarenki

[Ewa1986]

Ja na razie biorę krople hial drop-multi, corneregel i jakieś inne krople których nazwy nie pamiętam, ale najgorzej jest w nocy, ból oczu nie do wytrzymania, niby okulistka twierdzi, że jak zacznę brać sterydy (reumatolog ma mi je wypisać na najbliższej wizycie) to będzie lepiej...

[ewela.t]

U mnie skonczylo sie na zabiegu-zablokowaniu gruczolow lzowych. Mialam zabieg wykonywany parokrotnie ale jak juz "koreczki" przestaly wypadac, to miałam spokoj na kilka ladnych lat. Zapomnialam nawet co to bol oka.
Teraz wypadaloby zabieg powtorzyc ale jeszcze tragedii nie ma.

Co do sterydów, to, z założenia, powinny pomoc w opanowaniu choroby a co za tym idzie w zlagodzeniu objawow. Trzymac kciuki bede!

Do oczu zakraplam hurtowe ilosci kropli Minims Artificial Tears 0, 35% w/w +0, 44% ( sodium chloride+ hyetellose). Nic innego nie moge -oczy się buntuja.
Mam juz pewne uszkodzenia ale to "juz" to pojecie wzgledne- w kazdym razie o psy sie jeszcze nie potykam.

Ps. Bałaganu to Ty chyba jeszcze nie widzialas.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[AsiaSu]

Witaj Ewa )
a jak Ci go zdiagnozowano?
wydaje mi sie ze tez to mam:
- suche oczy-okulistka zrobila mi test i kazala zakupic u siebie krople za 20 euro!
- suche grdlo- po wielu lekach laryngolog przepisala mi olej do nawilzania ktory mi pamaga
- problemy z przelykaniem
- refluks i przpuklina zoladkowa..
jakie badania robilas do diagnozy?
ja na suche oczy kupilam krople hylo-gel 2 mg/ml, nie zawieraja konserwantow i maja najwieksza zawartosc hialuronu,
a do tego 300 kropli i mozna uzywac pol roku od otwarcia, mnie pomagaja, kosztuja w necie 32 zl ale starczaja na dlugo.
Pozdrawiam )
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[Karii]

Witaj Ewa

Moja mama jest diagnozowana w kierunku Sjogrena. Czy przez te 8 lat dali Ci jakieś leki czy tylko krople doraźnie? Czemu diagnoza trwała aż tyle czasu? Nie spełniałaś wszystkich warunków kwalifikacji do diagnozy? Wybacz za "sto pytań do"

Ewelka, a do Ciebie odezwę się w wolnej chwili w sprawie "koreczków". Bo to też lekarz doradzał mamie. Będę miała do Ciebie "sto pytań do"
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Ewa1986]

Hej Asiu i Kari

odpowiem Wam w jednym poście ja też używam tych samych kropli hylo gel i jeszcze hial drop multi, ale mam wrażenie, że nie pomagają rogówka się nie chce goić pomimo stosowania corneregelu. Zdiagnozowali mi w szpitalu w biopsji ślinianki wyszły nacieki limfocytów i w sumie tylko to. Od 8 lat miałam bóle stawów i cały czas wychodziły mi przeciwciała przeciwjądrowe w różnym mianie 1:320 aż do 1:1280 ale bez cech identyfikacji i teraz też tak było, ale ślinianka wyszła z naciekami i tylko tyle, gdyby nie biopsja to dalej by nie wiedzieli co mi jest, pomimo że z oczami mam ogromny problem, ale zrzucili to na uraz, który miałam prawie rok temu.

Od 4 lat biorę plaquenil a rok temu wyszły w jednych badaniach przeciwciała anty ssa i w drugich antygen Ro 52,a le teraz w trakcie pobytu w szpitalu znowu przeciwciała bez cech identyfikacji. Diagnoza zwykle tyle trwa ze względu na to, że te choroby bardzo długo się rozwijają od pierwszych objawów. Wizytę u reumatologa mam 7 kwietnia mówiła, że mi sterydy zapisze i po nich powinny mi się też oczy poprawić (to samo okulistka mówiła). Pożyjemy zobaczymy

A Twoja mama jak sobie radzi? Długo już choruje?
Asiu a miałaś jakieś badania robione?

[Karii]

Dziękuję

Moja mama jest dopiero na początku diagnostyki. Porobiła całą masę ogólnych badań wykluczających inne choroby. Teraz czeka na szpital żeby zrobić diagnostykę już pod kątem Sjogrena. Zgodnie z ustaleniami ma tam trafić max do końca kwietnia. Sama wiem, że ze szpitalami różnie bywa Póki co więc czekamy.

Ona w sumie pierwsze objawy miała kilka lat temu ale nie połączyła tego w całość i chorobę. Trafiła do lekarza jak bardzo powiększyły jej się ślinianki i zaczęła mieć coraz większe suchości w oczach i ustach. Ogólnie na co dzień krople do oczu i butelka wody zawsze w torebce dawały radę.

Ostatnio nabawiła się paskudnej infekcji oka. Nie wiadomo do końca co tam się wydarzyło - czy zabrudzenie czy wirus/bakteria. Lek pomógł na stan zapalny ale oko nadal się regeneruje przez co niestety bardzo słabo na nie widzi. To też trochę przyspieszyło całość ze szpitalem.

Sam plaquenil Ci nie pomógł jak rozumiem?
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Ewa1986]

No to po szpitalu być może wiele się wyjaśni. U mnie z oczami było podobnie też paskudna infekcja i dopiero teraz przechodzi po 2 miesiącach. Antybiotyk, krople przeciwwirusowe, krople na rogówkę każdy okulista co innego a codziennie u nich byłam i za każdym razem na innego trafiałam z SORem włącznie. Co do plaquenilu to lekarze twierdzą, że to właśnie dzięki niemu choroba nie postępowała tak szybko i przeciwciała przeciwjądrowe były (w trakcie brania leku) 1:320 do 1:640 czyli tragedii nie było.

Mam nadzieję, że Twoja mama zostanie objęta bardzo dobrą opieką i leki jej pomogą zwalczyć objawy. A powiedz mi czy mama miała może problem z bólem gardła? Mnie od półtora roku boli gardło i żadne lekarz nic na to nie umie poradzić, laryngolog stwierdził, że to wina choroby tkanki łącznej (jeszcze przed diagnozą, że mam ZS) wymazy z gardła czyste, nawet na samym początku leczenia brałam antybiotyki, ale wiadomo, że to nie tędy droga.

[Karii]

Nigdy nic nie wspominała o gardle a rozmawiam z nią codziennie więc raczej nic takiego nie było. Może to ma jakiś związek z suchością w jamie ustnej? Jakieś mikro podrażnienia? Oczywiście tylko zgaduje

Z infekcją oka miała podobnie. Z tym, że ona jak już trafiła na dobrego lekarza na SORze to udało jej się go trzymać. W pewnym momencie miała 27 kropelek do wkroplenia w ciągu dnia, oczywiście w odpowiednich odstępach czasu. Sama się śmiała, że nie ma czasu bo krople liczy

Daj znać jak wdrożą Ci steryd. Trzymam kciuki żeby pomogło
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[Ewa1986]

Do 27 kropli to nie doszłam, ale też było ich sporo Tak dam znać chociaż szczerze to się boję tych sterydów

Właśnie dziś jest pierwszy dzień kiedy mnie oczy nie bolą wcale a od wczoraj stosuję Thealoz Duo Gel i jest serio meeega. Ciekawe co okulistka powie, bo po samym hialuronie to tak słabo było.
A jakich kropli/sztucznych łez Twoja mam używa?
A co do gardła to na bank przez suchość niestety.

[AsiaSu]

to swietnie ze krople pomagaja i mozesz poczuc ulge, polece mojej siostrze, mnie na razie hylogel pomaga )
u mnie robili na razie badania z krwi i narzadow pod kontem ogolnie kolagenozy, ta suchosc nie dokuczala mi az tak bardzo, a z oczami mam problemy od wielu lat i jak bolaly to myslalam ze to jaskra, stan zapalny ze uczulenie...z gardlem tez problemy od dziecka i nie skonczyly sie po wycieciu migdalow..z badan krwi raz wyszly ana potem juz nie, za to czynnik reumatyczny wychodzi zawsze i OB rosnie. Teraz mam przepisane sterydy, bede brala od jutra i tez sie boje, ale chyba nie mam wyjscia bo jakos trzeba funkcjonowac. Napisz ja sie bedziesz czula, ja tez dam znac )
Mam pytanie, czy slinianki Cie w jakis sposob bolaly? Ja mam powiekszone wezly chlonne i bol jak przy lekkiej anginie, cos tam boli ale co, laryngolog nie wiedzial, ale trafil mi z tym nawilzaniem i sie poprawilo )
co do oczu, to moja siostra jeszcze masc z wit A uzywa pos powieke na noc, ale jak tobie nowe krople pomagaja to super ;D
a czy bola Cie tez stawy lub miesnie??
_________________
Czary mary ucho krowy, fix und fertig bede zdrowy!

[Ewa1986]

No właśnie się pochwaliłam tymi oczami, bo znowu w nocy to samo ból nie do wytrzymania, dziś idę do okulisty się okaże co powie.
U mnie całkiem inaczej niż u Ciebie, bo OB zawsze mam w normie CRP w normie wszystko poza ANA, żadnych objawów nie miałam poza właśnie bólem stawów od 8 lat, swędzeniem skóry (głównie wewnętrzna strona przedramion i ramion) i leukopenię mam i to w sumie tyle z objawów teraz doszły oczy i suchość no i ból gardła półtora roku temu. Ogólnie sterydów się boję, bo źle toleruję leki, ale nawet okulistka mówi, że będzie po nich lepiej więc jest nadzieja
A i jeszcze jedno jak byłam w szpitalu to się śmiałam z lekarzem, że po co ta śliniankę pobieramy skoro i tak wszystko poza Ana jest prawidłowe (test Schirmera też) i na bank w śliniance też nic nie wyjdzie i dalej będę miała tylko chorobę układową tkanki łącznej i tyle. A tu właśnie w śliniance zmiany, gdyby nie ta biopsja to dalej bym nie wiedziała co jest i dalej zrzucała ból oczu na uraz, który miałam w zeszłym roku.